제395회 국회
(임시회)
보건복지위원회회의록
제1호
- 일시
2022년 4월 7일(목)
- 장소
보건복지위원회회의실
- 의사일정
- 1. 소위원장 선출의 건
- 2. 장애인권리보장 및 탈시설 지원 관련 법률안 공청회
- 상정된 안건
(10시04분 개의)
의석을 정돈해 주시기 바랍니다.
성원이 되었으므로 제395회 국회(임시회) 제1차 보건복지위원회를 개회하겠습니다.
위원장님께서 국회법 제50조에 따라 오늘 회의의 진행과 관련하여 본 간사를 직무대리로 지정하셨습니다.
회의 진행에 앞서서 장혜영 의원님께서 현재 방청하고 계시다는 점 위원님들에게 알려 드리겠습니다.
오늘은 예산결산심사소위원장 선출의 건을 의결한 후에 제정법률안 및 전부개정법률안에 대한 공청회를 실시하도록 하겠습니다.
보고사항은 배부해 드린 유인물과 컴퓨터 단말기 자료를 참조해 주시기 바라며 오늘 회의는 국회방송에서 생중계되고 있다는 말씀을 드립니다.
성원이 되었으므로 제395회 국회(임시회) 제1차 보건복지위원회를 개회하겠습니다.
위원장님께서 국회법 제50조에 따라 오늘 회의의 진행과 관련하여 본 간사를 직무대리로 지정하셨습니다.
회의 진행에 앞서서 장혜영 의원님께서 현재 방청하고 계시다는 점 위원님들에게 알려 드리겠습니다.
오늘은 예산결산심사소위원장 선출의 건을 의결한 후에 제정법률안 및 전부개정법률안에 대한 공청회를 실시하도록 하겠습니다.
보고사항은 배부해 드린 유인물과 컴퓨터 단말기 자료를 참조해 주시기 바라며 오늘 회의는 국회방송에서 생중계되고 있다는 말씀을 드립니다.
(보고사항은 끝에 실음)
먼저 의사일정 제1항 소위원장 선출의 건을 상정합니다.
이 안건은 위원 사․보임으로 인해 현재 비어 있는 예산결산심사소위원장을 선출하는 것입니다.
위원장과 두 분 간사 위원 간의 협의를 거쳐서 더불어민주당 강병원 위원님을 예산결산심사소위원장으로 다시 선출하고자 하는 데 이의 없으십니까?
(｢없습니다｣ 하는 위원 있음)
이의가 좀 많으실 것 같습니다.
잠시 국방위에 사․보임하셨다가 다시 보건복지위로 돌아오셨습니다.
정말 이의가 없으시지요?
(｢예｣ 하는 위원 있음)
이의가 없으시면 가결되었음을 선포합니다.
이 안건은 위원 사․보임으로 인해 현재 비어 있는 예산결산심사소위원장을 선출하는 것입니다.
위원장과 두 분 간사 위원 간의 협의를 거쳐서 더불어민주당 강병원 위원님을 예산결산심사소위원장으로 다시 선출하고자 하는 데 이의 없으십니까?
(｢없습니다｣ 하는 위원 있음)
이의가 좀 많으실 것 같습니다.
잠시 국방위에 사․보임하셨다가 다시 보건복지위로 돌아오셨습니다.
정말 이의가 없으시지요?
(｢예｣ 하는 위원 있음)
이의가 없으시면 가결되었음을 선포합니다.
2. 장애인권리보장 및 탈시설 지원 관련 법률안 공청회상정된 안건
(10시07분)
다음은 의사일정 제2항 장애인권리보장 및 탈시설 지원 관련 법률안 공청회 건을 상정합니다.
먼저 바쁘신 가운데서도 공청회에 참석해 주신 진술인 여러분과 관계자 여러분께 감사말씀 드립니다.
먼저 바쁘신 가운데서도 공청회에 참석해 주신 진술인 여러분과 관계자 여러분께 감사말씀 드립니다.
위원장님, 의사진행발언 있습니다.
의사진행발언이요? 누구요?
최혜영입니다.
예, 최혜영 위원님 말씀하십시오.
안녕하십니까? 최혜영 위원입니다.
제가 장애인 탈시설 지원 등에 관한 법률안 발의 후 1년 반 만에 드디어 공청회 기회를 갖게 됐습니다. 그래서 애써 주신 김민석 위원장님, 두 간사님께 감사인사 드립니다.
그럼에도 이렇게 어렵게 잡힌 공청회가 논의해야 할 양과 깊이에 비해 시간과 진술인이 충분하게 배정되지 않았다는 아쉬움을 표할 수밖에 없습니다.
장애인 탈시설 지원법의 경우 전문가는 물론 당사자, 가족뿐만 아니라 다양한 유형의 시설 주체 또 종사자분들의 모든 의견을 청취해야 합니다.
특히나 이 법안의 논의에 있어서 긴 공백이 있었습니다. 그렇다 보니까 모두가 원하는 지향점은 같음에도 불구하고 지금 현재 오해와 갈등이 있기도 한 상황입니다.
그래서 이런 상황에도 불구하고 위원님들께 부탁드리고 싶은 건 오늘 공청회가 위원님들의 진술과 진술인분들의 답변을 통해서 국민들이 궁금해하시는 것 또 답답해함, 불안 등을 해소하는 자리가 됨은 물론이고 공통의 지향점에 조속히 도달하기 위해서 합의점을 찾는 소중한 시간이 되기를 기대합니다.
특히나 오늘 논의를 기반으로 법안심사소위원회에서 바로 이 법안이 논의될 수 있도록 위원님들의 특별한 관심을 부탁드립니다.
이상입니다.
제가 장애인 탈시설 지원 등에 관한 법률안 발의 후 1년 반 만에 드디어 공청회 기회를 갖게 됐습니다. 그래서 애써 주신 김민석 위원장님, 두 간사님께 감사인사 드립니다.
그럼에도 이렇게 어렵게 잡힌 공청회가 논의해야 할 양과 깊이에 비해 시간과 진술인이 충분하게 배정되지 않았다는 아쉬움을 표할 수밖에 없습니다.
장애인 탈시설 지원법의 경우 전문가는 물론 당사자, 가족뿐만 아니라 다양한 유형의 시설 주체 또 종사자분들의 모든 의견을 청취해야 합니다.
특히나 이 법안의 논의에 있어서 긴 공백이 있었습니다. 그렇다 보니까 모두가 원하는 지향점은 같음에도 불구하고 지금 현재 오해와 갈등이 있기도 한 상황입니다.
그래서 이런 상황에도 불구하고 위원님들께 부탁드리고 싶은 건 오늘 공청회가 위원님들의 진술과 진술인분들의 답변을 통해서 국민들이 궁금해하시는 것 또 답답해함, 불안 등을 해소하는 자리가 됨은 물론이고 공통의 지향점에 조속히 도달하기 위해서 합의점을 찾는 소중한 시간이 되기를 기대합니다.
특히나 오늘 논의를 기반으로 법안심사소위원회에서 바로 이 법안이 논의될 수 있도록 위원님들의 특별한 관심을 부탁드립니다.
이상입니다.
방금 의사진행발언을 최혜영 위원님께서 하셨는데요.
공청회가 원래 법안이 발의되고 심의에 들어가기 전에 또는 동시에 이루어졌어야 되는데 작년에 의사일정에 의해서 좀 늦어졌습니다.
오늘 공청회도 제한된 시기에 제한된 진술인들만 오시기 때문에 충분한 논의를 다 보장한다고 볼 수는 없을 것입니다. 일단 오늘 공청회를 통해서 이 제정법에 대한 여러 의견들을 듣는 것으로 하고요. 이후에 법안소위 심사 과정에서 추가적인 공청회를 개최하거나 아니면 별도의 자리에서 서로 다른 생각을 가지신 분들이 저희 상임위원회 위원들과 같이 또 토론하고 대화하는 자리를 가졌으면 하는 그런 생각입니다. 앞으로 양당 간사가 협의해서 일정을 만들어 간다면 최혜영 위원님이나 다른 위원님들이 생각하시는 바를 잘 반영할 수 있지 않을까 싶습니다.
그러면 의사진행발언에 대해서는 그렇게 말씀드리는 것으로 하고 본격적인 진행을 해도 되겠지요?
(｢예｣ 하는 위원 있음)
고맙습니다.
그러면 위원장과 간사 위원 간 협의로 선정되신 네 분의 진술인을 소개해 드리겠습니다. 소개받으신 진술인께서는 잠시 일어나서 인사하고 앉아 주시면 되겠습니다.
중부대학교 특수교육과 김기룡 교수님 나오셨습니다.
감사합니다.
전국장애인부모연대 중복장애특별위원회 김신애 위원장님 나오셨습니다.
고맙습니다.
장애인거주시설이용자부모회 김현아 대표님 나오셨습니다.
감사합니다.
마지막으로 탈시설시범사업소 공익신고자 박대성님 나오셨습니다.
(인사)
감사합니다.
정부 관계자로는 보건복지부의 염민섭 장애인정책국장이 회의장에 배석하고 있습니다. 위원님들 질의하실 때 참고하시기 바랍니다.
오늘 공청회 진행에 대해서 안내해 드리겠습니다.
공청회 진행은 우선 네 분 진술인의 발표를 차례로 듣고 위원님들께서 질의하는 순서로 하겠습니다.
공청회는 국회법 제64조제4항 및 제57조제8항에 따라 우리 위원회 회의로 진행하기 때문에 질의는 위원회 위원님들만 하실 수 있으며 진술인 상호 간의 토론은 허용되지 않음을 양해해 주시기 바랍니다.
진술인께서는 앉은 자리에서 발표하시되 5분 이내로 핵심적 사항 위주로 발표해 주시면 고맙겠습니다.
먼저 중부대학교 특수교육과 김기룡 교수님 진술해 주시기 바랍니다.
공청회가 원래 법안이 발의되고 심의에 들어가기 전에 또는 동시에 이루어졌어야 되는데 작년에 의사일정에 의해서 좀 늦어졌습니다.
오늘 공청회도 제한된 시기에 제한된 진술인들만 오시기 때문에 충분한 논의를 다 보장한다고 볼 수는 없을 것입니다. 일단 오늘 공청회를 통해서 이 제정법에 대한 여러 의견들을 듣는 것으로 하고요. 이후에 법안소위 심사 과정에서 추가적인 공청회를 개최하거나 아니면 별도의 자리에서 서로 다른 생각을 가지신 분들이 저희 상임위원회 위원들과 같이 또 토론하고 대화하는 자리를 가졌으면 하는 그런 생각입니다. 앞으로 양당 간사가 협의해서 일정을 만들어 간다면 최혜영 위원님이나 다른 위원님들이 생각하시는 바를 잘 반영할 수 있지 않을까 싶습니다.
그러면 의사진행발언에 대해서는 그렇게 말씀드리는 것으로 하고 본격적인 진행을 해도 되겠지요?
(｢예｣ 하는 위원 있음)
고맙습니다.
그러면 위원장과 간사 위원 간 협의로 선정되신 네 분의 진술인을 소개해 드리겠습니다. 소개받으신 진술인께서는 잠시 일어나서 인사하고 앉아 주시면 되겠습니다.
중부대학교 특수교육과 김기룡 교수님 나오셨습니다.
감사합니다.
전국장애인부모연대 중복장애특별위원회 김신애 위원장님 나오셨습니다.
고맙습니다.
장애인거주시설이용자부모회 김현아 대표님 나오셨습니다.
감사합니다.
마지막으로 탈시설시범사업소 공익신고자 박대성님 나오셨습니다.
(인사)
감사합니다.
정부 관계자로는 보건복지부의 염민섭 장애인정책국장이 회의장에 배석하고 있습니다. 위원님들 질의하실 때 참고하시기 바랍니다.
오늘 공청회 진행에 대해서 안내해 드리겠습니다.
공청회 진행은 우선 네 분 진술인의 발표를 차례로 듣고 위원님들께서 질의하는 순서로 하겠습니다.
공청회는 국회법 제64조제4항 및 제57조제8항에 따라 우리 위원회 회의로 진행하기 때문에 질의는 위원회 위원님들만 하실 수 있으며 진술인 상호 간의 토론은 허용되지 않음을 양해해 주시기 바랍니다.
진술인께서는 앉은 자리에서 발표하시되 5분 이내로 핵심적 사항 위주로 발표해 주시면 고맙겠습니다.
먼저 중부대학교 특수교육과 김기룡 교수님 진술해 주시기 바랍니다.
진술인김기룡 안녕하십니까? 중부대학교의 김기룡입니다.
준비한 진술문을 중심으로 말씀드리겠습니다.
오늘 공청회 대상 법률안이 크게 세 가지 종류인데요. 세 가지 종류 중에 먼저 장애인권리보장법 제정안 3건에 대해서 말씀드리면요, 이건 어쨌든 장애인복지법의 규정에도 불구하고 장애인권리협약에서 규정하고 있는 당사국의 장애인의 권리 보장에 관한 사항과 그리고 다른 장애 관련 법령 등에서 장애인의 제 권리에 관한 원칙을 제안함으로써 장애인 관련 법률의 기본법적 특성과 장애인의 권리 실현을 위한 실체법적 내용을 동시에 갖고 있는 그런 법률안이 된다고 생각합니다.
특히 장애인권리협약에서 제시하고 있는 자유권, 사회권에 대한 국가 수준의 책무와 그 실천 범위를 구체적으로 명시하고 있고 장애에 대한 사회적 개념을 도입하고 또 장애인 학대 또는 권리침해에 대한 실질적 권리구제 수단을 제시하고 있으며 협치 기반의 장애정책 협의체계를 구축하는 등 장애계 등이 그간 현장에서 지속적으로 개선․보완을 요구해 왔고 또 인권 존중․포용․통합 등 장애 패러다임의 세계적 변화 흐름에 부응하는 기본적인 내용을 공통적으로 담고 있다고 생각합니다.
장애인권리보장법이 제정된다면 현재 20여 건에 달하는 장애인 관련 법률을 대표하고 선도하는 장애인기본법으로서의 역할을 담당할 것으로 판단되고 장애인의 권리를 법과 제도를 통해서 보장하고 국가와 사회가 이와 같은 권리 실현과 인권 증진을 위한 책무가 있음을 명확히 선언함으로써 인권친화적 사회환경 구현과 장애인의 사회통합과 사회참여 증진에 기여할 수 있을 것으로 보입니다.
그리고 장애인복지법 전부개정법률안 3건에 대해서도 말씀드리면요, 이 3건의 발의된 법률안들은 장애인권리보장법 제정안과 대응되는 법률안이라고 할 수 있겠습니다.
그래서 이 3건의 전부개정안은 장애등급제 폐지 이후에 맞춤형 복지 지원체계 구축의 필요성 그리고 장애인 학대사건 등에 대한 보다 실질적인 대응체계 마련 요구 등 현장의 요구를 반영해서 제안된 것이라고 할 수 있겠습니다.
그래서 장애인복지서비스의 양적 수준을 확대하고 질적 수준을 향상시킬 수 있는 장애인복지서비스의 확대 그리고 보다 구체적인 장애인복지서비스 내용을 제시하고 또 장애인복지 전달체계를 새롭게 구축하는 이런 내용을 공통적으로 규정하고 있고 또 장애인 학대와 권리 침해사건에 대해서 효과적으로 대응할 수 있는 실효성 있는 권리구제 수단을 제시하려는 목적을 갖고 있다고 생각합니다.
그래서 이번에 제안된 장애인복지법 전부개정안이 원안대로 제정이 된다면 장애인권리보장법 제정안과 함께 장애인의 사회적 권리 증진에 기여하고 장애인 개개인의 요구에 맞는 수요자 중심의 맞춤형 복지 서비스환경 구현에 기여할 수 있을 것으로 판단됩니다.
그렇지만 몇 가지 쟁점 사항이 확인이 됩니다. 그래서 쟁점 사항이 여러 가지가 있는데 저는 오늘 주요 이슈가 될 것으로 보이는 탈시설에 대해서만 쟁점 사항을 소개하고 나머지 내용은 자료로 대체하도록 하겠습니다.
최혜영 의원안과 장혜영 의원안은 장애인권리보장법안에 탈시설 개념을 포함하고 있지만 김민석 의원안에서는 이것을 제시하지 않았고, 시설 거주 장애인의 시설 퇴소에 따른 지역사회 자립생활에 필요한 구체적인 절차를 각각 별도의 탈시설 지원 관련 법률 제정안 또는 장애인복지법 전부개정안에 각각 제안하고 있습니다.
장애인권리보장법 제정안과 그리고 장애인복지법 전부개정안의 탈시설 관련 내용을 살펴보면 시설이 아닌 지역사회에서 장애인의 생활이 이루어져야 되고 보다 통합된 장소에서 비장애인과 동등한 생활을 영위해 갈 수 있도록 사회 시스템이 마련되어야 하며 이를 위해서 지역사회 내 장애인의 제 권리를 보장해야 한다는 대원칙은 공통적으로 제안하고 있다고 할 수 있겠습니다.
시설 거주 장애인의 지역사회 거주 생활 보장에 필요한 사항은 다만 여러 가지 법률안이 제안이 되었는데 탈시설 개념과 지원 절차를 규정하는 방향으로 제가 한 가지 제안드리자면 유엔 장애인권리협약에 따라서 국가가 마땅히 보장하고 지원해야 될 책무에 관한, 탈시설 방향에 대한 어떤 원칙이나 개념에 관한 정의는 장애인권리보장법안에 명시를 하고 또 탈시설과 지역사회 자립생활 보장에 필요한 사항들은 장애인복지법 전부개정안이나 아니면 탈시설 지원 관련 법률 제정안에 구체적으로 명시되었으면 좋겠습니다.
이것 말고도 장애인정책조정기구 위상과 상설화 여부에 대한 쟁점과 또 장애인 권리보장 옹호를 위한 실질적인 권리구제 지원체계를 제시하는, 제시 여부에 관한 내용 그리고 장애인 권리보장을 위한 재원 조달 또는 확보 방안을 제시하는 것에 대한 내용 그리고 장애인 복지 서비스에 대해서 별도의 전달체계 규정을 제시하는 것에 대한 문제, 이런 문제들이 현재 7건의 법률안에 대한 주요 쟁점 사항이라고 판단됩니다. 이런 쟁점 사항들을 잘 검토를 해서 보다 더 많은 장애인들에게 도움이 되고 또 인권 친화적인 사회환경과 또 포용사회의 실현을 위해서 도움이 되는 방향으로 법률안 내용이 만들어졌으면 좋겠습니다.
이상 진술을 마치겠습니다.
감사합니다.
준비한 진술문을 중심으로 말씀드리겠습니다.
오늘 공청회 대상 법률안이 크게 세 가지 종류인데요. 세 가지 종류 중에 먼저 장애인권리보장법 제정안 3건에 대해서 말씀드리면요, 이건 어쨌든 장애인복지법의 규정에도 불구하고 장애인권리협약에서 규정하고 있는 당사국의 장애인의 권리 보장에 관한 사항과 그리고 다른 장애 관련 법령 등에서 장애인의 제 권리에 관한 원칙을 제안함으로써 장애인 관련 법률의 기본법적 특성과 장애인의 권리 실현을 위한 실체법적 내용을 동시에 갖고 있는 그런 법률안이 된다고 생각합니다.
특히 장애인권리협약에서 제시하고 있는 자유권, 사회권에 대한 국가 수준의 책무와 그 실천 범위를 구체적으로 명시하고 있고 장애에 대한 사회적 개념을 도입하고 또 장애인 학대 또는 권리침해에 대한 실질적 권리구제 수단을 제시하고 있으며 협치 기반의 장애정책 협의체계를 구축하는 등 장애계 등이 그간 현장에서 지속적으로 개선․보완을 요구해 왔고 또 인권 존중․포용․통합 등 장애 패러다임의 세계적 변화 흐름에 부응하는 기본적인 내용을 공통적으로 담고 있다고 생각합니다.
장애인권리보장법이 제정된다면 현재 20여 건에 달하는 장애인 관련 법률을 대표하고 선도하는 장애인기본법으로서의 역할을 담당할 것으로 판단되고 장애인의 권리를 법과 제도를 통해서 보장하고 국가와 사회가 이와 같은 권리 실현과 인권 증진을 위한 책무가 있음을 명확히 선언함으로써 인권친화적 사회환경 구현과 장애인의 사회통합과 사회참여 증진에 기여할 수 있을 것으로 보입니다.
그리고 장애인복지법 전부개정법률안 3건에 대해서도 말씀드리면요, 이 3건의 발의된 법률안들은 장애인권리보장법 제정안과 대응되는 법률안이라고 할 수 있겠습니다.
그래서 이 3건의 전부개정안은 장애등급제 폐지 이후에 맞춤형 복지 지원체계 구축의 필요성 그리고 장애인 학대사건 등에 대한 보다 실질적인 대응체계 마련 요구 등 현장의 요구를 반영해서 제안된 것이라고 할 수 있겠습니다.
그래서 장애인복지서비스의 양적 수준을 확대하고 질적 수준을 향상시킬 수 있는 장애인복지서비스의 확대 그리고 보다 구체적인 장애인복지서비스 내용을 제시하고 또 장애인복지 전달체계를 새롭게 구축하는 이런 내용을 공통적으로 규정하고 있고 또 장애인 학대와 권리 침해사건에 대해서 효과적으로 대응할 수 있는 실효성 있는 권리구제 수단을 제시하려는 목적을 갖고 있다고 생각합니다.
그래서 이번에 제안된 장애인복지법 전부개정안이 원안대로 제정이 된다면 장애인권리보장법 제정안과 함께 장애인의 사회적 권리 증진에 기여하고 장애인 개개인의 요구에 맞는 수요자 중심의 맞춤형 복지 서비스환경 구현에 기여할 수 있을 것으로 판단됩니다.
그렇지만 몇 가지 쟁점 사항이 확인이 됩니다. 그래서 쟁점 사항이 여러 가지가 있는데 저는 오늘 주요 이슈가 될 것으로 보이는 탈시설에 대해서만 쟁점 사항을 소개하고 나머지 내용은 자료로 대체하도록 하겠습니다.
최혜영 의원안과 장혜영 의원안은 장애인권리보장법안에 탈시설 개념을 포함하고 있지만 김민석 의원안에서는 이것을 제시하지 않았고, 시설 거주 장애인의 시설 퇴소에 따른 지역사회 자립생활에 필요한 구체적인 절차를 각각 별도의 탈시설 지원 관련 법률 제정안 또는 장애인복지법 전부개정안에 각각 제안하고 있습니다.
장애인권리보장법 제정안과 그리고 장애인복지법 전부개정안의 탈시설 관련 내용을 살펴보면 시설이 아닌 지역사회에서 장애인의 생활이 이루어져야 되고 보다 통합된 장소에서 비장애인과 동등한 생활을 영위해 갈 수 있도록 사회 시스템이 마련되어야 하며 이를 위해서 지역사회 내 장애인의 제 권리를 보장해야 한다는 대원칙은 공통적으로 제안하고 있다고 할 수 있겠습니다.
시설 거주 장애인의 지역사회 거주 생활 보장에 필요한 사항은 다만 여러 가지 법률안이 제안이 되었는데 탈시설 개념과 지원 절차를 규정하는 방향으로 제가 한 가지 제안드리자면 유엔 장애인권리협약에 따라서 국가가 마땅히 보장하고 지원해야 될 책무에 관한, 탈시설 방향에 대한 어떤 원칙이나 개념에 관한 정의는 장애인권리보장법안에 명시를 하고 또 탈시설과 지역사회 자립생활 보장에 필요한 사항들은 장애인복지법 전부개정안이나 아니면 탈시설 지원 관련 법률 제정안에 구체적으로 명시되었으면 좋겠습니다.
이것 말고도 장애인정책조정기구 위상과 상설화 여부에 대한 쟁점과 또 장애인 권리보장 옹호를 위한 실질적인 권리구제 지원체계를 제시하는, 제시 여부에 관한 내용 그리고 장애인 권리보장을 위한 재원 조달 또는 확보 방안을 제시하는 것에 대한 내용 그리고 장애인 복지 서비스에 대해서 별도의 전달체계 규정을 제시하는 것에 대한 문제, 이런 문제들이 현재 7건의 법률안에 대한 주요 쟁점 사항이라고 판단됩니다. 이런 쟁점 사항들을 잘 검토를 해서 보다 더 많은 장애인들에게 도움이 되고 또 인권 친화적인 사회환경과 또 포용사회의 실현을 위해서 도움이 되는 방향으로 법률안 내용이 만들어졌으면 좋겠습니다.
이상 진술을 마치겠습니다.
감사합니다.
김기룡 진술인께서 시간을 아주 정확하게 맞춰 주셨습니다. 이따 추가적으로 위원님의 질문에 답변하실 시간은 충분히 있으니까요 못 하신 말씀은 그때 또 하셨으면 좋겠습니다.
다음은 전국장애인부모연대 중복장애특별위원회 김신애 위원장님께서 진술해 주시기 바랍니다.
다음은 전국장애인부모연대 중복장애특별위원회 김신애 위원장님께서 진술해 주시기 바랍니다.
진술인김신애 저는 진술문을 이렇게 쓰긴 썼는데요, 아주 급박한 시간에 갑자기 요청을 받아 가지고 사실은 법률안을 세부적으로 제가 검토하거나 그렇게까지는 못 했어요. 그런데 저는 장애인권리보장법이나 탈시설에 관한 법률을 굉장히 찬성하는 부모입니다. 그래서 찬성을 하는 이유에 대해서 제가 설명을 좀 드리고 싶은데요.
저는 그냥 보통의 대한민국 아줌마거든요. 그런데 아이를 낳고 아이가 장애가 됐어요. 굉장히 중증장애인이 되어 가지고 그것이 제 아이를 못 돌본 엄마의 책임처럼 느껴졌어요. 그래서 아이를 데리고 정말 우리나라에 좋다는 한의원, 의사, 병원, 안 다닌 데가 없습니다. 하물며 미국으로 가서 아이를 어떻게 치료해 볼까도 생각했어요. 그런데 그렇게 하다가 제가 병이 나고, 저도 지금 희귀병에 걸렸어요.
그런 과정을 거치면서 제가 우연하게 인권이라는 말을 접하게 됐습니다. 그때 저에게 쉴 권리가 있다라는 사실을 처음 알았어요. 그 쉴 권리라는 것이, 제가 그렇게 눈물이 나더라고요. ‘아, 내가 장애인 엄마인데 나도 쉴 권리가 있구나. 그런데 여태 누가 그걸 나한테 알려 주지 않았어’ 그래서 제가 이 장애인부모연대에서 내 자녀의 삶을 보장하는 정책을 만들어 내고 또 권리를 주장하는 데 앞서기도 하지만 그 이전에 저의 삶도 너무 중요하다고 생각했거든요. 그래서 제가 인권이라는 것을 더 열심히 공부를 하고 알게 됐습니다.
그러다가 만났는데 그게 당사자성인 거예요. 탈시설이라는 것은 그들이 원하지 않았지만 내 자녀들이 너무나 부모가 힘들어서, 사회적으로 여러 가지 도움이 안 되어서 결국은 시설에 보내지게 된 사항이고 그 사람 입장에서 봤을 때 본인도 모르게 그렇게 살게 된다는 게 얼마나 억울하겠어요. 저는 거기에 사는 2만 6000명, 2만 9000명의 발달장애인분들이 ‘지금 사회에서 너를 못 돌봐서 너 여기서 갇혀 살아야 돼. 네가 여기서 살 수밖에 없어’라는 얘기를 들었을 때 얼마나 억울하고 안타까울까라는 생각을 했습니다.
그래서 장애인권리보장법이나 장애인복지 지원법, 서비스 이런 것들은 사실 사회에서 서비스를 제공하기 위한 제공자 중심의 법률이고 이제 당사자성을 띤 법률이 나온다고 생각하거든요.
저희 딸은 재가장애인이에요. 아주 중증이지만 집에서 활동지원사 2명의 도움을 받아서 저하고 교대로 하면서 돌보고 있습니다. 그런 과정을 거쳐서 이렇게 중한 딸이 8시간을 엄마랑 떨어져 있고, ‘그렇다면 10시간, 15시간, 24시간 못 떨어져서 살 게 뭐지?’ 이런 생각도 하거든요.
그래서 지금 시설 안에 있는 많은 장애인분들은 사실 지역에 있는 재가장애인들보다 월등하게 개인의 신체의 자유를 제한당하고 있고 그들이 인간으로서 누려야 될 기본적인 권리를 사실 못 찾고 있다고 봐요.
물론 제가 이런 말씀까지 드리는 것은, 돌보기 힘든 건 사실입니다. 제가 부모 교육을 하고 부모님들을 만나서 찾아뵈었을 때 ‘아, 어머니 이렇게 하시지요. 어머니가 이것만 해 주시면 안 돼요?’라고 했을 때 모든 어머니들이 ‘나 못 해!’ 이렇게 말씀하시거든요. 그러면 학교 선생님이나 사회복지사나 다른 사람들이 우리한테 그렇게 얘기해요, 엄마가 그것을 못 하면 어떡하냐고. ‘우린 못 해. 힘없어, 이제. 에너지가 1도 없어. 더는 할 수가 없어. 그러니까 다른 지원이 필요해. 우리한테 더 이상 얘기하지 마’.
저도 30대, 40대에는 아이를 데리고 다녔거든요. 지금 못 다닙니다. 지금은 저도 몸이 만신창이가 될 정도로 아프고 진짜 힘들어요.
지금 여기 옆에 시설에 자녀를 두신 어머님이 나오셨는데 이분 마음 저 백번 이해합니다. 진짜 자기 자녀 얘기하면, 저 지금 저희 딸 컨디션을 일부러 얘기 안 하고 있는데 울 것 같아요. 그렇게 힘들게 하루하루, 수십 년을 버티고 제가 지금 50대 중반이 되도록 우리 딸을 돌보며 살아왔는데 나라는 아무것도 해 주지 않았어요.
주간활동 지원 서비스가, 이제 의미 있는 낮 활동 서비스가 도입되고 장애인분들이 지역에서 돌아다니면서 삼삼오오 뭔가 활동을 하는 것 보면 너무 행복하거든요. 그때까지 국가가 뭘 해 줬나요? 아무것도 해 주지 않았어요. 그런데 갑자기 탈시설법을 만들어서 내보낸다 하니까 그 부모들이 갖는 불안은 엄청날 거라고 봅니다.
이런 기회에 더불어서, 어쨌든 소수에 있는 장애인의 인권이 분명히 보장되어야 되고 당사자성을 띤 법률이라서 저는 분명히 이루어져야 된다 생각하고요. 그거와 별개로 이 법률에서 우리 부모님들이 갖고 있는 불안이나 정서 이런 것들을 설명해 주고 설득해서 국가를 믿고 이런 법률들이 제정되고 우리가 잘 따라갈 수 있게 해 줘야 된다고 생각합니다.
감사합니다.
시간이 6초 남았어요?
이상입니다.
저는 그냥 보통의 대한민국 아줌마거든요. 그런데 아이를 낳고 아이가 장애가 됐어요. 굉장히 중증장애인이 되어 가지고 그것이 제 아이를 못 돌본 엄마의 책임처럼 느껴졌어요. 그래서 아이를 데리고 정말 우리나라에 좋다는 한의원, 의사, 병원, 안 다닌 데가 없습니다. 하물며 미국으로 가서 아이를 어떻게 치료해 볼까도 생각했어요. 그런데 그렇게 하다가 제가 병이 나고, 저도 지금 희귀병에 걸렸어요.
그런 과정을 거치면서 제가 우연하게 인권이라는 말을 접하게 됐습니다. 그때 저에게 쉴 권리가 있다라는 사실을 처음 알았어요. 그 쉴 권리라는 것이, 제가 그렇게 눈물이 나더라고요. ‘아, 내가 장애인 엄마인데 나도 쉴 권리가 있구나. 그런데 여태 누가 그걸 나한테 알려 주지 않았어’ 그래서 제가 이 장애인부모연대에서 내 자녀의 삶을 보장하는 정책을 만들어 내고 또 권리를 주장하는 데 앞서기도 하지만 그 이전에 저의 삶도 너무 중요하다고 생각했거든요. 그래서 제가 인권이라는 것을 더 열심히 공부를 하고 알게 됐습니다.
그러다가 만났는데 그게 당사자성인 거예요. 탈시설이라는 것은 그들이 원하지 않았지만 내 자녀들이 너무나 부모가 힘들어서, 사회적으로 여러 가지 도움이 안 되어서 결국은 시설에 보내지게 된 사항이고 그 사람 입장에서 봤을 때 본인도 모르게 그렇게 살게 된다는 게 얼마나 억울하겠어요. 저는 거기에 사는 2만 6000명, 2만 9000명의 발달장애인분들이 ‘지금 사회에서 너를 못 돌봐서 너 여기서 갇혀 살아야 돼. 네가 여기서 살 수밖에 없어’라는 얘기를 들었을 때 얼마나 억울하고 안타까울까라는 생각을 했습니다.
그래서 장애인권리보장법이나 장애인복지 지원법, 서비스 이런 것들은 사실 사회에서 서비스를 제공하기 위한 제공자 중심의 법률이고 이제 당사자성을 띤 법률이 나온다고 생각하거든요.
저희 딸은 재가장애인이에요. 아주 중증이지만 집에서 활동지원사 2명의 도움을 받아서 저하고 교대로 하면서 돌보고 있습니다. 그런 과정을 거쳐서 이렇게 중한 딸이 8시간을 엄마랑 떨어져 있고, ‘그렇다면 10시간, 15시간, 24시간 못 떨어져서 살 게 뭐지?’ 이런 생각도 하거든요.
그래서 지금 시설 안에 있는 많은 장애인분들은 사실 지역에 있는 재가장애인들보다 월등하게 개인의 신체의 자유를 제한당하고 있고 그들이 인간으로서 누려야 될 기본적인 권리를 사실 못 찾고 있다고 봐요.
물론 제가 이런 말씀까지 드리는 것은, 돌보기 힘든 건 사실입니다. 제가 부모 교육을 하고 부모님들을 만나서 찾아뵈었을 때 ‘아, 어머니 이렇게 하시지요. 어머니가 이것만 해 주시면 안 돼요?’라고 했을 때 모든 어머니들이 ‘나 못 해!’ 이렇게 말씀하시거든요. 그러면 학교 선생님이나 사회복지사나 다른 사람들이 우리한테 그렇게 얘기해요, 엄마가 그것을 못 하면 어떡하냐고. ‘우린 못 해. 힘없어, 이제. 에너지가 1도 없어. 더는 할 수가 없어. 그러니까 다른 지원이 필요해. 우리한테 더 이상 얘기하지 마’.
저도 30대, 40대에는 아이를 데리고 다녔거든요. 지금 못 다닙니다. 지금은 저도 몸이 만신창이가 될 정도로 아프고 진짜 힘들어요.
지금 여기 옆에 시설에 자녀를 두신 어머님이 나오셨는데 이분 마음 저 백번 이해합니다. 진짜 자기 자녀 얘기하면, 저 지금 저희 딸 컨디션을 일부러 얘기 안 하고 있는데 울 것 같아요. 그렇게 힘들게 하루하루, 수십 년을 버티고 제가 지금 50대 중반이 되도록 우리 딸을 돌보며 살아왔는데 나라는 아무것도 해 주지 않았어요.
주간활동 지원 서비스가, 이제 의미 있는 낮 활동 서비스가 도입되고 장애인분들이 지역에서 돌아다니면서 삼삼오오 뭔가 활동을 하는 것 보면 너무 행복하거든요. 그때까지 국가가 뭘 해 줬나요? 아무것도 해 주지 않았어요. 그런데 갑자기 탈시설법을 만들어서 내보낸다 하니까 그 부모들이 갖는 불안은 엄청날 거라고 봅니다.
이런 기회에 더불어서, 어쨌든 소수에 있는 장애인의 인권이 분명히 보장되어야 되고 당사자성을 띤 법률이라서 저는 분명히 이루어져야 된다 생각하고요. 그거와 별개로 이 법률에서 우리 부모님들이 갖고 있는 불안이나 정서 이런 것들을 설명해 주고 설득해서 국가를 믿고 이런 법률들이 제정되고 우리가 잘 따라갈 수 있게 해 줘야 된다고 생각합니다.
감사합니다.
시간이 6초 남았어요?
이상입니다.
하실 말씀이 굉장히 많으신데요. 이따 추가로 또 말씀해 주시기 바랍니다.
‘국가가 장애인을 위해서 그동안 뭘 해 줬느냐’라고 하는 절규가 계속 우리들 가슴에 남을 것입니다.
이어서 장애인거주시설이용자부모회 김현아 대표님 진술해 주시기 바랍니다.
‘국가가 장애인을 위해서 그동안 뭘 해 줬느냐’라고 하는 절규가 계속 우리들 가슴에 남을 것입니다.
이어서 장애인거주시설이용자부모회 김현아 대표님 진술해 주시기 바랍니다.
진술인김현아 안녕하십니까?
중증발달장애인 당사자와 가정의 실상을 묵살하고 장애의 다양성과 의사결정권을 짓밟는 장애인 탈시설 지원 등에 관한 법률안과 장애인복지법 개정안의 부당성을 알리고 폐지를 요청합니다.
지금 여기서 논의되어야 할 탈시설 지원법의 대상자인 시설 거주 장애인들은 이 자리에 없습니다. 대신 그들의 부모인 저와 폭력적인 탈시설 과정을 목격했던 시설 종사자가 탈시설의 반대편에서, 그리고 거주시설에 자녀를 보내지 않는 부모님과 교수님이 찬성편에 서 있습니다.
탈시설 지원법이 추구하는 장애인의 자립이나 지역사회 정착 같은 이상적인 추구는 적어도 중증의 발달장애인들에게는 현실을 반영하지 않은 기적과도 같은 것입니다.
거주시설의 80%에 해당하는 중증발달장애인들의 동의 한마디 없이 탈시설 지원법을 만들고 발의한 최혜영 의원님께 묻겠습니다. 의원님께 그런 권리를 부여한 사람은 과연 누구입니까? 거주시설의 발달장애인들을 위하여 이 법을 만드셨다고 장담하실 수 있으십니까?
저는 서른한 살의 중증발달장애 아들을 둔 엄마로서 어느 날 갑자기 실험실의 쥐처럼 탈시설의 실험 대상이 되어야 하는 아들을 지키고자 이 자리에 나왔습니다.
정부가 탈시설 정책을 펴 온 10년 동안 정작 거주시설에서 거주하고 있는 발달장애인, 지적․자폐성 장애인들은 탈시설의 당사자임에도 불구하고 한 번도 제대로 목소리를 내 보지 못한 채 그 변화를 직격탄으로 맞아야 하는 처지가 되었습니다. 점차 시설의 정원이 축소되고 중증의 아이들이 퇴소 대상이 되어 나가는 것을 보면서 더 이상 남의 일이 아니었기에 중증발달장애인 가족의 현실을 알리고자 거리로 나갔습니다.
장애인 정책을 시행하는 정부와 관련 법을 상정하는 국회의원분들은 장애인의 인권과 권리를 보호하기 위해서라고 말씀하십니다. 그렇다면 정작 시설을 이용하고 있는 발달장애인과 보호자는 왜 ‘시설 퇴소는 사형 선고다’를 외치며 죽음을 무릅쓰고 반대하는 것일까요? 이에 시설이 꼭 필요한 중증발달장애인의 현실과 법안 사이의 괴리감을 말씀드리고자 합니다.
첫째, 탈시설 지원법과 장애인복지법 개정안의 실상은 장애인 자립을 지원한다는 명목으로 장애 정도가 심하여 자립하기가 곤란한 장애인이 국가로부터 보호받을 수 있는 권리를 박탈하는 것입니다. 이는 현행 장애인복지법에도 어긋나며 자립을 할 수 없는 사람에게 자립을 강요하는 폭력 행위일 뿐입니다. 그런데 이제 장애인복지법까지 개정하여 그 근거를 만드신다고 하니 거주시설 부모들은 용납하기가 어렵습니다.
둘째, 무연고 발달장애인 집단 강제퇴소라는 끔찍한 인권범죄로 시행된 탈시설 시범사업을 탈시설 지원법으로 법제화하여 전국으로 확대시키려는 것은 중증발달장애인의 인권을 위협하는 것입니다. 공의를 추구하고 약자를 보호해야 하는 법이 오히려 중증발달장애인들에게 심각한 인권 침해를 초래한다면 이 법은 마땅히 폐지되어야 합니다.
셋째, 탈시설 지원법은 거주시설 장애인의 80%에 해당하는 발달장애인과 그 보호자의 의견을 수렴하지 않았습니다. 장애의 정도 및 유형에 관계없이 자립적인 생활을 영위할 수 있다는 것은 장애의 다양성을 무시하는 비정상적인 과정이며 단지 탈시설 정책을 실행하기 위한 수단일 뿐입니다.
넷째, 시설 이용 희망자와 대기자가 넘쳐나는데도 시설 폐지에만 혈안이 된 정책과 법안 때문에 정작 보호받아야 할 중증발달장애인들은 선택의 기회도 없이 사지로 내몰리고 있습니다. 자기 자녀를 살해하고 극단적인 선택을 시도하거나 스스로 목숨을 끊는 중증발달장애인 부모들의 비극을 막기 위해서 부모 사후의 안전망으로서 거주시설이 꼭 존재해야 합니다.
다섯째, 장애인 노인 요양시설의 기능이 필요합니다. 헌법에서도 ‘신체장애자 및 질병․노령 기타의 사유로 생활능력이 없는 국민은 법률이 정하는 바에 의하여 국가의 보호를 받는다’라고 규정하였습니다. 이를 근거로 장애인거주시설이 보호와 요양의 기능을 수행해야 합니다. 또한 일반인에 비해 조기 노화가 오고 평균 수명이 짧은 이들이―자폐성 발달장애인의 평균 수명은 28세에 불과합니다―편안한 여생을 보낼 수 있는 장애인 노인 요양시설이 꼭 필요하다고 말씀드리겠습니다.
제가 하고 싶은 말은 더 많지만 5분이 경과하여 질의응답 시간에 말씀드리겠습니다.
감사합니다.
중증발달장애인 당사자와 가정의 실상을 묵살하고 장애의 다양성과 의사결정권을 짓밟는 장애인 탈시설 지원 등에 관한 법률안과 장애인복지법 개정안의 부당성을 알리고 폐지를 요청합니다.
지금 여기서 논의되어야 할 탈시설 지원법의 대상자인 시설 거주 장애인들은 이 자리에 없습니다. 대신 그들의 부모인 저와 폭력적인 탈시설 과정을 목격했던 시설 종사자가 탈시설의 반대편에서, 그리고 거주시설에 자녀를 보내지 않는 부모님과 교수님이 찬성편에 서 있습니다.
탈시설 지원법이 추구하는 장애인의 자립이나 지역사회 정착 같은 이상적인 추구는 적어도 중증의 발달장애인들에게는 현실을 반영하지 않은 기적과도 같은 것입니다.
거주시설의 80%에 해당하는 중증발달장애인들의 동의 한마디 없이 탈시설 지원법을 만들고 발의한 최혜영 의원님께 묻겠습니다. 의원님께 그런 권리를 부여한 사람은 과연 누구입니까? 거주시설의 발달장애인들을 위하여 이 법을 만드셨다고 장담하실 수 있으십니까?
저는 서른한 살의 중증발달장애 아들을 둔 엄마로서 어느 날 갑자기 실험실의 쥐처럼 탈시설의 실험 대상이 되어야 하는 아들을 지키고자 이 자리에 나왔습니다.
정부가 탈시설 정책을 펴 온 10년 동안 정작 거주시설에서 거주하고 있는 발달장애인, 지적․자폐성 장애인들은 탈시설의 당사자임에도 불구하고 한 번도 제대로 목소리를 내 보지 못한 채 그 변화를 직격탄으로 맞아야 하는 처지가 되었습니다. 점차 시설의 정원이 축소되고 중증의 아이들이 퇴소 대상이 되어 나가는 것을 보면서 더 이상 남의 일이 아니었기에 중증발달장애인 가족의 현실을 알리고자 거리로 나갔습니다.
장애인 정책을 시행하는 정부와 관련 법을 상정하는 국회의원분들은 장애인의 인권과 권리를 보호하기 위해서라고 말씀하십니다. 그렇다면 정작 시설을 이용하고 있는 발달장애인과 보호자는 왜 ‘시설 퇴소는 사형 선고다’를 외치며 죽음을 무릅쓰고 반대하는 것일까요? 이에 시설이 꼭 필요한 중증발달장애인의 현실과 법안 사이의 괴리감을 말씀드리고자 합니다.
첫째, 탈시설 지원법과 장애인복지법 개정안의 실상은 장애인 자립을 지원한다는 명목으로 장애 정도가 심하여 자립하기가 곤란한 장애인이 국가로부터 보호받을 수 있는 권리를 박탈하는 것입니다. 이는 현행 장애인복지법에도 어긋나며 자립을 할 수 없는 사람에게 자립을 강요하는 폭력 행위일 뿐입니다. 그런데 이제 장애인복지법까지 개정하여 그 근거를 만드신다고 하니 거주시설 부모들은 용납하기가 어렵습니다.
둘째, 무연고 발달장애인 집단 강제퇴소라는 끔찍한 인권범죄로 시행된 탈시설 시범사업을 탈시설 지원법으로 법제화하여 전국으로 확대시키려는 것은 중증발달장애인의 인권을 위협하는 것입니다. 공의를 추구하고 약자를 보호해야 하는 법이 오히려 중증발달장애인들에게 심각한 인권 침해를 초래한다면 이 법은 마땅히 폐지되어야 합니다.
셋째, 탈시설 지원법은 거주시설 장애인의 80%에 해당하는 발달장애인과 그 보호자의 의견을 수렴하지 않았습니다. 장애의 정도 및 유형에 관계없이 자립적인 생활을 영위할 수 있다는 것은 장애의 다양성을 무시하는 비정상적인 과정이며 단지 탈시설 정책을 실행하기 위한 수단일 뿐입니다.
넷째, 시설 이용 희망자와 대기자가 넘쳐나는데도 시설 폐지에만 혈안이 된 정책과 법안 때문에 정작 보호받아야 할 중증발달장애인들은 선택의 기회도 없이 사지로 내몰리고 있습니다. 자기 자녀를 살해하고 극단적인 선택을 시도하거나 스스로 목숨을 끊는 중증발달장애인 부모들의 비극을 막기 위해서 부모 사후의 안전망으로서 거주시설이 꼭 존재해야 합니다.
다섯째, 장애인 노인 요양시설의 기능이 필요합니다. 헌법에서도 ‘신체장애자 및 질병․노령 기타의 사유로 생활능력이 없는 국민은 법률이 정하는 바에 의하여 국가의 보호를 받는다’라고 규정하였습니다. 이를 근거로 장애인거주시설이 보호와 요양의 기능을 수행해야 합니다. 또한 일반인에 비해 조기 노화가 오고 평균 수명이 짧은 이들이―자폐성 발달장애인의 평균 수명은 28세에 불과합니다―편안한 여생을 보낼 수 있는 장애인 노인 요양시설이 꼭 필요하다고 말씀드리겠습니다.
제가 하고 싶은 말은 더 많지만 5분이 경과하여 질의응답 시간에 말씀드리겠습니다.
감사합니다.
수고하셨습니다.
두 분 말씀을 통해서 똑같은 현실에서의 경험을 어떻게 제도적으로 담아낼 것인가에 대한 말씀들을 잘 들었습니다.
이제 마지막으로 탈시설시범사업소의 공익신고자 박대성 님께서 진술해 주시기 바랍니다.
두 분 말씀을 통해서 똑같은 현실에서의 경험을 어떻게 제도적으로 담아낼 것인가에 대한 말씀들을 잘 들었습니다.
이제 마지막으로 탈시설시범사업소의 공익신고자 박대성 님께서 진술해 주시기 바랍니다.
진술인박대성 안녕하십니까?
탈시설시범사업소 공익신고자 박대성입니다.
‘지금 형태의 대규모 거주시설은 없어져야 한다, 한국형 탈시설화 모델을 구축하여 모두 해체할 것이다, 로드맵이 이미 가동되었으며 기능보강사업은 중지하였다’, 2014년 11월 10일 함께걸음과 사회복지법인 프리웰 이사장의 인터뷰 내용입니다.
제가 근무했던 곳은 2021년 보건복지부 탈시설 시범사업소로 지정된 곳으로 보건복지부 탈시설 민관협의체 공동위원장, 서울시 탈시설 민관협의체 위원 및 전국장애인차별철폐연대 공동상임대표가 이사로 근무하였고 국가인권위원회 전문위원이 이사장으로 있으며 연세대학교 사회복지학과 교수, 한국발달장애인가족연구소 소장, 전북대학교 사회복지학과 교수, 법무법인 공감(현 국가인권위 장애인차별조사국장)․민성․고우 변호사, 서울시 퇴직 공무원, 장애와인권발바닥행동 설립자, 한국예술종합학교 영상원 교수, 한국장애인자립생활센터협의회 회장, 장애인차별금지추진연대 사무국장, 노들장애인야학 교수, 노란들판 대표이사, 에이블뉴스 대표, 성동장애인자립생활센터 소장, 한국다양성연구소 대표 등 저명한 인사들이 전현직 이사로 2008년부터 서울시로부터 임명되어 운영되어 왔고 대규모 시설폐쇄 시범모델 개발을 위한 로드맵이 대외비로 작성되어 2014년부터 2018년까지 시행되었으며 2019년부터는 서울시 지원주택 사업자로 선정되어 탈시설(시설폐쇄) 모델이 완성된, 가장 성공적인 탈시설 모델로 전국에 홍보되고 있는 사회복지법인 프리웰 향유의집입니다.
지금부터 저는 탈시설 과정에서 제가 경험한 일들을 진술하고자 합니다.
2016년 7월 향유의집 원장의 지시로 2015년 퇴소된 장애인을 시간외근무를 사용하여 출장 치료하게 되면서 탈시설과 자립은 완전히 다른 개념이라는 것을 알게 되었습니다.
요양병원으로 단순 탈시설된 28세의 젊은 장애인 신 씨를 발견, 종합병원으로 전원하여 욕창을 치료해야 하며 명백히 잘못된 퇴소로 보이므로 재입소하여 시설에서 보호자 역할을 할 수 있도록 하거나 보호자를 지정해 줄 것을 요구하며 건강 상태를 기록하여 보고하였습니다.
당연히 조치될 것이라는 제 기대와는 달리 시설 입소 금지라는 이유를 든 법인과 서울시에 의해 재입소는 거부되었고 2016년 7월 29일 장애와인권발바닥행동 운동가들을 대동한 현 이사장에 의해 시설은 긴급 인권조사를 받았습니다.
영장도 없고 수사권도 없는 시민단체가 사람을 방에 가두고 조사가 가능하다는 것을 그때 처음 알았습니다. 장애인과 종사자의 거부권이란 존재하지 않았습니다. 잠긴 방에서 조사와 녹취도 당하였습니다. 조사 당시 시설장도, 간호사도, 담당 생활재활교사도 없는데 모든 게 가능하더군요.
인권조사 후 원장이 발표한 내용은 더 충격적이었습니다. 법인에서는 시설이 해체될 정도의 심각한 인권침해가 확인되었으나 원장이 사직하면 사건을 덮어 준다고 하였다는 겁니다.
인권조사에 대응하기 위한 자체 조사위원회를 운영하며 한편으로 신 씨가 왜 문제인지를 조사하였고 신 씨 외에도 수많은 장애인이 강제 퇴소되고 있다는 사실과 2016년 3월 사망자 또한 강제 퇴소되었다는 사실을 발견하였습니다.
당시 발견한 내용을 요약하면 다음과 같습니다.
프리웰 법인은 한국형 대규모 시설폐쇄 시범사업 모델을 구상한다는 목표하에 법인 산하 약 250여 명이 거주하고 있는 3개의 시설을 2018년까지 60명만을 남기고 모두 퇴소시켜 폐쇄하기로 계획하였는데 향유의집은 2017년까지 매각한다는 목표하에 매년 20여 명의 장애인을 퇴소시키기로 계획하고 실행하였습니다.
주로 사용된 방법은 총 다섯 가지로 65세 이상에게 요양등급을 받게 하여 노인요양원으로 퇴소, 타 장애인거주시설로 퇴소, 시설폐쇄 계획을 이유로 보호자를 압박하여 퇴소, 요양병원에 입원시킨 후 퇴소, 무연고 발달장애인들을 임대주택으로 자립시키는 방법이었고 목표 달성을 위해 주로 무연고 발달장애인을 대상으로 진행하였습니다.
2019년 9월 국가인권위원회는 본인 동의 없는 퇴소가 헌법이 보장하는 자기결정권을 침해하는 행위라 판단, 보건복지부장관에게 세부지침을 마련할 것을 권고하였고 보건복지부장관은 본인 동의 없는 퇴소는 장애인의 정서적 학대행위로 징역 5년에 처하는 중범죄이며 행정처분도 가능하니 퇴소 절차를 준수할 것을 협조하는 공문을 전국에 배포하였습니다.
더 이상의 범죄는 일어나지 않을 것이라는 저의 기대와는 달리 2018년 1월 향유의집에서 횡령사건이 발생하고 2018년 11월 시민단체의 비리 내용이 방영되자 서울시장과 전장연 대표는 프리웰을 대규모 시설폐쇄 사업소로 지정하고 폐쇄하기로 합의합니다. 프리웰 이사회가 폐쇄 결의를 하면 서울시는 프리엘을 지원주택 사업소로 지정하여 지원주택을 공급, 폐쇄를 돕겠다는 내용입니다.
합의 이행을 위해 법인 이사회는 향유의집 폐쇄를 2019년 5월 비밀리에 결의하여 서울시에 제출하였고 서울시는 2019년 6월 프리웰을 지원주택 사업자로 선정하여 2019년 7월 11일 박원순 서울시장과 법인은 지원주택 운영 협약서를 작성․날인하였습니다.
법인은 이사회와 향유의집에서 각각 TF팀을 운영하며 주택 수에 사람을 맞추어 넣는 방식으로 2019년 12월, 2020년 9월, 2021년 3월 세 차례에 걸쳐 무연고 발달장애인을 모두 퇴소시키고 2021년 4월 30일 향유의집을 폐쇄하였습니다.
저는 무연고 발달장애인의 퇴소를 막기 위해 2016년부터 재활의학과 전문의로부터 매년 종합재활평가를 시행하여 객관적인 자료를 확보하는 한편, 불법 퇴소를 막기 위해 정부기관에 진정하였으며 보호자들과 함께 비상대책위원회를 결성하여 퇴소중지가처분과 퇴소 무효소송을 양천구청장을 상대로 진행하였습니다.
소송 과정에서 퇴소동의서를 확보하였는데 동의서에는 본인 도장과 함께 법적인 보호자로 향유의집 원장의 도장이 찍혀 있었습니다.
양천구청장을 상대로 소송을 진행한 이유는 국가인권위원회가 무연고 발달장애인들의 퇴소 결정은 퇴소 후 양천구 장애인 민관협의체에서 퇴소를 추후 승인하였고 지자체장이 향유의집 원장을 금전관리 대리인으로 지정하였는데 이를 보호자로 보아 지자체장이 임명한 보호자가 퇴소를 결정한 것으로 퇴소는 정당하다고 주장하며 진정사건을 기각하였기 때문입니다.
그러나 행정법원의 판단은 이와 달리 퇴소의 결정은 시설에서 작성된 퇴소동의서에 의한 것으로 장애인 당사자와 시설장 등이 결정한 것으로 보아 양천구청장이 퇴소에 영향을 주었다고 볼 수 없다는 이유로 각하되었습니다.
의료시설이 갖추어지지 않은 지원주택에서는 합병증으로 사망자가 발생할 수 있다는 경고와 의사 소견서를 근거로 퇴소를 반대하자 시설퇴소위원회에 간호사와 물리치료사 등이 모두 배제되고 퇴소가 진행되었고 우려는 현실이 되었습니다.
2021년 3월 시설폐쇄에 따라 지원주택으로 퇴소된 장애인 한 분이 2021년 7월 20일경 사망하였습니다. 사망 후 국무총리가 센터에 방문하여 지원주택에 대해 칭찬하였다고 하니 이 얼마나 어처구니 없는 일입니까.
돌아가신 분은 재활평가를 통해 하지마비의 원인인 척수암을 발견해 주기도 하였던 각별한 제 환자였습니다. 저는 이분이 사망할 것이라고는 단 한 번도 상상해 보지 못했습니다. 스스로 활동이 가능했기 때문입니다. 이런 분이 퇴소된 지 겨우 4개월 만에 욕창에 의한 패혈증으로 사망하였습니다. 2019년 12월 1차 지원주택 입소자 1명도 뇌출혈로 사망하였다고 합니다.
로드맵이 시행된 2014년부터 향유의집은 기능보강 사업이 전면 중지되었습니다. 40여 년 가까이 된 건물의 수리를 못 하게 하여 누수, 보일러 파손으로 장애인들은 추위에 떨어야 했으며 철문으로 인해 종사자 2명은 아킬레스건이 파열되기도 하였습니다. 이에 대해 모 원장은 시설이 살기 좋으면 장애인이 자립하지 않기 때문이라고 답하기도 하였습니다.
자립 후 사용해야 한다는 이유를 들어 장애수당은 강제로 저금되었고 TV, 냉장고, 에어컨은 자립 후 임대주택에 가져가야 한다는 이유로 장애인 자비로 사야 했습니다. 종사자들은 라텍스 장갑을 사 주지 않아 일회용 장갑이나 고무장갑으로 관장을 하는 모습도 보았습니다. 추위에 떨고 있는 장애인의 모습을 보고 집으로 데려가는 보호자도 보았는데 또 한 명 퇴소시켰다고 성과로 기록하더군요.
한국형 탈시설 시범사업의 시행 결과 전국 중증장애인 요양시설을 폐쇄하기 위해서는 약 80%를 차지하고 있는 무연고 발달장애인을 어떻게 하면 퇴소시킬 수 있는가가 핵심으로 탈시설법과 장애인복지법 개정안은 위 내용을 담고 있습니다.
장애인에게는 요양시설을 허용하지 않는 방법으로 요양시설 입소를 막고 주거지 선택권을 막아 임대주택에서 강제로 살게 하겠다는 법안은 이렇게 탄생하였습니다.
법안 시행 전 이미 희생자가 발생한 상황입니다. 법안이 통과되어 시행된다면 얼마나 많은 희생자가 발생할지 예측조차 하지 못하고 있습니다.
장애인의 죽음을 막지 못한 공익신고자로서 국회에 요청합니다.
장애인 집단학대로 만들어진 법안을 즉시 폐기하시고 시설장애인과 그 보호자에게 비장애인과 같은 요양시설을 선택할 수 있는 주거지 선택 권한을 부여하시기 바랍니다.
짧은 생애나마 장애인들이 편안하게 보낼 수 있도록 장애유형별 생애주기를 연구하여 반영해 주시기 바랍니다.
감사합니다.
탈시설시범사업소 공익신고자 박대성입니다.
‘지금 형태의 대규모 거주시설은 없어져야 한다, 한국형 탈시설화 모델을 구축하여 모두 해체할 것이다, 로드맵이 이미 가동되었으며 기능보강사업은 중지하였다’, 2014년 11월 10일 함께걸음과 사회복지법인 프리웰 이사장의 인터뷰 내용입니다.
제가 근무했던 곳은 2021년 보건복지부 탈시설 시범사업소로 지정된 곳으로 보건복지부 탈시설 민관협의체 공동위원장, 서울시 탈시설 민관협의체 위원 및 전국장애인차별철폐연대 공동상임대표가 이사로 근무하였고 국가인권위원회 전문위원이 이사장으로 있으며 연세대학교 사회복지학과 교수, 한국발달장애인가족연구소 소장, 전북대학교 사회복지학과 교수, 법무법인 공감(현 국가인권위 장애인차별조사국장)․민성․고우 변호사, 서울시 퇴직 공무원, 장애와인권발바닥행동 설립자, 한국예술종합학교 영상원 교수, 한국장애인자립생활센터협의회 회장, 장애인차별금지추진연대 사무국장, 노들장애인야학 교수, 노란들판 대표이사, 에이블뉴스 대표, 성동장애인자립생활센터 소장, 한국다양성연구소 대표 등 저명한 인사들이 전현직 이사로 2008년부터 서울시로부터 임명되어 운영되어 왔고 대규모 시설폐쇄 시범모델 개발을 위한 로드맵이 대외비로 작성되어 2014년부터 2018년까지 시행되었으며 2019년부터는 서울시 지원주택 사업자로 선정되어 탈시설(시설폐쇄) 모델이 완성된, 가장 성공적인 탈시설 모델로 전국에 홍보되고 있는 사회복지법인 프리웰 향유의집입니다.
지금부터 저는 탈시설 과정에서 제가 경험한 일들을 진술하고자 합니다.
2016년 7월 향유의집 원장의 지시로 2015년 퇴소된 장애인을 시간외근무를 사용하여 출장 치료하게 되면서 탈시설과 자립은 완전히 다른 개념이라는 것을 알게 되었습니다.
요양병원으로 단순 탈시설된 28세의 젊은 장애인 신 씨를 발견, 종합병원으로 전원하여 욕창을 치료해야 하며 명백히 잘못된 퇴소로 보이므로 재입소하여 시설에서 보호자 역할을 할 수 있도록 하거나 보호자를 지정해 줄 것을 요구하며 건강 상태를 기록하여 보고하였습니다.
당연히 조치될 것이라는 제 기대와는 달리 시설 입소 금지라는 이유를 든 법인과 서울시에 의해 재입소는 거부되었고 2016년 7월 29일 장애와인권발바닥행동 운동가들을 대동한 현 이사장에 의해 시설은 긴급 인권조사를 받았습니다.
영장도 없고 수사권도 없는 시민단체가 사람을 방에 가두고 조사가 가능하다는 것을 그때 처음 알았습니다. 장애인과 종사자의 거부권이란 존재하지 않았습니다. 잠긴 방에서 조사와 녹취도 당하였습니다. 조사 당시 시설장도, 간호사도, 담당 생활재활교사도 없는데 모든 게 가능하더군요.
인권조사 후 원장이 발표한 내용은 더 충격적이었습니다. 법인에서는 시설이 해체될 정도의 심각한 인권침해가 확인되었으나 원장이 사직하면 사건을 덮어 준다고 하였다는 겁니다.
인권조사에 대응하기 위한 자체 조사위원회를 운영하며 한편으로 신 씨가 왜 문제인지를 조사하였고 신 씨 외에도 수많은 장애인이 강제 퇴소되고 있다는 사실과 2016년 3월 사망자 또한 강제 퇴소되었다는 사실을 발견하였습니다.
당시 발견한 내용을 요약하면 다음과 같습니다.
프리웰 법인은 한국형 대규모 시설폐쇄 시범사업 모델을 구상한다는 목표하에 법인 산하 약 250여 명이 거주하고 있는 3개의 시설을 2018년까지 60명만을 남기고 모두 퇴소시켜 폐쇄하기로 계획하였는데 향유의집은 2017년까지 매각한다는 목표하에 매년 20여 명의 장애인을 퇴소시키기로 계획하고 실행하였습니다.
주로 사용된 방법은 총 다섯 가지로 65세 이상에게 요양등급을 받게 하여 노인요양원으로 퇴소, 타 장애인거주시설로 퇴소, 시설폐쇄 계획을 이유로 보호자를 압박하여 퇴소, 요양병원에 입원시킨 후 퇴소, 무연고 발달장애인들을 임대주택으로 자립시키는 방법이었고 목표 달성을 위해 주로 무연고 발달장애인을 대상으로 진행하였습니다.
2019년 9월 국가인권위원회는 본인 동의 없는 퇴소가 헌법이 보장하는 자기결정권을 침해하는 행위라 판단, 보건복지부장관에게 세부지침을 마련할 것을 권고하였고 보건복지부장관은 본인 동의 없는 퇴소는 장애인의 정서적 학대행위로 징역 5년에 처하는 중범죄이며 행정처분도 가능하니 퇴소 절차를 준수할 것을 협조하는 공문을 전국에 배포하였습니다.
더 이상의 범죄는 일어나지 않을 것이라는 저의 기대와는 달리 2018년 1월 향유의집에서 횡령사건이 발생하고 2018년 11월 시민단체의 비리 내용이 방영되자 서울시장과 전장연 대표는 프리웰을 대규모 시설폐쇄 사업소로 지정하고 폐쇄하기로 합의합니다. 프리웰 이사회가 폐쇄 결의를 하면 서울시는 프리엘을 지원주택 사업소로 지정하여 지원주택을 공급, 폐쇄를 돕겠다는 내용입니다.
합의 이행을 위해 법인 이사회는 향유의집 폐쇄를 2019년 5월 비밀리에 결의하여 서울시에 제출하였고 서울시는 2019년 6월 프리웰을 지원주택 사업자로 선정하여 2019년 7월 11일 박원순 서울시장과 법인은 지원주택 운영 협약서를 작성․날인하였습니다.
법인은 이사회와 향유의집에서 각각 TF팀을 운영하며 주택 수에 사람을 맞추어 넣는 방식으로 2019년 12월, 2020년 9월, 2021년 3월 세 차례에 걸쳐 무연고 발달장애인을 모두 퇴소시키고 2021년 4월 30일 향유의집을 폐쇄하였습니다.
저는 무연고 발달장애인의 퇴소를 막기 위해 2016년부터 재활의학과 전문의로부터 매년 종합재활평가를 시행하여 객관적인 자료를 확보하는 한편, 불법 퇴소를 막기 위해 정부기관에 진정하였으며 보호자들과 함께 비상대책위원회를 결성하여 퇴소중지가처분과 퇴소 무효소송을 양천구청장을 상대로 진행하였습니다.
소송 과정에서 퇴소동의서를 확보하였는데 동의서에는 본인 도장과 함께 법적인 보호자로 향유의집 원장의 도장이 찍혀 있었습니다.
양천구청장을 상대로 소송을 진행한 이유는 국가인권위원회가 무연고 발달장애인들의 퇴소 결정은 퇴소 후 양천구 장애인 민관협의체에서 퇴소를 추후 승인하였고 지자체장이 향유의집 원장을 금전관리 대리인으로 지정하였는데 이를 보호자로 보아 지자체장이 임명한 보호자가 퇴소를 결정한 것으로 퇴소는 정당하다고 주장하며 진정사건을 기각하였기 때문입니다.
그러나 행정법원의 판단은 이와 달리 퇴소의 결정은 시설에서 작성된 퇴소동의서에 의한 것으로 장애인 당사자와 시설장 등이 결정한 것으로 보아 양천구청장이 퇴소에 영향을 주었다고 볼 수 없다는 이유로 각하되었습니다.
의료시설이 갖추어지지 않은 지원주택에서는 합병증으로 사망자가 발생할 수 있다는 경고와 의사 소견서를 근거로 퇴소를 반대하자 시설퇴소위원회에 간호사와 물리치료사 등이 모두 배제되고 퇴소가 진행되었고 우려는 현실이 되었습니다.
2021년 3월 시설폐쇄에 따라 지원주택으로 퇴소된 장애인 한 분이 2021년 7월 20일경 사망하였습니다. 사망 후 국무총리가 센터에 방문하여 지원주택에 대해 칭찬하였다고 하니 이 얼마나 어처구니 없는 일입니까.
돌아가신 분은 재활평가를 통해 하지마비의 원인인 척수암을 발견해 주기도 하였던 각별한 제 환자였습니다. 저는 이분이 사망할 것이라고는 단 한 번도 상상해 보지 못했습니다. 스스로 활동이 가능했기 때문입니다. 이런 분이 퇴소된 지 겨우 4개월 만에 욕창에 의한 패혈증으로 사망하였습니다. 2019년 12월 1차 지원주택 입소자 1명도 뇌출혈로 사망하였다고 합니다.
로드맵이 시행된 2014년부터 향유의집은 기능보강 사업이 전면 중지되었습니다. 40여 년 가까이 된 건물의 수리를 못 하게 하여 누수, 보일러 파손으로 장애인들은 추위에 떨어야 했으며 철문으로 인해 종사자 2명은 아킬레스건이 파열되기도 하였습니다. 이에 대해 모 원장은 시설이 살기 좋으면 장애인이 자립하지 않기 때문이라고 답하기도 하였습니다.
자립 후 사용해야 한다는 이유를 들어 장애수당은 강제로 저금되었고 TV, 냉장고, 에어컨은 자립 후 임대주택에 가져가야 한다는 이유로 장애인 자비로 사야 했습니다. 종사자들은 라텍스 장갑을 사 주지 않아 일회용 장갑이나 고무장갑으로 관장을 하는 모습도 보았습니다. 추위에 떨고 있는 장애인의 모습을 보고 집으로 데려가는 보호자도 보았는데 또 한 명 퇴소시켰다고 성과로 기록하더군요.
한국형 탈시설 시범사업의 시행 결과 전국 중증장애인 요양시설을 폐쇄하기 위해서는 약 80%를 차지하고 있는 무연고 발달장애인을 어떻게 하면 퇴소시킬 수 있는가가 핵심으로 탈시설법과 장애인복지법 개정안은 위 내용을 담고 있습니다.
장애인에게는 요양시설을 허용하지 않는 방법으로 요양시설 입소를 막고 주거지 선택권을 막아 임대주택에서 강제로 살게 하겠다는 법안은 이렇게 탄생하였습니다.
법안 시행 전 이미 희생자가 발생한 상황입니다. 법안이 통과되어 시행된다면 얼마나 많은 희생자가 발생할지 예측조차 하지 못하고 있습니다.
장애인의 죽음을 막지 못한 공익신고자로서 국회에 요청합니다.
장애인 집단학대로 만들어진 법안을 즉시 폐기하시고 시설장애인과 그 보호자에게 비장애인과 같은 요양시설을 선택할 수 있는 주거지 선택 권한을 부여하시기 바랍니다.
짧은 생애나마 장애인들이 편안하게 보낼 수 있도록 장애유형별 생애주기를 연구하여 반영해 주시기 바랍니다.
감사합니다.
수고하셨습니다.
다음은 위원님들의 질의 순서입니다.
다음은 위원님들의 질의 순서입니다.
의사진행발언 있습니다.
질의하실 때는 답변하실 진술인을 먼저 지정해 주시기 바랍니다.
의사진행발언 있으신가요?
의사진행발언 있으신가요?
남인순 위원님.
남인순 위원입니다.
아마 이번에 진술인을 정하는 과정에서 여야 간사님들이 잘 의논을 하셔서 결정하셨을 것 같은데 부족한 부분이 있는 것 같습니다. 앞서서 최혜영 위원님도 그런 말씀을 하셨는데요.
지금 마지막 진술인의 얘기를 들어 보니까 어떤 시설에 관한 얘기가 있는데 어쨌든 저희가 법을 놓고 각각 법에 대한 여러 가지 의견을, 물론 현장의 경험을 바탕으로 해서 부모님들 얘기도 듣고 또 현장 얘기를 들을 수도 있는데요. 이것은 어떤 법인에 관한 얘기가 굉장히 많이 있는데 그것에 대한 부분이 어떤 반론할 수 있는 내용도 없는 상태에서 저희가 뭘 판단하고 질문하기가 굉장히 한계가 있는 것이 아닌가라고 하는 생각이 듭니다.
그래서 지금 아마 프리웰에서도 입장이 나왔는지는 모르겠는데 그게 위원님들한테 공유가 되든지 그래야 되는 것은 아닌가라고 생각을 해서 그 점을 좀 말씀드리고 싶습니다.
아마 이번에 진술인을 정하는 과정에서 여야 간사님들이 잘 의논을 하셔서 결정하셨을 것 같은데 부족한 부분이 있는 것 같습니다. 앞서서 최혜영 위원님도 그런 말씀을 하셨는데요.
지금 마지막 진술인의 얘기를 들어 보니까 어떤 시설에 관한 얘기가 있는데 어쨌든 저희가 법을 놓고 각각 법에 대한 여러 가지 의견을, 물론 현장의 경험을 바탕으로 해서 부모님들 얘기도 듣고 또 현장 얘기를 들을 수도 있는데요. 이것은 어떤 법인에 관한 얘기가 굉장히 많이 있는데 그것에 대한 부분이 어떤 반론할 수 있는 내용도 없는 상태에서 저희가 뭘 판단하고 질문하기가 굉장히 한계가 있는 것이 아닌가라고 하는 생각이 듭니다.
그래서 지금 아마 프리웰에서도 입장이 나왔는지는 모르겠는데 그게 위원님들한테 공유가 되든지 그래야 되는 것은 아닌가라고 생각을 해서 그 점을 좀 말씀드리고 싶습니다.
혹시 여기서 언급된 법인의 해명자료 이런 게 있습니까?
그러면 위원님들이 동의하시면 자료를 배포해서 균형 있는 시각을 가질 수 있도록 그렇게 하겠습니다. 자료는 배포되도록 하고요.
이종성 위원님도 의사진행발언 있으신가요?
그러면 위원님들이 동의하시면 자료를 배포해서 균형 있는 시각을 가질 수 있도록 그렇게 하겠습니다. 자료는 배포되도록 하고요.
이종성 위원님도 의사진행발언 있으신가요?
예.
남인순 위원님 지적하신 부분이 전혀 이유가 없는 건 아니고요.
그런데 여기에서 우리가 주목해야 될 부분은 특정 시설의 어떤 그런 부분들보다는 지금까지 진행돼 왔던 무리한 탈시설 과정에서 나타난 부작용을 여러분들에게, 국민들에게 말씀드리기 위해서 지적한 부분으로 그렇게 이해를 해 주셔야지 이걸 특정 법인의 어떤 불법이라든가 과실이라든가 그런 부분들을 해명하기 위한 그런 자리가 되어서는 안 된다고 보거든요.
그래서 탈시설 과정에서 나타났던 어떤 부작용들에 대해 초점을 맞춰서 위원님들이 이해해 주시면 고맙겠습니다.
남인순 위원님 지적하신 부분이 전혀 이유가 없는 건 아니고요.
그런데 여기에서 우리가 주목해야 될 부분은 특정 시설의 어떤 그런 부분들보다는 지금까지 진행돼 왔던 무리한 탈시설 과정에서 나타난 부작용을 여러분들에게, 국민들에게 말씀드리기 위해서 지적한 부분으로 그렇게 이해를 해 주셔야지 이걸 특정 법인의 어떤 불법이라든가 과실이라든가 그런 부분들을 해명하기 위한 그런 자리가 되어서는 안 된다고 보거든요.
그래서 탈시설 과정에서 나타났던 어떤 부작용들에 대해 초점을 맞춰서 위원님들이 이해해 주시면 고맙겠습니다.
그러면 질의를 희망하시는 위원님 위주로 5분씩 질의 순서대로 진행을 하도록 하겠습니다.
먼저 존경하는 최종윤 위원님 질의해 주시기 바랍니다.
먼저 존경하는 최종윤 위원님 질의해 주시기 바랍니다.
최종윤 위원입니다.
지금 장애인권리보장법 제정과 관련돼서 근본적인 것은 세 분 의원님께서 발의를 해 주셨는데요. 어쨌든 시혜적 관점인 기존 관점에서 권리적 관점으로 전환한다라고 하는 이런 노력의 결과물이라고 저는 생각을 합니다.
그래서 어떤 논란이 있든 간에 그 논란을 잘 흡수해서 입법 과정에서 수렴해서 반영하는 것으로 갔으면 좋겠고 그런 측면에 있어서 보면 충분한 협의도 필요할 것 같고 기존의 입법이 잘 안 된 과정에 있어서도 사실은 이런 논란들이 잘 수렴되지 않은 과정이 있다고 생각하는데 이럼에도 불구하고 이렇게 제정안을 만들어 주신 의원님들의 굉장히 큰 노력의 결과에 저는 찬사를 보내고 싶습니다.
(김성주 간사, 김민석 위원장과 사회교대)
아까 부모회 회장님하고 두 분이 말씀해 주신 것도 제가 잘 귀담아들었습니다. 제가 지난번에도 개인적으로도 만나서 말씀도 들어 봤고 그 상황에 대해서 잘 알고 있습니다.
제가 주로 복지부한테 여쭤보려고 그러는데 지금 탈시설 시범사업과 관련돼 가지고 여러 가지 사례들이 있지요, 국장님?
지금 장애인권리보장법 제정과 관련돼서 근본적인 것은 세 분 의원님께서 발의를 해 주셨는데요. 어쨌든 시혜적 관점인 기존 관점에서 권리적 관점으로 전환한다라고 하는 이런 노력의 결과물이라고 저는 생각을 합니다.
그래서 어떤 논란이 있든 간에 그 논란을 잘 흡수해서 입법 과정에서 수렴해서 반영하는 것으로 갔으면 좋겠고 그런 측면에 있어서 보면 충분한 협의도 필요할 것 같고 기존의 입법이 잘 안 된 과정에 있어서도 사실은 이런 논란들이 잘 수렴되지 않은 과정이 있다고 생각하는데 이럼에도 불구하고 이렇게 제정안을 만들어 주신 의원님들의 굉장히 큰 노력의 결과에 저는 찬사를 보내고 싶습니다.
(김성주 간사, 김민석 위원장과 사회교대)
아까 부모회 회장님하고 두 분이 말씀해 주신 것도 제가 잘 귀담아들었습니다. 제가 지난번에도 개인적으로도 만나서 말씀도 들어 봤고 그 상황에 대해서 잘 알고 있습니다.
제가 주로 복지부한테 여쭤보려고 그러는데 지금 탈시설 시범사업과 관련돼 가지고 여러 가지 사례들이 있지요, 국장님?
보건복지부장애인정책국장염민섭 예.
그것은 잘 파악하고 있으십니까?
보건복지부장애인정책국장염민섭 ……
지금 문제가 됐던 큰 게……
답변해 주세요. 크게 문제가 됐다는 게 어떤 거였어요?
답변해 주세요. 크게 문제가 됐다는 게 어떤 거였어요?
보건복지부장애인정책국장염민섭 지금 탈시설 관련해서는 저희들이 시범사업을 대상을 선정해 가지고 준비 중에 있습니다. 10개 지역에 대해서……
지금 준비 중에 있는 거지요?
보건복지부장애인정책국장염민섭 예, 그렇습니다.
어떤 특정한 사업을 실시하거나 복지부가 진행하는 여러 가지 사업 중에서 불가피하게 장애인 권리를 침해할 수 있는 분야도 꽤 있을 것 같은데 대체로 그런 사례가 어떤 게 있습니까?
보건복지부장애인정책국장염민섭 지금 이를테면 시설에서 장애인 학대라든가 이런 부분들이 일어났을 때 저희들이 권리옹호기관을 통해 가지고 그런 부분에 대해서 고발한다든가 여러 가지 조치들을 취하고 있습니다.
그리고 김기룡 교수님, 아까 진술서에 보면 정책조정기구를 바꿔야 한다는 것도 있거든요. 보면 지금은 국무총리 산하로 돼 있는데 대통령 직속의 위원회로 격상을 시켜야 한다, 만약 그렇게 되면 확실히 달라지는 게 어떤 게 있는지 간단하게 얘기 좀 해 주실래요?
진술인김기룡 사실은 지금 만들어져 있는 장애인정책조정위원회가 거의 30년 전에 만들어진 시스템입니다. 그러니까 장애인 인구가 지금보다 한 20분의 1, 30분의 1 정도밖에 되지 않았던 그 시절에 만들어 놓은 장애인정책조정위원회고, 그런데 지금의 등록 장애인 인구는 그 당시보다 거의 20배 가까이 늘어났고 또 장애인 관련된 정책과 법률이 처음에는 한 3건밖에 되지 않았지만 지금은 20건에 가깝습니다.
그리고 장애와 관련된 정책을 협의해야 될 부처들도 예전에는 교육부, 노동부 정도밖에 없었다면 이제는 문화체육관광부, 고용노동부, 수많은 부처하고 협력을 해야 되는 상황입니다.
그리고 또 장애 정책이 이제는 비장애와 관련된 정책들과 부딪히고 우선순위를 정해야 되고 정책을 만들 때 어떤 로드맵도 만들어야 되는 등 어쨌든 범부처 간의 협의를 통해서 만들어야 될 내용들이 꽤 있습니다. 그런 과정들을 효과적으로 수행하고 그리고 조금 더 권한이 있는 어떤 체계를 가지고 집행이 된다면 좀 더 장애 친화적 또는 장애 인지적 관점의 정책과 예산이 만들어지지 않을까라는 생각에서 이런 대통령 직속의 국가장애인위원회 제도를 제안하게 된 것입니다.
그리고 장애와 관련된 정책을 협의해야 될 부처들도 예전에는 교육부, 노동부 정도밖에 없었다면 이제는 문화체육관광부, 고용노동부, 수많은 부처하고 협력을 해야 되는 상황입니다.
그리고 또 장애 정책이 이제는 비장애와 관련된 정책들과 부딪히고 우선순위를 정해야 되고 정책을 만들 때 어떤 로드맵도 만들어야 되는 등 어쨌든 범부처 간의 협의를 통해서 만들어야 될 내용들이 꽤 있습니다. 그런 과정들을 효과적으로 수행하고 그리고 조금 더 권한이 있는 어떤 체계를 가지고 집행이 된다면 좀 더 장애 친화적 또는 장애 인지적 관점의 정책과 예산이 만들어지지 않을까라는 생각에서 이런 대통령 직속의 국가장애인위원회 제도를 제안하게 된 것입니다.
국장님, 다시 한번 몇 가지만 복지부의 입장을 좀 들어 보려고 그러는데요.
지금 현재 장애인거주시설에 계속 거주하고자 희망하는 사람들에 대한 실태를 파악한 게 있습니까?
지금 현재 장애인거주시설에 계속 거주하고자 희망하는 사람들에 대한 실태를 파악한 게 있습니까?
보건복지부장애인정책국장염민섭 예, 저희들이 전수조사를 실시했습니다.
그래서 그것 어떻게 나오지요, 실태 파악한 결과?
보건복지부장애인정책국장염민섭 지금 현재 밖으로 나가고자 하는 게 한 33% 정도, 이분들이 밖으로 나가고자 하는 의사를 표시했습니다.
지금 현재 탈시설을 중심으로 하는데 아까 부모회 회장님도 말씀하셨지만 지금의 거주시설도 굉장히 개선할 측면이 많고 지원할 측면이 많거든요. 이런 데에 대한 복지부 대책이 있습니까?
보건복지부장애인정책국장염민섭 저희들이 탈시설 대책에서도 발표를 했지만 일단은 시설에서 나오고자 하는 의사를 먼저 존중해서 시설에서 나갈 수 있도록 주거 지원을 해 드리고요.
그다음에 지금 문제가 되는 의료적인 부분이라든가 밖에서 생활하시기 어려운 부분들에 대해서는 저희들이 시설 기능전환이라든가, 이를테면 의료집중형 전문기관이라든가 이렇게 해서 다양화하려고 그런 방향들을 전번에 발표한 바가 있습니다.
(발언시간 초과로 마이크 중단)
(마이크 중단 이후 계속 발언한 부분)
그다음에 지금 문제가 되는 의료적인 부분이라든가 밖에서 생활하시기 어려운 부분들에 대해서는 저희들이 시설 기능전환이라든가, 이를테면 의료집중형 전문기관이라든가 이렇게 해서 다양화하려고 그런 방향들을 전번에 발표한 바가 있습니다.
(발언시간 초과로 마이크 중단)
그리고 이것을 만약에 입법을 전제로 하면 여기에 지원 예산과 재정이 굉장히 필요할 텐데 혹시 복지부가 갖고 있는 방안 같은 것이 있으시면 마지막으로 얘기 좀 해 주시기 바랍니다.
보건복지부장애인정책국장염민섭 일단 지금 자립생활 지원계획은 20년에 걸쳐서 저희들이 지원을 하는 것으로 했고요. 거기에 맞춰 가지고 소요예산이라든가 계획은 발표가 돼 있습니다.
이상입니다.
수고하셨습니다.
다음은 존경하는 허종식 위원님 질의해 주시기 바랍니다.
다음은 존경하는 허종식 위원님 질의해 주시기 바랍니다.
허종식 위원입니다.
김신애 위원장님, 김현아 대표님 두 분 말씀에 정말 다 공감이 됩니다. 다 개인의 어려운 경험에 의한 말씀이어서 정말 드릴 말씀이 없을 만큼 공감이 되는데 우리 사회가 장애인 시설 하나 짓기 정말 어렵습니다. 학교 짓기도 어렵습니다. 저는 그 인식 수준을, 제 스스로를 탓하고 있기는 하지만 이런 상황에서 어떻게 하면 장애인들이 인간다운 삶을 누리게 만들 것이냐 이런 논의 차원에서 탈시설이 나왔는데, 그러면 시설을 나갔을 경우에는 정부나 지방자치단체가 의무를 포기하는 것 아니냐 그런 주장도 일리가 있다고 봅니다.
병원이나 시설에 계시다가 돌아가신 분들 보면 다 밖의 세상을 모르고 돌아가시지요. 안타깝지요. 이런 분들도 있는가 하면 제가 살고 있는 동네에도―제가 한 동네에 오래 살다 보니까―장애인 두 분을 집에서 부모님들이 돌보고 있습니다. 지금 나이가 사오십 대가 됐으니까 부모님 나이는 다 칠팔십 대가 되셨겠지요. 제가 국회의원이 되니까 저한테 가장 먼저 부탁하는 게 뭐냐 그러면 ‘우리 죽으면, 나 죽으면 우리 애를 국가나 자치단체가 어떻게 돌볼 것이냐’……
애들이 집을 안 들어가려고 그러지요. 그 집에서만 죽 살았으니까 시설로 보내면 적응을 못 하니까 또 오게 되고, 그래서 필요한 사람들은 탈시설이 맞다고 저는 생각합니다.
그런데 또 탈시설이 어려운 사람들도 있을 수 있다, 이런 것들 전체로 봤을 때 법이 모든 것을 해결해 주지는 않는다고 생각합니다. 법이 모든 것을 해결해 준다면 법만 만들면 끝나게요. 그렇지 않지요.
김기룡 교수님, 물론 유엔 장애인인권협약도 준수해야 되고 또 장애인들이 인간다운 삶을 누리기 위해서는 탈시설이 필요하다 이런 주장이시잖아요. 거기에 동의하시는 거지요?
김신애 위원장님, 김현아 대표님 두 분 말씀에 정말 다 공감이 됩니다. 다 개인의 어려운 경험에 의한 말씀이어서 정말 드릴 말씀이 없을 만큼 공감이 되는데 우리 사회가 장애인 시설 하나 짓기 정말 어렵습니다. 학교 짓기도 어렵습니다. 저는 그 인식 수준을, 제 스스로를 탓하고 있기는 하지만 이런 상황에서 어떻게 하면 장애인들이 인간다운 삶을 누리게 만들 것이냐 이런 논의 차원에서 탈시설이 나왔는데, 그러면 시설을 나갔을 경우에는 정부나 지방자치단체가 의무를 포기하는 것 아니냐 그런 주장도 일리가 있다고 봅니다.
병원이나 시설에 계시다가 돌아가신 분들 보면 다 밖의 세상을 모르고 돌아가시지요. 안타깝지요. 이런 분들도 있는가 하면 제가 살고 있는 동네에도―제가 한 동네에 오래 살다 보니까―장애인 두 분을 집에서 부모님들이 돌보고 있습니다. 지금 나이가 사오십 대가 됐으니까 부모님 나이는 다 칠팔십 대가 되셨겠지요. 제가 국회의원이 되니까 저한테 가장 먼저 부탁하는 게 뭐냐 그러면 ‘우리 죽으면, 나 죽으면 우리 애를 국가나 자치단체가 어떻게 돌볼 것이냐’……
애들이 집을 안 들어가려고 그러지요. 그 집에서만 죽 살았으니까 시설로 보내면 적응을 못 하니까 또 오게 되고, 그래서 필요한 사람들은 탈시설이 맞다고 저는 생각합니다.
그런데 또 탈시설이 어려운 사람들도 있을 수 있다, 이런 것들 전체로 봤을 때 법이 모든 것을 해결해 주지는 않는다고 생각합니다. 법이 모든 것을 해결해 준다면 법만 만들면 끝나게요. 그렇지 않지요.
김기룡 교수님, 물론 유엔 장애인인권협약도 준수해야 되고 또 장애인들이 인간다운 삶을 누리기 위해서는 탈시설이 필요하다 이런 주장이시잖아요. 거기에 동의하시는 거지요?
진술인김기룡 예.
탈시설을 한다 그러면 정말 많은 준비가 필요합니다. 그렇지요? 그 준비를 보건복지부나 지방자치단체가 잘해 줘야 되는데 본인 생각에 정부나 지방자치단체에 그럴 정도의 의지가 있다고 생각하시는지 짧게 한번 말씀해 주시지요.
진술인김기룡 아직 그 의지는 높지 않다고 생각합니다. 그래서 지금 최혜영 의원님께서 법안을 발의하신 것으로 알고 있습니다. 그 법이 제정된다면 복지부를 좀 더 강제할 수 있지 않을까 싶습니다.
그러니까 그렇게 해서라도 탈시설을 원하는 사람들을 지역이나 또는 집으로, 돌봄으로 가는 게 맞다 이런 말씀이시지요?
진술인김기룡 예.
김현아 대표님, 쉽게 설명하면 탈시설은 장애인들을 내쫓는 것 아니냐, 정부나 지자체가 의무를 포기한 것 아니냐, 그 자체가 인권침해다 이런 주장이시지요?
진술인김현아 저희가 가장 중점적으로 말하는 것은 당사자의 선택권을 보장해 달라는 거예요. 탈시설 지원법이라는 것을 통해서 또 탈시설 로드맵이라는 것을 통해서 언제까지, 2041년까지 2200명만 남기겠다, 저희 애들은 물건이 아닙니다. 사람입니다. 어떻게 1년에 640명, 500명, 400명 이런 식으로 탈시설의 대상자를 정할 수가 있겠습니까? 저희가 거주시설이 필요해서 거주시설을 선택했으면 그 선택권을 인정하고 보장해 달라는 거지요.
좋습니다. 그렇지만 우리가 탈시설 한다고 100% 다 탈시설 되는 것은 아니지요. 제가 이런 말씀 드리는 이유는 뭐냐 하면……
진술인김현아 그렇지만 모르시는 부분이 있어요. 보건복지부가 한 탈시설 로드맵은 2041년까지 다 탈시설을 시키고 2200명만 남기겠다고 합니다. 그분들은 어떤 분들이냐면 튜브 섭식을, 가능한 한 그분들만 남기고 모든 분들을 탈시설 시키겠다는 게 정부의 계획입니다.
그건 보건복지부가 한 계획이고 계획대로 됐으면 우리나라 지금 세계 최강국 됐을 겁니다. 그렇지요?
진술인김현아 예.
그러니까 그런 부분은, 제가 이런 말씀을 드리는 것은 지금 탈시설 관련법을 만들고 있으니…… 김신애 위원장님이나 김현아 대표님이나 박대성 진술인이나 김기룡 교수님이나 이런 장애인 쪽에 계신 분들이 당사자고 또 부모시잖아요. 무엇이 장애인들에게 가장 맞느냐, 장애인들의 인권, 장애인들이 어떻게 하면 인간다운 삶을 누릴 것이냐 여기에서 좀 더 하고 싶은 말씀을 다 하셔라, 그래야 저희들이 또는 정부가 거기에 맞는 맞춤형 대책을 내놓을 것 아니냐 이런 생각을 제가 하는 거지요.
같은 말로 김신애 대표님도 하실 말씀 있으면 짧게 한번 하시지요.
같은 말로 김신애 대표님도 하실 말씀 있으면 짧게 한번 하시지요.
진술인김신애 저는 시설에 있는 모든 장애인들이 탈시설 되어야 된다고 생각합니다. 지금 2022년도에 우리나라가 이런 법률이 나오기까지의 수준이 된 거지요. 그게 저는 참 다행이라고 생각하고 이런 관점에서 동정과 시혜가 아니고 시민적 관점……
이 탈시설 1조(목적)에 독립된 주체라고 돼 있어요. 그래서 이런 부분에 주목해서 당사자들이, 거기 갇혀 사는 사람들의 인권의 문제……
기본적으로 헌법이 갖고 있는 개인의 자유를 구속하는 것을 가장 위반하고 있는 시설, 제도를 없애야 된다고 생각하거든요.
이 탈시설 1조(목적)에 독립된 주체라고 돼 있어요. 그래서 이런 부분에 주목해서 당사자들이, 거기 갇혀 사는 사람들의 인권의 문제……
기본적으로 헌법이 갖고 있는 개인의 자유를 구속하는 것을 가장 위반하고 있는 시설, 제도를 없애야 된다고 생각하거든요.
답변할 기회가 많이 있으실 거니까 제 답변은 이만하고 끝내겠습니다.
감사합니다.
감사합니다.
진술인김신애 감사합니다.
수고하셨습니다.
다음은 존경하는 최연숙 위원님 질의해 주십시오.
다음은 존경하는 최연숙 위원님 질의해 주십시오.
최연숙 위원입니다.
보건복지부 증인께 여쭙겠습니다.
장애인 인권이 보장돼야 되는 것도 당연히 필요한 사항이고 인간적인 삶이 보장돼야 되는 것도 당연한 사항입니다.
그런데 지금 탈시설을 주장하고 계시는 분들과 반대하는 의견이 이렇게 팽팽하게 맞서고 있는데요. 현재 가정에서 장애인들이 학대받는, 그게 조사된 게 혹시 있습니까?
보건복지부 증인께 여쭙겠습니다.
장애인 인권이 보장돼야 되는 것도 당연히 필요한 사항이고 인간적인 삶이 보장돼야 되는 것도 당연한 사항입니다.
그런데 지금 탈시설을 주장하고 계시는 분들과 반대하는 의견이 이렇게 팽팽하게 맞서고 있는데요. 현재 가정에서 장애인들이 학대받는, 그게 조사된 게 혹시 있습니까?
보건복지부장애인정책국장염민섭 그 부분들은 제가 아직 정확하게는, 저희들이 조사는 하고 있습니다. 가정에서 학대받는 게 작년에 아마 1000건 정도 있었던 것으로 알고 있습니다.
몇 건이요?
보건복지부장애인정책국장염민섭 1000건 정도 조사……
1년에요?
보건복지부장애인정책국장염민섭 예.
1년에 1000건 정도가……
보건복지부장애인정책국장염민섭 21년도에 아마 1000건 정도……
그렇다면 가정에서 학대를 받고 있는 이분들이 지금 가는 곳은 어디입니까?
보건복지부장애인정책국장염민섭 피해아동쉼터나 피해장애인쉼터라든가 이런 부분들로 저희들이 보고 있습니다.
쉼터에서 계속 학대가 발생된다면 이분들은 어쩔 수 없이 시설로 갈 수밖에 없는 거지요?
보건복지부장애인정책국장염민섭 예, 일단 시설이라든가 그렇게……
김현아 진술인님께 여쭙겠습니다.
우리가 여기서 탈시설을 해서 이분들이 가정으로 돌아가게 되면 혹시 또 가정에서 가족들에 의한 학대가 발생될 수도 있다고 보십니까?
우리가 여기서 탈시설을 해서 이분들이 가정으로 돌아가게 되면 혹시 또 가정에서 가족들에 의한 학대가 발생될 수도 있다고 보십니까?
진술인김현아 보건복지부가 장애인 학대가 어디서 가장 많이 이루어지고 있는가를 한 연구가 있었습니다. 거기서는 가정에서의 장애인 학대가 시설보다 더 많다고 되어 있습니다.
그런데 지금 위원님께서 물어보시듯이 탈시설을 해서 가정으로 돌아가는 것은 아닙니다. 탈시설 지원법에서는 장애인들이 탈시설 해서 자립지원주택이라는 곳에 가서 살라고 하는 것입니다. 자립지원주택에서 활동지원사의 도움으로 살라고 하는 것인데 이미 자립지원주택에서 활동지원사가 동성 간 성폭행을 7개월이나 벌인 일이 있었습니다. 그 피해자인 뇌병변장애인은 3개월이나 그 증거를 수집하여 이 성폭행 사실을 폭로했습니다.
그런데 거주시설의 80%인 발달장애인들은 대부분 말을 제대로 하지 못하고 의사표현을 하지 못하는 사람들이 더 많이 있습니다. 만약에 이런 사람들이 자립지원주택으로 가서 인권피해를 당할 때 과연 이들은 어떻게 자기의 피해사실을 구제할 수 있을까요? 호소할 수 있을까요?
저희는 시설에서 벗어나 자립지원주택으로 가는 것은 훨씬 더 위험한 일이라고 생각합니다.
그런데 지금 위원님께서 물어보시듯이 탈시설을 해서 가정으로 돌아가는 것은 아닙니다. 탈시설 지원법에서는 장애인들이 탈시설 해서 자립지원주택이라는 곳에 가서 살라고 하는 것입니다. 자립지원주택에서 활동지원사의 도움으로 살라고 하는 것인데 이미 자립지원주택에서 활동지원사가 동성 간 성폭행을 7개월이나 벌인 일이 있었습니다. 그 피해자인 뇌병변장애인은 3개월이나 그 증거를 수집하여 이 성폭행 사실을 폭로했습니다.
그런데 거주시설의 80%인 발달장애인들은 대부분 말을 제대로 하지 못하고 의사표현을 하지 못하는 사람들이 더 많이 있습니다. 만약에 이런 사람들이 자립지원주택으로 가서 인권피해를 당할 때 과연 이들은 어떻게 자기의 피해사실을 구제할 수 있을까요? 호소할 수 있을까요?
저희는 시설에서 벗어나 자립지원주택으로 가는 것은 훨씬 더 위험한 일이라고 생각합니다.
만약에 탈시설이 된다면 탈시설해서 임대주택이나 이런 쪽에 가는 분들도 계시지만 가족분들이 안타까운 마음에 가정으로 먼저 모시고 가고 싶다는 분들도 제가 많이 들었습니다. 그렇다면 처음에는 받겠지만 점점 피로가 누적되다 보면 가정에서의 학대도 발생되지 않겠느냐는 게 그분들이……
진술인김현아 가정에서 학대뿐만 아니라 부모가 자녀를 살해하고 극단적인 선택을 한 경우가 지난 3월에도 2건이나 수원과 시흥에서 발생했습니다. 이렇게 장애인들이 가정에서 사는 것이 꼭 행복하다고만은 할 수 없는 것인데 ‘가정과 같은 환경’ 이렇게 얘기하면서 시설이 무슨 인권침해의 온상인 양 말씀하시는 것은 부당하다고 봅니다.
김기룡 진술인님께서는 이런 부분에 대해서 대안은 어떤 게 있다고 생각을 하십니까?
진술인김기룡 어쨌든 이게 어디든지, 어디라기보다는 시설뿐만 아니라 가정에서도 역시 학대사건은 있고, 그렇지만 아까 말씀하셨지만 지금 시설에 거주하고 있는 장애인의 숫자는 한 3만여 명이고 등록 장애인 수는 260여만 명입니다. 그러니까 실제 가정에 같이 살고 있는 장애인들이 훨씬 많은 거지요. 그래서 그 거주지의 규모별로 실제 학대사건 수를 비교해 보면 아마 시설의 비율이 훨씬 더 높을 수 있다라는 점을 하나 말씀드리고, 그리고 아무래도 좀 더 소규모 형태에 함께 거주하는 상황에서의 학대사건보다 더 많은 사람들이 좀 더 통제와 격리가 되는 시스템 속에서 살고 있는 상태에서의 학대사건을 비교해 보면 아마 집단이 함께 거주했을 때 그런 사건들이 훨씬 더 많이 생길 수 있다고 생각합니다.
그래서 그런 부분들에 대해서 학대 예방을 위한 조치도 필요한 거고 또 학대 피해자에 대한 적극적인 권리구제, 지원대책도 함께 만들어져야 되고 바로 그런 부분들을 더 효과적으로 만들기 위해서 이번에 장애인권리보장법 안에 장애인 권리구제에 대한 다양한 절차들을 만들었고 또 이런 일이 다시는 벌어지지 않도록 학대 피해를 예방하기 위한 절차들이라든가 지원 내용들도 함께 담은 것으로 알고 있습니다.
그래서 그런 부분들에 대해서 학대 예방을 위한 조치도 필요한 거고 또 학대 피해자에 대한 적극적인 권리구제, 지원대책도 함께 만들어져야 되고 바로 그런 부분들을 더 효과적으로 만들기 위해서 이번에 장애인권리보장법 안에 장애인 권리구제에 대한 다양한 절차들을 만들었고 또 이런 일이 다시는 벌어지지 않도록 학대 피해를 예방하기 위한 절차들이라든가 지원 내용들도 함께 담은 것으로 알고 있습니다.
감사합니다.
다음은 존경하는 강선우 위원님 질의해 주십시오.
다음은 존경하는 강선우 위원님 질의해 주십시오.
강선우입니다.
늦었지만 오늘 이런 공청회가 열리게 돼서 참 다행이라고 생각하고요. 진술인분들 말씀 들으면서 머릿속이랑 마음속이 너무 복잡합니다.
김신애 전국장애인부모연대 위원장께 여쭙도록 하겠습니다.
질의에 앞서서 저는 무엇보다 탈시설 및 자립은 장애인 정책의 시대적 패러다임이고 또 더는 미룰 수 없는 우리의 숙제라는 점을 강조드리고 싶습니다. 그리고 아울러서 장애인권리보장법 제정안에 탈시설에 대한 개념, 원칙 또는 방향에 대한 내용이 반드시 포함돼야 한다고 생각을 합니다.
많이들 읽어 보셨겠지만 ‘시설사회’라는 책이 있습니다. 그 도입부에서는 이렇게 말을 하고 있습니다, 시설은 번지수를 가진 물리적 장소이지만 장애인이 거기에 들어가는 순간 자립할 수 없는 존재, 버림받은 존재라는 낙인이 부여되는 도덕적 장소이다. 제가 존경하는 최혜영 의원님께서 대표발의하신 탈시설 지원법에 공동발의한 이유이기도 합니다. 시설이라는 공간 자체가 갖는 그런 본질적 한계가 너무나 명백하기 때문이지요. 시설에서 머무는 순간부터 사생활에 대한 권리 또 그저 평범하게 누군가를 사랑하면서 살아가고 싶은 그런 꿈도 모두 억압되고 소거되기 때문입니다.
그러나 또 한편으로는 저 역시 발달장애가 있는 딸을 키우고 있습니다. 보호자로서 탈시설에 대한 우려와 걱정이 크신 저와 같은 부모님 여러분의 마음을 그 누구보다 저도 잘 알고 있다고 생각을 합니다. 그래서 김신애 위원장님께 질문드리고 싶습니다.
코로나19가 한창이던 재작년부터 발달장애인 자녀 또 부모의 동반자살 소식이 계속 들려 왔습니다. 시설이 아닌 가정에서 가족과 함께했음에도 불구하고 죽음을 택할 만큼 삶이 고통스러웠다는 건데 일을 하시면서 장애를 가진 아이를 키우는 엄마로서 가장 힘에 부치는 순간이 언제셨는지 짧게 답변 부탁드립니다.
늦었지만 오늘 이런 공청회가 열리게 돼서 참 다행이라고 생각하고요. 진술인분들 말씀 들으면서 머릿속이랑 마음속이 너무 복잡합니다.
김신애 전국장애인부모연대 위원장께 여쭙도록 하겠습니다.
질의에 앞서서 저는 무엇보다 탈시설 및 자립은 장애인 정책의 시대적 패러다임이고 또 더는 미룰 수 없는 우리의 숙제라는 점을 강조드리고 싶습니다. 그리고 아울러서 장애인권리보장법 제정안에 탈시설에 대한 개념, 원칙 또는 방향에 대한 내용이 반드시 포함돼야 한다고 생각을 합니다.
많이들 읽어 보셨겠지만 ‘시설사회’라는 책이 있습니다. 그 도입부에서는 이렇게 말을 하고 있습니다, 시설은 번지수를 가진 물리적 장소이지만 장애인이 거기에 들어가는 순간 자립할 수 없는 존재, 버림받은 존재라는 낙인이 부여되는 도덕적 장소이다. 제가 존경하는 최혜영 의원님께서 대표발의하신 탈시설 지원법에 공동발의한 이유이기도 합니다. 시설이라는 공간 자체가 갖는 그런 본질적 한계가 너무나 명백하기 때문이지요. 시설에서 머무는 순간부터 사생활에 대한 권리 또 그저 평범하게 누군가를 사랑하면서 살아가고 싶은 그런 꿈도 모두 억압되고 소거되기 때문입니다.
그러나 또 한편으로는 저 역시 발달장애가 있는 딸을 키우고 있습니다. 보호자로서 탈시설에 대한 우려와 걱정이 크신 저와 같은 부모님 여러분의 마음을 그 누구보다 저도 잘 알고 있다고 생각을 합니다. 그래서 김신애 위원장님께 질문드리고 싶습니다.
코로나19가 한창이던 재작년부터 발달장애인 자녀 또 부모의 동반자살 소식이 계속 들려 왔습니다. 시설이 아닌 가정에서 가족과 함께했음에도 불구하고 죽음을 택할 만큼 삶이 고통스러웠다는 건데 일을 하시면서 장애를 가진 아이를 키우는 엄마로서 가장 힘에 부치는 순간이 언제셨는지 짧게 답변 부탁드립니다.
진술인김신애 제 딸은 상당히 중증이거든요. 제가 차마 제 입으로 그런 얘기를 한다는 것 자체가 우리 딸을 비롯한 중증의 장애로 세상을 살아가는 분들에게 상당히 미안하다는 느낌이 들고 이런 공청회 자리에서 내 딸의 컨디션을 다 이야기하고 어려움을 이야기하는 것 자체가 상당히 슬픕니다, 아무튼.
그런데 저희 딸은, 제가 탈시설을 찬성하는 이유도 마찬가지인데요, 튜브 피딩(tube feeding)을 합니다. 입으로 물 한 모금 먹지 못하고 그리고 뇌전증지속상태라고 24시간 경기를 하고 있습니다. 지능검사 하면 20 미만의 검사불능이라고 나오고요. 일체의 대소변과 아무런, 외부 자극에 반응이 별로 없습니다. 최중증장애인이고 지금 나이가 25살입니다.
그런데 저희 딸이 동네 초등학교, 동네 중학교, 동네 고등학교 통합교육 다 받았습니다. 사회에 나와서, 너무 중증이어서 복지 영역에서 안 받아 줘서 지금 그러고 있거든요. 시설에서도 중증은 안 받아 줍니다.
그런데 지금 저희 딸 잘 살고 있어요. 작년에 코로나 시기에 너무 위험했지만, 집단시설에서는 오히려 코로나가 발병했지만 가족의 돌봄을 받는 데는 덜했거든요. 외로움과 소외감, 고독감은 엄청났지만 지금 활동지원사가 저희 딸 피딩하고 약물 투여하고 경련 일어날 때마다 유의해서 살펴보고 진정제를 줍니다. 응급하면 119 불러서 병원에 가도록 지역사회복지협의체에서 조정해서 그렇게 하고 있어요. 우리 딸의 개인별 지원계획 수립, 발달장애인지원센터에서 했습니다. 현재 만들어진 법률로도 최중증인 우리 딸이 살아갈 수 있거든요.
시설 안에 있는 최중증장애인, 의료적 지원이 필요한 사람 지역사회 나오면 동네 1차 의료원, 종합병원 다 있습니다. 응급하면 119 불러 가면 되거든요. 저는 왜 안 된다는지 이해가 안 돼요.
왜 우리 딸은 저와 다른 삶을 살아야 되는 거예요? 중증이라는 이유로 그냥 그렇게 살아야 돼요? 왜 장애인 당사자는 그렇게 살아야 돼요? 왜 그들에게는 시민적 권리가 없는 거예요? 왜 그들은 안전한 보호라는 이름으로 계속 그렇게 살아야 돼요?
저는 지금 이 탈시설 지원법이 매우 정확하게 적기에 드러난 법률이라고 생각해요. 26만 명의 발달장애인분들이 지역사회에서 살고 있잖아요. 지역사회의 정책과 제도와 서비스가 만들어지고 그분들이 이용하는 것처럼 이분들이 시설 안에서 살아서 이분들을 위한 독특한 법이 필요한 거예요.
발달장애인 지원하기 어렵습니다. 그런데 그것은 우리가 돌보는 차원에서 ‘어려워, 어려워’ 이렇게 하면 접근 못 해요. 그 사람들 중심에서 생각해서 그들이 뭐가 필요할까, 어떤 의사소통을 해서 이분들의 얘기를 들어 줄까, 최중증이고 난폭하고 자해․타해, 어떻게 하면 그것들을 없애고 그런 행동을 하지 않을 환경을 우리가 구성해 주느냐를 고민해야 됩니다.
탈시설 지원법은 지금 2만 9000명 그분들, 우리나라에서 소수의 장애인들이 갇혀 사는 거잖아요. 기본적으로 그들을 사회로 데리고 나와서, 이미 살아갈 체계가 되어 있는데 그 지원만 해 주면 되는 것 아닙니까. 좋은 활동지원사, 의료적 지원이 가능하고 석션이 가능하고 도뇨가 가능한 그러한 활동지원사를 만들면 되는 것 아니에요? 엄마처럼 촘촘하게 잘 만들면 되는 것 아니에요? 지역사회 복지협의체․보장협의체 네트워크를 통해서 왜 못 살아요? 우리 딸 살고 있잖아요. 저 주말에 제 취미활동 하러 가면요 활동지원사님이 오세요. 왜 안 되는 거예요? 저는 진짜 대한민국 오지에 사는데 병원 없지만 최소한의 자원 연계해서 살고 있잖아요.
얼마나 섬세하게 디테일하게 촘촘하게 만드느냐가 관건입니다, 지금. 거기에는 돈이 필요한 것 아니에요. 지원인력에 대한 믿음이 없잖아요. 여기 어머니께서 왜 이렇게 불안해하세요? 지원주택 나가면 지원인력에 대한 그 불안함이 있잖아요. ‘나도 돌보기 힘들었는데 저분이 어떻게 우리 애를 돌봐’ 이런 간절한 마음으로 지금 이것 반대하시는 거잖아요.
제가 아까 맨 처음에 얘기했잖아요. ‘우리에게 뭔가 요구하지 마, 너무 힘들어’ 정부가 예산을 들여서 이런 좋은 법률 만들고 정부가 책임지고 그 자원을 확보해서 지원하라고요.
제가 진짜 어떨 때는 너무 답답해요. 작은 농촌 동네지만 소소하게 최중증장애인을 위해서 민간, 공무원, 행정들이 다 같이 살잖아요. 제가 늘 그러거든요, 공무원님들한테. ‘할 수 있어요. 용기를 내 보세요. 대한민국에서 최고예요. 처음이에요. 우리나라 이때까지 복지는 지침에 의해서, 매뉴얼에 의해서만 했어요. 그런데 이제 지역에서 만들어 가잖아요. 너무 고마워요. 해 줘서 고마워요’ 이렇게 하면서 한다고요. 그렇게 하니까 조금씩 만들어지잖아요. 그 몫을 이때까지는 부모가 했는데 이제는 이런 법률에 의해서 정부가 해 달라고요.
이 법률은 멋진 법률이에요. 장애인이 복지의 대상으로 있다가 이제 권리, 시민적․주체적 권리로 나서는 법률이잖아요. 이제 우리나라 이것 할 때 됐거든요.
저는 이 멋진 법률을 사장시키면 안 된다 생각해요. 법률을 만들고 예산이 확보되어서 분명히 정부가 책임지고 할 수 있도록 국회의원님들께서 힘 좀 써 주세요.
이상입니다.
그런데 저희 딸은, 제가 탈시설을 찬성하는 이유도 마찬가지인데요, 튜브 피딩(tube feeding)을 합니다. 입으로 물 한 모금 먹지 못하고 그리고 뇌전증지속상태라고 24시간 경기를 하고 있습니다. 지능검사 하면 20 미만의 검사불능이라고 나오고요. 일체의 대소변과 아무런, 외부 자극에 반응이 별로 없습니다. 최중증장애인이고 지금 나이가 25살입니다.
그런데 저희 딸이 동네 초등학교, 동네 중학교, 동네 고등학교 통합교육 다 받았습니다. 사회에 나와서, 너무 중증이어서 복지 영역에서 안 받아 줘서 지금 그러고 있거든요. 시설에서도 중증은 안 받아 줍니다.
그런데 지금 저희 딸 잘 살고 있어요. 작년에 코로나 시기에 너무 위험했지만, 집단시설에서는 오히려 코로나가 발병했지만 가족의 돌봄을 받는 데는 덜했거든요. 외로움과 소외감, 고독감은 엄청났지만 지금 활동지원사가 저희 딸 피딩하고 약물 투여하고 경련 일어날 때마다 유의해서 살펴보고 진정제를 줍니다. 응급하면 119 불러서 병원에 가도록 지역사회복지협의체에서 조정해서 그렇게 하고 있어요. 우리 딸의 개인별 지원계획 수립, 발달장애인지원센터에서 했습니다. 현재 만들어진 법률로도 최중증인 우리 딸이 살아갈 수 있거든요.
시설 안에 있는 최중증장애인, 의료적 지원이 필요한 사람 지역사회 나오면 동네 1차 의료원, 종합병원 다 있습니다. 응급하면 119 불러 가면 되거든요. 저는 왜 안 된다는지 이해가 안 돼요.
왜 우리 딸은 저와 다른 삶을 살아야 되는 거예요? 중증이라는 이유로 그냥 그렇게 살아야 돼요? 왜 장애인 당사자는 그렇게 살아야 돼요? 왜 그들에게는 시민적 권리가 없는 거예요? 왜 그들은 안전한 보호라는 이름으로 계속 그렇게 살아야 돼요?
저는 지금 이 탈시설 지원법이 매우 정확하게 적기에 드러난 법률이라고 생각해요. 26만 명의 발달장애인분들이 지역사회에서 살고 있잖아요. 지역사회의 정책과 제도와 서비스가 만들어지고 그분들이 이용하는 것처럼 이분들이 시설 안에서 살아서 이분들을 위한 독특한 법이 필요한 거예요.
발달장애인 지원하기 어렵습니다. 그런데 그것은 우리가 돌보는 차원에서 ‘어려워, 어려워’ 이렇게 하면 접근 못 해요. 그 사람들 중심에서 생각해서 그들이 뭐가 필요할까, 어떤 의사소통을 해서 이분들의 얘기를 들어 줄까, 최중증이고 난폭하고 자해․타해, 어떻게 하면 그것들을 없애고 그런 행동을 하지 않을 환경을 우리가 구성해 주느냐를 고민해야 됩니다.
탈시설 지원법은 지금 2만 9000명 그분들, 우리나라에서 소수의 장애인들이 갇혀 사는 거잖아요. 기본적으로 그들을 사회로 데리고 나와서, 이미 살아갈 체계가 되어 있는데 그 지원만 해 주면 되는 것 아닙니까. 좋은 활동지원사, 의료적 지원이 가능하고 석션이 가능하고 도뇨가 가능한 그러한 활동지원사를 만들면 되는 것 아니에요? 엄마처럼 촘촘하게 잘 만들면 되는 것 아니에요? 지역사회 복지협의체․보장협의체 네트워크를 통해서 왜 못 살아요? 우리 딸 살고 있잖아요. 저 주말에 제 취미활동 하러 가면요 활동지원사님이 오세요. 왜 안 되는 거예요? 저는 진짜 대한민국 오지에 사는데 병원 없지만 최소한의 자원 연계해서 살고 있잖아요.
얼마나 섬세하게 디테일하게 촘촘하게 만드느냐가 관건입니다, 지금. 거기에는 돈이 필요한 것 아니에요. 지원인력에 대한 믿음이 없잖아요. 여기 어머니께서 왜 이렇게 불안해하세요? 지원주택 나가면 지원인력에 대한 그 불안함이 있잖아요. ‘나도 돌보기 힘들었는데 저분이 어떻게 우리 애를 돌봐’ 이런 간절한 마음으로 지금 이것 반대하시는 거잖아요.
제가 아까 맨 처음에 얘기했잖아요. ‘우리에게 뭔가 요구하지 마, 너무 힘들어’ 정부가 예산을 들여서 이런 좋은 법률 만들고 정부가 책임지고 그 자원을 확보해서 지원하라고요.
제가 진짜 어떨 때는 너무 답답해요. 작은 농촌 동네지만 소소하게 최중증장애인을 위해서 민간, 공무원, 행정들이 다 같이 살잖아요. 제가 늘 그러거든요, 공무원님들한테. ‘할 수 있어요. 용기를 내 보세요. 대한민국에서 최고예요. 처음이에요. 우리나라 이때까지 복지는 지침에 의해서, 매뉴얼에 의해서만 했어요. 그런데 이제 지역에서 만들어 가잖아요. 너무 고마워요. 해 줘서 고마워요’ 이렇게 하면서 한다고요. 그렇게 하니까 조금씩 만들어지잖아요. 그 몫을 이때까지는 부모가 했는데 이제는 이런 법률에 의해서 정부가 해 달라고요.
이 법률은 멋진 법률이에요. 장애인이 복지의 대상으로 있다가 이제 권리, 시민적․주체적 권리로 나서는 법률이잖아요. 이제 우리나라 이것 할 때 됐거든요.
저는 이 멋진 법률을 사장시키면 안 된다 생각해요. 법률을 만들고 예산이 확보되어서 분명히 정부가 책임지고 할 수 있도록 국회의원님들께서 힘 좀 써 주세요.
이상입니다.
수고하셨습니다.
다음은……
다음은……
위원장님, 시간 조금만 더 써도 될까요?
그러시겠어요?
강선우 위원님 마무리 말씀 해 주십시오.
강선우 위원님 마무리 말씀 해 주십시오.
김신애 위원장님 말씀 잘 들었습니다.
저희가 논의 과정에서 반드시 고민해야 할 여러 가지, 예를 들면 발달장애인만의 특수성이라든지 이런 것 짚어 주셔서 감사드리고요.
이분법적인 그런 사고로만은 이 탈시설 정책이 절대 성공할 수가 없다고 생각을 합니다. 발달장애가 있는 아이에게 ‘이제 집으로 가자. 우리 살던 동네로 가서 살자’라고 말하기 위해서는 말씀 주셨던 그런 여러 가지 인프라 구축 또 충분한 서비스 제공이 반드시 선결이 돼야만 합니다.
진술서 제가 죽 읽어 봤는데요. 활동지원사 구인난에 대한 말씀 주셨는데 이를 포함해서 발달장애인의 행복한 탈시설, 가야 하는 방향, 그 방향으로 가기 위해서 가장 시급하고 중요한 선결 과제가 무엇이라고 보시는지도 이미 충분히 답변을 들었습니다. 말씀 주신 것 바탕 해 가지고 열심히 하겠습니다, 어머니. 저희 힘내요.
저희가 논의 과정에서 반드시 고민해야 할 여러 가지, 예를 들면 발달장애인만의 특수성이라든지 이런 것 짚어 주셔서 감사드리고요.
이분법적인 그런 사고로만은 이 탈시설 정책이 절대 성공할 수가 없다고 생각을 합니다. 발달장애가 있는 아이에게 ‘이제 집으로 가자. 우리 살던 동네로 가서 살자’라고 말하기 위해서는 말씀 주셨던 그런 여러 가지 인프라 구축 또 충분한 서비스 제공이 반드시 선결이 돼야만 합니다.
진술서 제가 죽 읽어 봤는데요. 활동지원사 구인난에 대한 말씀 주셨는데 이를 포함해서 발달장애인의 행복한 탈시설, 가야 하는 방향, 그 방향으로 가기 위해서 가장 시급하고 중요한 선결 과제가 무엇이라고 보시는지도 이미 충분히 답변을 들었습니다. 말씀 주신 것 바탕 해 가지고 열심히 하겠습니다, 어머니. 저희 힘내요.
감사합니다.
다음은 존경하는 이종성 위원님 질의해 주십시오.
다음은 존경하는 이종성 위원님 질의해 주십시오.
지금 국회 정문 앞에 발달장애 중증장애인을 자녀로 둔 어머님들 100여 명이 소복을 입고 절규를 하고 계십니다. 탈시설 정책의 무리한 추진으로 인해서 자기 아이들에게 또 불행한 상황이 오지 않을까 다들 우려하시는 부분입니다.
김신애 위원님이나 김현아 위원님이나 다들 어머님의 심정으로 바라는 소망은 절대 다르지 않을 것이라고 생각을 합니다. 다들 자기 자식을 위하는 마음이 어떻게 어머님의 마음으로서 다를 수 있겠어요.
그렇지만 지금 현실을 바라보는 시각에서 어머니들의 또 우려하시는 분들의 그런 심정도 우리가 같이 겸허하게 받아들여야 되고 또 우리가 직시하고 있는 복지 현실에 대해서도 우리가 한번 살펴봐야 되는 그런 상황입니다, 사실.
어느 한쪽이 맞다…… 아까 강선우 위원님 이분법적 사고라고 말씀하셨지만 이게 어느 한쪽은 무조건 맞고 어느 한쪽은 무조건 틀리다의 방식이 아니라 서로 간에 갖고 있는 생각, 고통, 아픔 그런 것들을 다 꺼내 놓고 같이 윈윈할 수 있는 방법들을 찾아봐야 될 시기가 아닌가 그렇게 보여집니다.
지난 2000년…… 제가 국회에 들어와서 얼마 지나지 않아서 코로나 시국에 발달장애인 가정에서 동반자살 하는 사건들이 연이어서 터졌고 제가 눈물로 소통관에서 호소를 했고 본회의에서 5분 발언도 했습니다. 그런데 2년이 지난 올 3월에 또 그런 일들이 발생을 하고, 지난 3월에는 70대 매형이 중증장애인 처남 3명을 돌보다가 너무 힘들어서 방화를 저지르고 일가족이 다 함께 참사를 당하는 그런 일이 있었습니다.
이게 그동안에 문재인 정부, 물론 그 이전 정부부터 장애인 복지에 대한 사회적인 복지서비스 체계를 소홀히 한 그런 초라한 비극적인 성적표라고 하지 않을 수 없습니다.
지금 우리 사회가 정말 가정에서 보호되고 있는, 지역사회에 의해서 보호되고 있는 그런 장애인들에게조차도 충분한 서비스를 못 하고 있고 그 가정들도 지켜 주지 못하고 있는 상황에서 시설에 있는 장애인들을 무조건 꺼내자, 한번 해 보시라 그렇게 강권하기는 힘들다고 생각합니다.
지역사회 서비스 체계가 완벽하게 충분히 구축이 된다고 하면 어느 어머님이 자기 자식을 시설에 가둬 놓고 어느 장애인이 ‘나 시설에 가고 싶어’ 할 사람이 누가 있겠습니까? 그런 부분에서 우리가 하나의 탈시설, ‘시설은 무조건 나빠. 무조건 시설에 있는 사람들은 다 꺼내야 되는 거야’라는 이런 획일적인 정책 목표를 갖고 할 게 아니라 자연스럽게 지역사회 서비스를 확충하자는 쪽으로, 우리가 그쪽으로 목소리를 모아 나가야지 왜 자꾸 시설을 건드립니까?
거기에서 발생하는 인권침해 그런 걸로 지금 몰고 가시는데 그것은 운영상의 문제이지 시설 존립 그 자체의 문제는 아니기 때문에 우리가 운영상의 투명성이라든가 또 이용자들의 권익 보호라든가 그런 부분들을 충분히 해 나가면서, 지역사회 서비스를 확충해 나가면서 시설에 있는 장애인들이 자연스럽게 지역사회로 나올 수 있는 환경을 만들어 주고 선택할 수 있도록 해 주고…… 획일적으로 무슨 정책이든지 강제화하는 것은 아니라고 보여집니다.
그래서 여기 계신 위원님들이 이것을 항상 맞다 틀리다의 기준으로 보시지 말고 ‘내가 저 어머니의 입장이 되면 나는 어떻게 할까, 내가 중증장애인을 보호하고 있는데 내가 늙어서 죽게 되고 그 장애인이 혼자 남아서 활동지원사 손에 맡겨지면 그 활동지원사가 우리 애한테 삼시 세끼 어떤 음식을 해 줄까’ 그런 걱정들 당연히 하지 않겠어요?
그런 종합적인 판단하에서 이 부분을 들여다보고 해야지 이 법은 무조건 맞으니까 무조건 처리하자……
이 법안 내용들을 보시면 아실 겁니다. 시설은 무조건 범죄……
(발언시간 초과로 마이크 중단)
1분만……
시설은 무조건 범죄의 온상이고 학대의 온상이고 그렇게 규정하고 있는 것으로 돼 있어요. 지금 거기 시설에서 정말 헌신과 봉사로 중증장애인들을 하루하루 돌보고 있는 종사자들의 자괴감 한번 생각해 보셨나요? 수많은 인력들이 중증장애인을 보호하기 위해서, 부양하기 위해서 매일매일 구슬땀을 흘리고 있는데 그 시설을 완전히 학대의 온상으로 규정 짓고 시설은 10년 내에 무조건 없애야 된다라는 획일적이고 강압적인 그런 목표를 세우고 나가는 것이 과연 옳은가, 그 부분에 대해서 우리 위원님들의 깊은 고민을 부탁드리는 바입니다.
김신애 위원님이나 김현아 위원님이나 다들 어머님의 심정으로 바라는 소망은 절대 다르지 않을 것이라고 생각을 합니다. 다들 자기 자식을 위하는 마음이 어떻게 어머님의 마음으로서 다를 수 있겠어요.
그렇지만 지금 현실을 바라보는 시각에서 어머니들의 또 우려하시는 분들의 그런 심정도 우리가 같이 겸허하게 받아들여야 되고 또 우리가 직시하고 있는 복지 현실에 대해서도 우리가 한번 살펴봐야 되는 그런 상황입니다, 사실.
어느 한쪽이 맞다…… 아까 강선우 위원님 이분법적 사고라고 말씀하셨지만 이게 어느 한쪽은 무조건 맞고 어느 한쪽은 무조건 틀리다의 방식이 아니라 서로 간에 갖고 있는 생각, 고통, 아픔 그런 것들을 다 꺼내 놓고 같이 윈윈할 수 있는 방법들을 찾아봐야 될 시기가 아닌가 그렇게 보여집니다.
지난 2000년…… 제가 국회에 들어와서 얼마 지나지 않아서 코로나 시국에 발달장애인 가정에서 동반자살 하는 사건들이 연이어서 터졌고 제가 눈물로 소통관에서 호소를 했고 본회의에서 5분 발언도 했습니다. 그런데 2년이 지난 올 3월에 또 그런 일들이 발생을 하고, 지난 3월에는 70대 매형이 중증장애인 처남 3명을 돌보다가 너무 힘들어서 방화를 저지르고 일가족이 다 함께 참사를 당하는 그런 일이 있었습니다.
이게 그동안에 문재인 정부, 물론 그 이전 정부부터 장애인 복지에 대한 사회적인 복지서비스 체계를 소홀히 한 그런 초라한 비극적인 성적표라고 하지 않을 수 없습니다.
지금 우리 사회가 정말 가정에서 보호되고 있는, 지역사회에 의해서 보호되고 있는 그런 장애인들에게조차도 충분한 서비스를 못 하고 있고 그 가정들도 지켜 주지 못하고 있는 상황에서 시설에 있는 장애인들을 무조건 꺼내자, 한번 해 보시라 그렇게 강권하기는 힘들다고 생각합니다.
지역사회 서비스 체계가 완벽하게 충분히 구축이 된다고 하면 어느 어머님이 자기 자식을 시설에 가둬 놓고 어느 장애인이 ‘나 시설에 가고 싶어’ 할 사람이 누가 있겠습니까? 그런 부분에서 우리가 하나의 탈시설, ‘시설은 무조건 나빠. 무조건 시설에 있는 사람들은 다 꺼내야 되는 거야’라는 이런 획일적인 정책 목표를 갖고 할 게 아니라 자연스럽게 지역사회 서비스를 확충하자는 쪽으로, 우리가 그쪽으로 목소리를 모아 나가야지 왜 자꾸 시설을 건드립니까?
거기에서 발생하는 인권침해 그런 걸로 지금 몰고 가시는데 그것은 운영상의 문제이지 시설 존립 그 자체의 문제는 아니기 때문에 우리가 운영상의 투명성이라든가 또 이용자들의 권익 보호라든가 그런 부분들을 충분히 해 나가면서, 지역사회 서비스를 확충해 나가면서 시설에 있는 장애인들이 자연스럽게 지역사회로 나올 수 있는 환경을 만들어 주고 선택할 수 있도록 해 주고…… 획일적으로 무슨 정책이든지 강제화하는 것은 아니라고 보여집니다.
그래서 여기 계신 위원님들이 이것을 항상 맞다 틀리다의 기준으로 보시지 말고 ‘내가 저 어머니의 입장이 되면 나는 어떻게 할까, 내가 중증장애인을 보호하고 있는데 내가 늙어서 죽게 되고 그 장애인이 혼자 남아서 활동지원사 손에 맡겨지면 그 활동지원사가 우리 애한테 삼시 세끼 어떤 음식을 해 줄까’ 그런 걱정들 당연히 하지 않겠어요?
그런 종합적인 판단하에서 이 부분을 들여다보고 해야지 이 법은 무조건 맞으니까 무조건 처리하자……
이 법안 내용들을 보시면 아실 겁니다. 시설은 무조건 범죄……
(발언시간 초과로 마이크 중단)
1분만……
시설은 무조건 범죄의 온상이고 학대의 온상이고 그렇게 규정하고 있는 것으로 돼 있어요. 지금 거기 시설에서 정말 헌신과 봉사로 중증장애인들을 하루하루 돌보고 있는 종사자들의 자괴감 한번 생각해 보셨나요? 수많은 인력들이 중증장애인을 보호하기 위해서, 부양하기 위해서 매일매일 구슬땀을 흘리고 있는데 그 시설을 완전히 학대의 온상으로 규정 짓고 시설은 10년 내에 무조건 없애야 된다라는 획일적이고 강압적인 그런 목표를 세우고 나가는 것이 과연 옳은가, 그 부분에 대해서 우리 위원님들의 깊은 고민을 부탁드리는 바입니다.
감사합니다.
다음은 존경하는 고민정 위원님 질의해 주십시오.
다음은 존경하는 고민정 위원님 질의해 주십시오.
복지부에서 오셨지요?
극단적 사고가 발생하는 곳들이, 시설에서 일어나고 있지요?
극단적 사고가 발생하는 곳들이, 시설에서 일어나고 있지요?
보건복지부장애인정책국장염민섭 극단적 사고라는 건 어떤 것을 말씀하시는지?
뉴스를 통해서 나오고 있는 여러 가지 사건 사고들이…… 제가 묻고 싶은 건 ‘시설에서만 일어납니까?’라는 질문이 아닙니다. 시설에서도 일어나고 있고 또 거주지에서도 일어나고 있고, 오늘 이 자리에서만 말씀 주시는 것을 들어 봐도 그런데 현황을 가장 잘 알고 계실 테니까요.
맞습니까? 시설에서도 그런 일들이 일어나고 거주지에서도 일어나고?
맞습니까? 시설에서도 그런 일들이 일어나고 거주지에서도 일어나고?
보건복지부장애인정책국장염민섭 일단 극단적인 사례가 이를테면 동반자살이라든가 이종성 위원님께서 말씀하신 그런 사례라면 일반 가정에서 일어난 일이고요. 시설에서 주로 문제가 되는 것들은 학대라든가 이런 부분들이 문제가 되고 있습니다.
이게 자꾸만 양쪽으로 가르려는 것 같아서, 그리고 갈라져 있는 그 사이에서 복지부는 그저 뒷짐만 지고 계신 건 아닌가 하는 생각 때문에 제가 질문을 드리는 건데요.
김기룡 교수님!
김기룡 교수님!
진술인김기룡 예.
탈시설 운동이라고 해야 될까요? 이게 언제부터 시작이 된 건가요, 우리나라에서는?
진술인김기룡 우리나라도 이제 한 20여 년 됐지요.
10여 년.
진술인김기룡 20여 년.
20여 년.
진술인김기룡 예.
그런데 왜 아직까지도 한 발짝도 못 나가고 있다고 생각하십니까?
진술인김기룡 저는 좀 전에 위원님께서 말씀하셨다시피 어쨌든 아무것도 준비가 되어 있지 않기 때문에 그냥 시설을 인정할 수밖에 없고 시설에서 살 수밖에 없다라는 논리를 계속 만들어 오는 것을 어쩌면 뒷받침해 줬던 정부의 탓이라고 생각합니다.
사실은 정부가 20년 전부터 장애인의 완전한 사회 통합과 지역사회에서의 삶을 주장하고 요구해 왔고 그에 따라 어떤 시스템들을 만들려고 많은 노력을 해 왔습니다. 그리고 해외 사례를 많이 보여 드리고 그랬었지만 정부에서 작년에 내놓은 탈시설 로드맵을 보시면 겨우 24억 원의 예산을 가지고 전국에 있는 2만 9000여 명의 탈시설을 지원하겠다고 이렇게 나왔습니다. 사실 그런 예산으로 어떻게 주택을 구하고 24시간 돌봄지원, 활동지원 시스템을 제공하고 또 의료와 건강과 다양한 서비스를 제공합니까? 불가능합니다.
그래서 그런 식의 지원을 전혀 하지 않은 채 계속해서 나오다 보니까 시설에 대해서 옹호하고 찬성하시는 분들이 많이 생기고 또 정부는 그 핑계로 어쩔 수 없이 이것은 못 하는 것 아니냐 이렇게 하면서 그동안 미적대고 진전이 안 됐던 것 같습니다.
사실은 정부가 20년 전부터 장애인의 완전한 사회 통합과 지역사회에서의 삶을 주장하고 요구해 왔고 그에 따라 어떤 시스템들을 만들려고 많은 노력을 해 왔습니다. 그리고 해외 사례를 많이 보여 드리고 그랬었지만 정부에서 작년에 내놓은 탈시설 로드맵을 보시면 겨우 24억 원의 예산을 가지고 전국에 있는 2만 9000여 명의 탈시설을 지원하겠다고 이렇게 나왔습니다. 사실 그런 예산으로 어떻게 주택을 구하고 24시간 돌봄지원, 활동지원 시스템을 제공하고 또 의료와 건강과 다양한 서비스를 제공합니까? 불가능합니다.
그래서 그런 식의 지원을 전혀 하지 않은 채 계속해서 나오다 보니까 시설에 대해서 옹호하고 찬성하시는 분들이 많이 생기고 또 정부는 그 핑계로 어쩔 수 없이 이것은 못 하는 것 아니냐 이렇게 하면서 그동안 미적대고 진전이 안 됐던 것 같습니다.
다시 제가 복지부에 여쭐게요.
지금 김기룡 교수님도 말씀하셨지만 24억의 예산이랍니다. 이것 충분합니까?
지금 김기룡 교수님도 말씀하셨지만 24억의 예산이랍니다. 이것 충분합니까?
보건복지부장애인정책국장염민섭 지금 말씀하신 예산은 금년도 시범사업 예산이고요. 저희가 계획을 20년에 걸쳐서 하는 것으로 했습니다. 금년도에는 200명을 대상으로 해서 10개 지역에 시범사업을 하는 그런 예산입니다.
탈시설 문제가 무려 20년 전부터 제기되고 있었는데 그동안에 계속 복지부에 계셨을 것 아니에요. 여태까지 20년 동안 뭐 하셨습니까? 이제서야 20년을 계획하고 한 해에 24억의 예산을 편성한다는 것이 장애인의 문제뿐만 아니라 그냥 비장애인들에게도 이게 납득이 잘 되지 않습니다.
보건복지부장애인정책국장염민섭 그동안 복지부도 사회 통합을 위해서 여러 가지 준비를 해 왔었고요. 금방 활동지원제도 많이 말씀하시는데 이런 제도 도입 자체가 굉장히 자립생활, 시설에서 나와서 자립생활을 하려면 활동지원제도가 굉장히 중요한 제도입니다. 이런 제도도 도입을 했고 장애인연금이라든가 기본적인 소득 보장 또 직업 재활, 여러 가지 준비가 같이 돼 있는 것이고 시설에서 나와서 자립생활을 하려면 거기에 따른 것이 단순히 주거만 제공하는 게 아니고 그에 따른 여러 가지 삶에, 생활에 필요한 것들을 지원해야 되기 때문에 그런 부분에 대한 준비를 이번에 시범사업을 통해서 하려고 하는 것이고요.
단순히 시설에서 나오시는 분뿐만이 아니라 지역에 계시는 분들도 혼자서, 이를테면 부모님이 돌아가셨거나 여러 가지 여건이 되면 그런 분들도 같이 생활하실 수 있도록 그런 체계를 만들려고 시범사업을 그런 차원에서 준비 중에 있다고 말씀드리겠습니다.
단순히 시설에서 나오시는 분뿐만이 아니라 지역에 계시는 분들도 혼자서, 이를테면 부모님이 돌아가셨거나 여러 가지 여건이 되면 그런 분들도 같이 생활하실 수 있도록 그런 체계를 만들려고 시범사업을 그런 차원에서 준비 중에 있다고 말씀드리겠습니다.
그러니까 나름의 사업들은 진행도 하시고 계속 노력도 해 오셨는데 오늘 공청회에서 보셔서 아시겠지만 거기에 대해서 그나마 그것이 있었기 때문에 내 아이를 내 집에서 키우는 게 가능했다라는 분도 계시고 아직 그것 가지고는 도저히 불충분하다, 그러므로 시설에서 내 아이를 내보내는 것이 너무나 걱정스럽다 하시는 말씀들도……
(발언시간 초과로 마이크 중단)
(마이크 중단 이후 계속 발언한 부분)
지금 계시잖아요.
그 얘기는 방향성에 대해서는 잘 잡으셨지만 여전히 이게 만족스럽지 못한 부분이 너무나 많다는 겁니다. 이 정도 가지고 앞으로 20년을 계획한다고 한들 매년 24억 정도 예산 투입한다고 한들 20년 후에도 이런 똑같은 공청회 또 여는 것 아닙니까?
(발언시간 초과로 마이크 중단)
지금 계시잖아요.
그 얘기는 방향성에 대해서는 잘 잡으셨지만 여전히 이게 만족스럽지 못한 부분이 너무나 많다는 겁니다. 이 정도 가지고 앞으로 20년을 계획한다고 한들 매년 24억 정도 예산 투입한다고 한들 20년 후에도 이런 똑같은 공청회 또 여는 것 아닙니까?
보건복지부장애인정책국장염민섭 저희들이 시범사업을 앞으로 3년 동안 할 예정인데요 충분히 부모님들이라든가 당사자들하고 소통해서 필요한 부분들을 보완해 나가겠고요.
아마도 시설에 계시는 분들 중에서 꼭 시설에 안 계셔야 될 분도 많습니다. 그런 분들이 지역사회에서 생활해야 된다는 부분들에 대해서는 아마 반대하시는 분들이 없을 거고요. 꼭 시설이 필요하신 분 그 부분에 대해서, 아마 시설 전체를 폐쇄하기 때문에 그런 부분에 대한 걱정이 많지 않으신가 그렇게 생각을 합니다.
아마도 시설에 계시는 분들 중에서 꼭 시설에 안 계셔야 될 분도 많습니다. 그런 분들이 지역사회에서 생활해야 된다는 부분들에 대해서는 아마 반대하시는 분들이 없을 거고요. 꼭 시설이 필요하신 분 그 부분에 대해서, 아마 시설 전체를 폐쇄하기 때문에 그런 부분에 대한 걱정이 많지 않으신가 그렇게 생각을 합니다.
감사합니다.
다음은 존경하는 김미애 위원님 질의해 주십시오.
다음은 존경하는 김미애 위원님 질의해 주십시오.
참 마음이 많이 무겁습니다.
항상 역지사지를 해 봅니다, 제가 엄마의 입장에서 어떻게 할 수 있을까. 두 분의 어머니 나와 계신데 충분히 공감이 됩니다.
그리고 또 하나는, 저는 소아 중증장애 아이들이 있는 곳을 여러 번 다녀 봤습니다. 그때 같이 놀아 줄 수 있는 아이도 있었고 아예 제가 가까이 가서 도움이 전혀 되지 않는 아기도 있었습니다. 그러면서 이 아이를 위해서 어떻게 하는 것이 최상일까도 고민을 해 봤는데 참 답이 잘 나오지 않았습니다.
그리고 저 같은 경우에는 모든 아이는 가정에서 부모의 사랑을 받으며 안전하고 건강하게 자라야 된다고 생각하는데 그 보호 대상이, 아기를 대상으로 주로 그 생각들을 해 왔습니다. 그런데 그것을 방향을 돌려서 중증장애인들 이분들을 생각하면 과연 그게 옳을까 또 더 나아가서 노인들도 계시지요. 갈수록 우리의 부모님들이 장기요양을 하시고 요양병원이나 요양시설에서 마지막을 보내시는 분들이 늘어나고 있는 것도 사실입니다.
이 사회에 왜 이런 일들이 일어날까를 옳고 그름의 문제가 아니라 우리가 일어나는 문제들을 어떻게 가장, 당사자의 자유권, 기본권을 보장해 가면서 선택권을 존중해 가면서 그 방향대로 갈 수 있을까를 늘 고민을 하게 됩니다. 그래서 쉽지 않은 것 같고요. 그래서 나와 주신 진술인들도 의견이 다른 것 같습니다.
그다음 각자가 받아들이거나 할 수 있는 정도도 또 판단하는 기준도 어쩌면 다를 것 같습니다. 내가 생각할 때는 그래도 집에서 이 모든 것을 해 주는 것이 우리 아이에게 최상이라고 여길 수도 있고 아니면 우리 아이가 집이 아닌 안전한 곳에서, 재활치료도 받고 교육도 받고 문화적 혜택도 누릴 수 있는 그곳이 오히려, 시스템이 갖춰진 그 시설이 오히려 더 나을 수도 있겠다 그런 판단이 들 수도 있을 것 같습니다.
그래서 이것은 옳고 그름의 문제가 아닌데 가장 중요한 것은 어디에 있든 우리의 관심이 그들을 향해 있어야 되고 우리 사회가 다 같이 돌보고 다 같이 사랑으로, 시스템으로 보호할 수 있는 여력을 만드는 게 중요할 것 같고요.
그러면 이런 논의가 있다는 것은 저는 참 좋은 출발 같습니다, 늦었지만. 이렇게 하면서 점점 탈시설이 가능한 장애인들을 위해서는 탈시설이 되는 방향으로 가되 또 부모님이나 장애인 당사자가 그렇지 않은 경우에는 그들의 뜻을 존중하는 것도 우리가 할 일이라고 생각합니다.
이제 질문을 좀 드리겠습니다.
최혜영 의원님 안, 탈시설법 5조 1항에 따르면 모든 장애인은 자신의 주거지, 의료행위에 대한 동의나 거부, 복지서비스의 이용 여부, 서비스 종류 등을 스스로 결정하고 이를 보장하도록 규정하고 있는데 32조에 보면 시설 장애인 입소정원을 단계적으로 축소하고 10년 이내에 시설폐쇄를 강제화하고 있습니다.
김기룡 진술인께서 전문적으로 많은 말씀들을 해 주셨는데요 여기에서 오히려 32조가 장애인의 선택권과 결정권을 침해하고 있는 것은 아닌지 이것이 바람직한 방향인지 말씀해 주십시오.
항상 역지사지를 해 봅니다, 제가 엄마의 입장에서 어떻게 할 수 있을까. 두 분의 어머니 나와 계신데 충분히 공감이 됩니다.
그리고 또 하나는, 저는 소아 중증장애 아이들이 있는 곳을 여러 번 다녀 봤습니다. 그때 같이 놀아 줄 수 있는 아이도 있었고 아예 제가 가까이 가서 도움이 전혀 되지 않는 아기도 있었습니다. 그러면서 이 아이를 위해서 어떻게 하는 것이 최상일까도 고민을 해 봤는데 참 답이 잘 나오지 않았습니다.
그리고 저 같은 경우에는 모든 아이는 가정에서 부모의 사랑을 받으며 안전하고 건강하게 자라야 된다고 생각하는데 그 보호 대상이, 아기를 대상으로 주로 그 생각들을 해 왔습니다. 그런데 그것을 방향을 돌려서 중증장애인들 이분들을 생각하면 과연 그게 옳을까 또 더 나아가서 노인들도 계시지요. 갈수록 우리의 부모님들이 장기요양을 하시고 요양병원이나 요양시설에서 마지막을 보내시는 분들이 늘어나고 있는 것도 사실입니다.
이 사회에 왜 이런 일들이 일어날까를 옳고 그름의 문제가 아니라 우리가 일어나는 문제들을 어떻게 가장, 당사자의 자유권, 기본권을 보장해 가면서 선택권을 존중해 가면서 그 방향대로 갈 수 있을까를 늘 고민을 하게 됩니다. 그래서 쉽지 않은 것 같고요. 그래서 나와 주신 진술인들도 의견이 다른 것 같습니다.
그다음 각자가 받아들이거나 할 수 있는 정도도 또 판단하는 기준도 어쩌면 다를 것 같습니다. 내가 생각할 때는 그래도 집에서 이 모든 것을 해 주는 것이 우리 아이에게 최상이라고 여길 수도 있고 아니면 우리 아이가 집이 아닌 안전한 곳에서, 재활치료도 받고 교육도 받고 문화적 혜택도 누릴 수 있는 그곳이 오히려, 시스템이 갖춰진 그 시설이 오히려 더 나을 수도 있겠다 그런 판단이 들 수도 있을 것 같습니다.
그래서 이것은 옳고 그름의 문제가 아닌데 가장 중요한 것은 어디에 있든 우리의 관심이 그들을 향해 있어야 되고 우리 사회가 다 같이 돌보고 다 같이 사랑으로, 시스템으로 보호할 수 있는 여력을 만드는 게 중요할 것 같고요.
그러면 이런 논의가 있다는 것은 저는 참 좋은 출발 같습니다, 늦었지만. 이렇게 하면서 점점 탈시설이 가능한 장애인들을 위해서는 탈시설이 되는 방향으로 가되 또 부모님이나 장애인 당사자가 그렇지 않은 경우에는 그들의 뜻을 존중하는 것도 우리가 할 일이라고 생각합니다.
이제 질문을 좀 드리겠습니다.
최혜영 의원님 안, 탈시설법 5조 1항에 따르면 모든 장애인은 자신의 주거지, 의료행위에 대한 동의나 거부, 복지서비스의 이용 여부, 서비스 종류 등을 스스로 결정하고 이를 보장하도록 규정하고 있는데 32조에 보면 시설 장애인 입소정원을 단계적으로 축소하고 10년 이내에 시설폐쇄를 강제화하고 있습니다.
김기룡 진술인께서 전문적으로 많은 말씀들을 해 주셨는데요 여기에서 오히려 32조가 장애인의 선택권과 결정권을 침해하고 있는 것은 아닌지 이것이 바람직한 방향인지 말씀해 주십시오.
진술인김기룡 예, 말씀드리겠습니다.
사실 헌법 14조에 거주․이전의 자유에 대한 내용이 있습니다. 그리고 뿐만 아니라 장애인권리협약에서도 장애인에 대해서, 어떤 특정한 주거 형태를 취하는 것을 강요받지 않아야 합니다.
그런데 강제 퇴소냐 아니냐 이 문제를 떠나서 일단 거주시설 거주인의 상당수가 사실―거의 한 80%가 넘을 겁니다―시설에 들어올 때부터 특정한 주거 형태를 취할 것을 강요받은 것이라고 할 수 있습니다.
사실은 비자발적 시설 입소가 대부분입니다. 비자발적으로 현재 시설 입소되어 있는 장애인들 자체가, 현재 그 장애인에 대해서 심각한 자기결정권과 거주․이전의 자유를 침해당했다고 생각합니다. 그래서 어쩌면 탈시설 지원 절차 그리고 지금 현재 탈시설 지원법안에 나와 있는 그 절차는 침해된 자기결정권과 거주․이전의 자유권을 회복시키는 과정이라고 생각합니다. 그렇게 접근할 필요가 있습니다.
사실 헌법 14조에 거주․이전의 자유에 대한 내용이 있습니다. 그리고 뿐만 아니라 장애인권리협약에서도 장애인에 대해서, 어떤 특정한 주거 형태를 취하는 것을 강요받지 않아야 합니다.
그런데 강제 퇴소냐 아니냐 이 문제를 떠나서 일단 거주시설 거주인의 상당수가 사실―거의 한 80%가 넘을 겁니다―시설에 들어올 때부터 특정한 주거 형태를 취할 것을 강요받은 것이라고 할 수 있습니다.
사실은 비자발적 시설 입소가 대부분입니다. 비자발적으로 현재 시설 입소되어 있는 장애인들 자체가, 현재 그 장애인에 대해서 심각한 자기결정권과 거주․이전의 자유를 침해당했다고 생각합니다. 그래서 어쩌면 탈시설 지원 절차 그리고 지금 현재 탈시설 지원법안에 나와 있는 그 절차는 침해된 자기결정권과 거주․이전의 자유권을 회복시키는 과정이라고 생각합니다. 그렇게 접근할 필요가 있습니다.
그러면……
(발언시간 초과로 마이크 중단)
제가 한 1분 정도만 위원장님……
그러면 또 상황마다 다 다르기 때문에 제가 조심스럽습니다. 어떤 분은 행위능력이 없을 수도 있고 어떤 분은 의사능력이 없을 수도 있잖아요. 거기에서 자기결정권은 누구를 기준으로 해야 되는 것인지 또 김기룡 진술인 말씀하신 것처럼 시설에 있다고 해서 자기결정권과 선택권이 침해당했다고 어떻게 단정 지을 수 있는 것인지 오히려 객관적인 상황에서 가장 나은, 그래도 좀 더 나은 생활거주시설이나 치료나 교육이 가능하도록 하는 것이 오히려 그들의 숨은 의사에 맞는 게 아닌가 저는 그런 생각도 해 봅니다. 그걸 단정할 수 있습니까?
(발언시간 초과로 마이크 중단)
제가 한 1분 정도만 위원장님……
그러면 또 상황마다 다 다르기 때문에 제가 조심스럽습니다. 어떤 분은 행위능력이 없을 수도 있고 어떤 분은 의사능력이 없을 수도 있잖아요. 거기에서 자기결정권은 누구를 기준으로 해야 되는 것인지 또 김기룡 진술인 말씀하신 것처럼 시설에 있다고 해서 자기결정권과 선택권이 침해당했다고 어떻게 단정 지을 수 있는 것인지 오히려 객관적인 상황에서 가장 나은, 그래도 좀 더 나은 생활거주시설이나 치료나 교육이 가능하도록 하는 것이 오히려 그들의 숨은 의사에 맞는 게 아닌가 저는 그런 생각도 해 봅니다. 그걸 단정할 수 있습니까?
진술인김기룡 물론 제가 단정한 건 아닙니다. 단정한 건 아니고 들어가는 과정 자체부터……
그러니까요, 그러니까 이것을 법이 이렇게 딱 폐쇄하는 기간을 정하는 것이 옳은가 하는 질문입니다.
진술인김기룡 그런데 지금 있는 사람들을 갑자기 하루아침에 지역사회로 내보내고 이런 문제는 아닙니다. 어쨌든 10년이라는 준비 기간을 두고 있고요.
그리고 어떤 시설에서 장애인이 퇴소하는 그 과정 자체가 본인의 자발적 의사를 존중하면서 우선적으로 시설에서 나가게 될 것이고 또 한 가지는 이미 인권침해 사건이 벌어져서 시설폐쇄가 불가피한 경우에 한해서 지역사회에 나와서 살아가게 되는 그런 어떤 절차들을 현재 탈시설 지원법안에 규정하고 있는 것으로 알고 있습니다. 그래서 어떤 탈시설을 준비하고 나갈 수 있는 그런 시간을 충분히 제공하고 있고 그리고 또 한 가지는, 만약에 그럼 지역사회가 완벽하게 준비되어 있으면 정말 탈시설이 되겠느냐에 대한, 그것에 대한 질문을 오히려 저는 반문하고 싶습니다. 완벽한 시스템이라고 하는 게 도대체 뭐냐, 어디까지 완비가 되어야 우리는 모두 다 지역사회에 나가서 살 수 있느냐 이런 문제에 대해서도 사실은 굉장히 모호합니다.
그리고 이미 교육이라든가 여러 파트에서는 어떤 통합적인 패러다임을 가지고 다 이동을 하고 있는 중입니다. 장애인들끼리만 살고 생활하는 것이 아니라 비장애인들과 함께 교류하고 서로 연결되어서 의미 있는 생활을 하는 것을 목표로 모든 시스템들이 작동되고 있습니다. 그런데 오로지 주거의 문제에서만 이렇게 시설이 계속 유지가 되고 있는 이 현실은 매우 안타깝다고 생각합니다.
그래서 사실은 어쩌면 우리가 위험을 무릅쓰고라도 이렇게 미래가, 어쨌든 지역사회와 함께 사는 것이 우리의 방향이라면 적극적으로 이러한 사회를 만들기 위해서 우리가 다 같이 노력해야 되는 문제라고 생각하고요.
그런데 어쨌든 그런 과정에서는 정부가 이제는 탈시설 지원에 대해서 좀 더 예산과 정책을 통해서 책임 있게 지역사회에서의 완벽한 삶을 구현해 낼 수 있는 그런 시스템을 만들어 내 주셔야 됩니다. 사실 그게 전제되지 않고서는 이 논쟁은 계속 있을 것 같습니다.
그래서 이 논쟁 해소는 사실은 시설을 옹호하는 사람과 또 지역사회의 삶을 옹호하는 사람들 간의 논쟁과 대립이 아니라 정부의 정책적 판단을 통해서 정리할 수 있는 문제라고 저는 생각합니다.
그리고 어떤 시설에서 장애인이 퇴소하는 그 과정 자체가 본인의 자발적 의사를 존중하면서 우선적으로 시설에서 나가게 될 것이고 또 한 가지는 이미 인권침해 사건이 벌어져서 시설폐쇄가 불가피한 경우에 한해서 지역사회에 나와서 살아가게 되는 그런 어떤 절차들을 현재 탈시설 지원법안에 규정하고 있는 것으로 알고 있습니다. 그래서 어떤 탈시설을 준비하고 나갈 수 있는 그런 시간을 충분히 제공하고 있고 그리고 또 한 가지는, 만약에 그럼 지역사회가 완벽하게 준비되어 있으면 정말 탈시설이 되겠느냐에 대한, 그것에 대한 질문을 오히려 저는 반문하고 싶습니다. 완벽한 시스템이라고 하는 게 도대체 뭐냐, 어디까지 완비가 되어야 우리는 모두 다 지역사회에 나가서 살 수 있느냐 이런 문제에 대해서도 사실은 굉장히 모호합니다.
그리고 이미 교육이라든가 여러 파트에서는 어떤 통합적인 패러다임을 가지고 다 이동을 하고 있는 중입니다. 장애인들끼리만 살고 생활하는 것이 아니라 비장애인들과 함께 교류하고 서로 연결되어서 의미 있는 생활을 하는 것을 목표로 모든 시스템들이 작동되고 있습니다. 그런데 오로지 주거의 문제에서만 이렇게 시설이 계속 유지가 되고 있는 이 현실은 매우 안타깝다고 생각합니다.
그래서 사실은 어쩌면 우리가 위험을 무릅쓰고라도 이렇게 미래가, 어쨌든 지역사회와 함께 사는 것이 우리의 방향이라면 적극적으로 이러한 사회를 만들기 위해서 우리가 다 같이 노력해야 되는 문제라고 생각하고요.
그런데 어쨌든 그런 과정에서는 정부가 이제는 탈시설 지원에 대해서 좀 더 예산과 정책을 통해서 책임 있게 지역사회에서의 완벽한 삶을 구현해 낼 수 있는 그런 시스템을 만들어 내 주셔야 됩니다. 사실 그게 전제되지 않고서는 이 논쟁은 계속 있을 것 같습니다.
그래서 이 논쟁 해소는 사실은 시설을 옹호하는 사람과 또 지역사회의 삶을 옹호하는 사람들 간의 논쟁과 대립이 아니라 정부의 정책적 판단을 통해서 정리할 수 있는 문제라고 저는 생각합니다.
김미애 위원님 다 되셨지요?
그러면 다음은 존경하는 김성주 위원님 질의해 주십시오.
그러면 다음은 존경하는 김성주 위원님 질의해 주십시오.
오늘 공청회가 아주 오랜만에 기다림 끝에 열리게 됐는데요, 들으며 소감이 ‘눈물의 공청회다’ 이런 표현을 하겠습니다. 우리 강선우 위원님, 발달장애 아이를 키우는 부모 당사자 입장으로서 같은 부모님들에게 물어보면서 공감하는 아픔이 그렇게 나타났다고 봅니다.
저는 우리 사회가 모든 문제에 접근하는 데 있어서 이분법적 접근 또 선악의 구분이 그다지 문제 해결에 도움이 되지 않는다는 것을 여러 차례 경험했습니다. 오늘 논의된 2개의 법안, 장애인권리보장법에 대해서는 크게 이견이 없어 보입니다. 그러나 탈시설 지원법에 대해서는 서로 다른 경험과 해법이 맞서는 것 같습니다. 그에 초점을 맞추면서 제가 질의를 하도록 하겠습니다.
김신애 진술인님께서 먼저 말씀해 주시기 바랍니다.
김신애 진술인께서는 현재 장애인시설은 폭력과 인권침해가 난무하는 악의 상징으로 보시는 건가요?
저는 우리 사회가 모든 문제에 접근하는 데 있어서 이분법적 접근 또 선악의 구분이 그다지 문제 해결에 도움이 되지 않는다는 것을 여러 차례 경험했습니다. 오늘 논의된 2개의 법안, 장애인권리보장법에 대해서는 크게 이견이 없어 보입니다. 그러나 탈시설 지원법에 대해서는 서로 다른 경험과 해법이 맞서는 것 같습니다. 그에 초점을 맞추면서 제가 질의를 하도록 하겠습니다.
김신애 진술인님께서 먼저 말씀해 주시기 바랍니다.
김신애 진술인께서는 현재 장애인시설은 폭력과 인권침해가 난무하는 악의 상징으로 보시는 건가요?
진술인김신애 저는 제가 쓴 진술문이나 제가 한 말 중에 ‘시설이 인권침해의 온상이다’ 이런 말은 한 적이 없습니다.
그렇지요?
진술인김신애 그러니까 제가 하는 말은 기본적으로 개인의 자유를 제한하고 있는 그런 시설에 있는 것 자체가 제도적인 인권침해라고 보고 있고 그 안에서 일어나는 많은 사건, 인권침해 문제들은 저희가 매스컴을 통해서 이미 다 보고 있지요. 그런데……
그러니까 그 자체가 그 안에서 발생하는 일들 때문에 문제가 있는 게 아니고 그렇게 자기 의사와 반하게 또 선택권 없이 평생 그 시설에 머물 수밖에 없는 그것이 인권침해다 이런 뜻인 거지요?
진술인김신애 예, 그렇습니다. 저는 기본적으로 그렇게 생각하고 있습니다.
그러면 현재 있는 시설에서 일단 나오는 것이 그런 인권침해 상태로부터 벗어나는 것이라고 이해하시는 건가요?
진술인김신애 예.
일단은 나와야 된다?
진술인김신애 예.
조건 없이 당장?
진술인김신애 예.
제가 김현아 진술인에게도 질의하겠습니다.
현재 오랫동안 가정에서 아이를 돌봐 오신 거지요?
현재 오랫동안 가정에서 아이를 돌봐 오신 거지요?
진술인김현아 저희 아들은 스무 살까지 제가 키우고 그 이후에 스물한 살 정도 되어서, 성인이 되어서 시설에……
지금 시설로 간 지는 얼마나 됐습니까?
진술인김현아 10년 정도 됐습니다.
10년 정도?
진술인김현아 예.
그러면 시설에서의 생활에 대해서 김현아 진술인은 어느 정도 만족하십니까?
진술인김현아 시설에 만족해서 시설에 들어가지는 않지요. 거주시설을 선택하는 우리 부모들이 거주시설을 선택할 수밖에 없는 이런 지역 환경이나 인프라에 대해서는 말씀하셨습니다. 그렇지만 시설을 저희가 선택했을 때는 시설이 가장 최선의 선택이기 때문에 시설을 선택했습니다. 지금……
그러니까 현재와 같은 사회적 조건에서는 시설이 최선의 선택일 수밖에 없다 이런 뜻인 거지요?
진술인김현아 예, 그렇습니다.
그렇다고 해서 아이가 평생 시설에만 있어야 된다라고 생각하시는 건 아니지요?
진술인김현아 저는 평생 시설에 있으면 왜 안 되는지 또 묻고 싶습니다.
시설이 인권침해나 악의 상징인 것처럼 아까 질문을 유도하셨는데요, 좋은 시설 많이 있습니다. 가정환경보다 더 많은 시스템을 갖추고 있고 그 안에서 여러 가지 교육이나 의료 그리고……
시설이 인권침해나 악의 상징인 것처럼 아까 질문을 유도하셨는데요, 좋은 시설 많이 있습니다. 가정환경보다 더 많은 시스템을 갖추고 있고 그 안에서 여러 가지 교육이나 의료 그리고……
그걸 제가 묻고 있는 건 아니고요. 그러니까 가정에서 부모가 직접 돌볼 때보다 더 나은……
진술인김현아 제가 먼저 죽고 나면……
더 나은 서비스를 시설이 제공할 수 있다 하고 이렇게 보시는 거고……
진술인김현아 예, 그럼요.
제가 아까 질문한, 시설을 악으로 보냐고 김신애 진술인한테 물어본 것은 실제로 시설을 악으로 볼 수 없을 텐데 그렇게 인식하고 있냐라고 확인했던 거니까요, 오해 없으시기 바라고요.
진술인김현아 예, 알겠습니다.
저희가 질문을 유도할 이유는 없습니다.
진술인김현아 예.
그럼 제가 복지부한테 한번 묻겠습니다.
기본적으로 시설로부터, 현재 있는 장애인생활시설로부터 나와서 자립적인 생활이 가능하도록 해야 되겠다, 그것이 가정이든 다른 형태의 지원 주택이든. 이것에 대해서는 이미 복지부가 그런 방향을 발표하고 로드맵까지도 제시했지요?
기본적으로 시설로부터, 현재 있는 장애인생활시설로부터 나와서 자립적인 생활이 가능하도록 해야 되겠다, 그것이 가정이든 다른 형태의 지원 주택이든. 이것에 대해서는 이미 복지부가 그런 방향을 발표하고 로드맵까지도 제시했지요?
보건복지부장애인정책국장염민섭 예, 그렇습니다.
그런데 그게 왜 빨리……
(발언시간 초과로 마이크 중단)
조금만, 1분만 더 시간 주세요.
그런데 그게 왜 빨리 지원이, 진행이 잘 안 되는 겁니까? 정부의 예산 지원이 부족하기 때문입니까, 아니면 현재의 장애인시설 운영 측의 반대가 있기 때문입니까, 아니면 장애인 부모들의 반대가 있기 때문입니까? 무엇 때문에 진행이 잘 안 되는 거지요?
(발언시간 초과로 마이크 중단)
조금만, 1분만 더 시간 주세요.
그런데 그게 왜 빨리 지원이, 진행이 잘 안 되는 겁니까? 정부의 예산 지원이 부족하기 때문입니까, 아니면 현재의 장애인시설 운영 측의 반대가 있기 때문입니까, 아니면 장애인 부모들의 반대가 있기 때문입니까? 무엇 때문에 진행이 잘 안 되는 거지요?
보건복지부장애인정책국장염민섭 스웨덴이나 외국 사례를 보면 대부분 시설을 이렇게 해서 탈시설을 추진하는 데 30년, 40년이 걸렸습니다. 저희도 지금 한 20년 정도 잡고 있는데요.
이 부분에 대해서는 시설에 거주하실 때보다 밖에 나왔을 때 삶의 질이 더 나아져야 된다고 생각을 합니다. 거기에 대한 충분한 지원체계를 갖추고 나올 수 있도록 하는 게 중요하다고 생각을 하기 때문에 급격하게 하는 것도 중요하지만, 이렇게 하는 것도 중요하겠지만 나와서 더 나은 삶을 살고 있다 하는 부분들을, 저희들이 그런 체계를 만들기 위해서 시간을 이렇게 설정했다고 보시면 될 것 같습니다.
이 부분에 대해서는 시설에 거주하실 때보다 밖에 나왔을 때 삶의 질이 더 나아져야 된다고 생각을 합니다. 거기에 대한 충분한 지원체계를 갖추고 나올 수 있도록 하는 게 중요하다고 생각을 하기 때문에 급격하게 하는 것도 중요하지만, 이렇게 하는 것도 중요하겠지만 나와서 더 나은 삶을 살고 있다 하는 부분들을, 저희들이 그런 체계를 만들기 위해서 시간을 이렇게 설정했다고 보시면 될 것 같습니다.
다음은 존경하는 남인순 위원님 질의해 주십시오.
서울 송파병의 남인순 위원입니다.
진술인 네 분의 이야기 잘 들었습니다.
최근에 전국장애인차별철폐연대가 윤석열 대통령 당선자에게 이동권 보장을 요구하는 지하철 시위를 진행한 것에 대해서 이준석 국민의힘 당대표가 장애인 혐오를 주장하는 발언을 이어 가고 있습니다. 이 자리를 빌려서 강한 유감과 우려를 표명합니다. 국민의 뜻을 받들겠다라고 했는데 국민의힘 당대표가, 장애인은 국민이 아닌 건지 묻지 않을 수 없습니다.
오늘 공청회가 정말 오랜만에 열려서 그나마 다행이라고 생각합니다. 그래서 저는 장애인 권리 보장과 그리고 또 부모님들의 어려움들 이런 부분들을 함께 생각하면서 공청회에 임하고자 합니다.
특히 장애인권리보장법은 박근혜정부와 문재인 정부의 공약입니다. 그래서 저는 차기 정부에서도 이것은 조속하게 국정과제로 제정이 돼야 된다고 그렇게 생각을 하고 있습니다. 이미 2008년에 비준한 유엔장애인권리협약 제19조와 일반논평 5호에 따르면 각 국가는 탈시설 정책을 이행해야 되는 책무를 규정하고 있습니다.
먼저 우리 두 분 어머님께 질의를 하고자 하는데요. 사실 오늘 두 분이 굳이 찬성, 반대 이렇게 나오는 방식을 두 분도 원치는 않았을 것 같아요. 그렇지요?
진술인 네 분의 이야기 잘 들었습니다.
최근에 전국장애인차별철폐연대가 윤석열 대통령 당선자에게 이동권 보장을 요구하는 지하철 시위를 진행한 것에 대해서 이준석 국민의힘 당대표가 장애인 혐오를 주장하는 발언을 이어 가고 있습니다. 이 자리를 빌려서 강한 유감과 우려를 표명합니다. 국민의 뜻을 받들겠다라고 했는데 국민의힘 당대표가, 장애인은 국민이 아닌 건지 묻지 않을 수 없습니다.
오늘 공청회가 정말 오랜만에 열려서 그나마 다행이라고 생각합니다. 그래서 저는 장애인 권리 보장과 그리고 또 부모님들의 어려움들 이런 부분들을 함께 생각하면서 공청회에 임하고자 합니다.
특히 장애인권리보장법은 박근혜정부와 문재인 정부의 공약입니다. 그래서 저는 차기 정부에서도 이것은 조속하게 국정과제로 제정이 돼야 된다고 그렇게 생각을 하고 있습니다. 이미 2008년에 비준한 유엔장애인권리협약 제19조와 일반논평 5호에 따르면 각 국가는 탈시설 정책을 이행해야 되는 책무를 규정하고 있습니다.
먼저 우리 두 분 어머님께 질의를 하고자 하는데요. 사실 오늘 두 분이 굳이 찬성, 반대 이렇게 나오는 방식을 두 분도 원치는 않았을 것 같아요. 그렇지요?
진술인김신애 예.
어쩌다 보니까 약간 그렇게 각을 세우는 건데 사실은 저는 지난 대선 기간에 현장에 가서 시설에 장애인을, 아이를 맡기는 부모님들도 만났고 또 집에서 키우는 부모님들도 만났고 다 많이 만났습니다. 그런데 사실 똑같아요, 마음은. 마음은 똑같은데 오늘 이상하게 이 공청회의 진술이 서로 좀 다르게 각자의 입장을 표명하다 보니까 조금 각이 세워지는 것 같지만 저희가 국회 공청회를 통해서 의견을 좁혀 가는 것도 굉장히 큰 의미가 있습니다.
먼저 김신애 진술인께 질의를 하겠습니다.
이게 어쨌든 지역사회로 시설에 있는 장애인들이 나올 경우에 얘기를 하셨던 것이 24시간 지원체계가 필요하다라고 얘기를 하셨지요, 물론 지금 집에서 키우는 아이들을 위해서도 그렇고. 24시간 지원체계가 되려면 최소한 뭐가 갖춰져야 되는지 간단하게 좀 말씀해 주시기 바랍니다.
먼저 김신애 진술인께 질의를 하겠습니다.
이게 어쨌든 지역사회로 시설에 있는 장애인들이 나올 경우에 얘기를 하셨던 것이 24시간 지원체계가 필요하다라고 얘기를 하셨지요, 물론 지금 집에서 키우는 아이들을 위해서도 그렇고. 24시간 지원체계가 되려면 최소한 뭐가 갖춰져야 되는지 간단하게 좀 말씀해 주시기 바랍니다.
진술인김신애 여러 가지 많은 요인들을 다 얘기할 수 있겠는데요. 일단 24시간 지원체계를 하려면 활동지원 제도가 명확하게 24시간이 제공돼야 되잖아요. 그리고 지원주택이라고 하셨는데 지원주택에 주거를 담당하고 관리하는 사람이 있어야 되는 거지요. 그것은 일단 로드맵에서 나온다 하더라도 활동지원과 관련해서 발달장애인에게 주어지는 종합조사표가 우리에게 불리하게 적용되게 되어 있습니다.
현재 우리 부모연대는 그 부분에 대해서 계속 요구를 했고 일부 좀 개편이 됐지만 여전히 발달장애인의 특성에 대한 부분이 고려되지 않았어요. 저희 딸도 얼마 전에 종합조사표를 다시 했는데 저희 딸이 24시간 중에 한 30차례 대발작을 하는 것들은 고려되지 않은 채 지금 점수가 산정이 됐거든요.
그래서 24시간 지원이라는 것은 상당히 중요하고 지원 인력의 질도 매우 중요하니까 그런 것들이 고려되면 사실 어머니들의 불안감이 상당히 해소될 것 같습니다.
현재 우리 부모연대는 그 부분에 대해서 계속 요구를 했고 일부 좀 개편이 됐지만 여전히 발달장애인의 특성에 대한 부분이 고려되지 않았어요. 저희 딸도 얼마 전에 종합조사표를 다시 했는데 저희 딸이 24시간 중에 한 30차례 대발작을 하는 것들은 고려되지 않은 채 지금 점수가 산정이 됐거든요.
그래서 24시간 지원이라는 것은 상당히 중요하고 지원 인력의 질도 매우 중요하니까 그런 것들이 고려되면 사실 어머니들의 불안감이 상당히 해소될 것 같습니다.
제가 좀 시간이 제한돼 있어서 시간을 못 드려서 죄송합니다.
김현아 진술인님!
김현아 진술인님!
진술인김현아 ……
김현아 진술인님!
진술인김현아 죄송합니다.
부모님, 어머님 입장을 또 듣고 싶은데요.
저는 여러 가지 우려하시는 부분에도 굉장히 공감이 많이 됩니다. 공감이 많이 되고 특히 장애인의 자기결정권 존중이라든지 또 신규 시설 개소 금지, 폐쇄 관련해서는 충분한 논의와 검토가 필요하다고 보고 있습니다. 그래서 지금 가족의 입장에서 시설에 거주하는 중증발달장애인 자녀가 퇴소를 하게 되면 가장 걱정되는 한 가지를 좀 분명하게 들어 주시면……
사실 주장하시는 것을 들어 보면 어떤 대안들이 충분히 되고 소통이 되고 선택권을 주어야 되는 것이 아니냐 이렇게 말씀하고 계시거든요. 그래서 어떤 방향으로 갈 때 이것은 어느 특정 정부의 과제는 아니거든요. 정말 우리 아이들을 어떻게 키울 것인가라고 하는 그런 고민 속에서 나온 거기 때문에 그 점에 대해서 좀 간단하게 말씀……
제가 질문 하나가 더 있어서 간단하게 말씀 부탁드립니다.
저는 여러 가지 우려하시는 부분에도 굉장히 공감이 많이 됩니다. 공감이 많이 되고 특히 장애인의 자기결정권 존중이라든지 또 신규 시설 개소 금지, 폐쇄 관련해서는 충분한 논의와 검토가 필요하다고 보고 있습니다. 그래서 지금 가족의 입장에서 시설에 거주하는 중증발달장애인 자녀가 퇴소를 하게 되면 가장 걱정되는 한 가지를 좀 분명하게 들어 주시면……
사실 주장하시는 것을 들어 보면 어떤 대안들이 충분히 되고 소통이 되고 선택권을 주어야 되는 것이 아니냐 이렇게 말씀하고 계시거든요. 그래서 어떤 방향으로 갈 때 이것은 어느 특정 정부의 과제는 아니거든요. 정말 우리 아이들을 어떻게 키울 것인가라고 하는 그런 고민 속에서 나온 거기 때문에 그 점에 대해서 좀 간단하게 말씀……
제가 질문 하나가 더 있어서 간단하게 말씀 부탁드립니다.
진술인김현아 저는 오늘 오고 간 말 중에 제일 중요한 말이, ‘장애인의 행복한 삶’이라는 것이 제일 중요한 말이라고 생각이 되는데요. 제가 우리 아들의 상태를 틀어 드릴 수 있으면 틀어 드리겠지만 발달장애인들이 이렇게 자립지원주택으로 나왔을 때 제일 먼저 안전에 문제가 있고요.
그다음에 인권 침해당해도 그것을 어떻게 구제할 수가 없는 이런 상황에서, 심지어 지금은 자립지원주택에 CCTV도 없는 것 다 알고 계시지 않습니까? 그래서 이종성 위원이 ‘그러면 녹음기를 제공하겠다’ 이런 말씀도 하셨는데 그 녹음기조차 할 수 없는 아이들이라면 자기의 권리를, 어떻게 그것을 할 수가 있겠습니까? 저희는 저희에게, 부모들에게, 자기결정권이 없는 당사자인 저희들에게 선택권을 달라는 겁니다.
장애인이 어디에 살든, 시설에 살든 가정에 살든 자립지원주택에 살든 어디에 살든 저희가 결정하게 해 달라는 거지요. ‘무조건 다 나와서 여기서 살자’ 이런 것이 아니라 우리 아이의 상태에 맞는 곳을 우리가 선택할 수 있을 정도는 돼야 된다는 거지요.
그다음에 인권 침해당해도 그것을 어떻게 구제할 수가 없는 이런 상황에서, 심지어 지금은 자립지원주택에 CCTV도 없는 것 다 알고 계시지 않습니까? 그래서 이종성 위원이 ‘그러면 녹음기를 제공하겠다’ 이런 말씀도 하셨는데 그 녹음기조차 할 수 없는 아이들이라면 자기의 권리를, 어떻게 그것을 할 수가 있겠습니까? 저희는 저희에게, 부모들에게, 자기결정권이 없는 당사자인 저희들에게 선택권을 달라는 겁니다.
장애인이 어디에 살든, 시설에 살든 가정에 살든 자립지원주택에 살든 어디에 살든 저희가 결정하게 해 달라는 거지요. ‘무조건 다 나와서 여기서 살자’ 이런 것이 아니라 우리 아이의 상태에 맞는 곳을 우리가 선택할 수 있을 정도는 돼야 된다는 거지요.
알겠습니다.
복지부 잠깐 답변을 해 줬으면 좋겠는데 지금 김현아 진술인이 얘기하신 선택권의 문제, 로드맵에서 보면 그런 내용이 반영이 되어 있는 것으로 저는 알고 있는데 선택권의 문제 짧게 답을 해 주시고요.
제가 사실은 김기룡 교수님한테 1분 내에 질의할 게 있어서요.
선택권의 문제 말씀해 주세요.
복지부 잠깐 답변을 해 줬으면 좋겠는데 지금 김현아 진술인이 얘기하신 선택권의 문제, 로드맵에서 보면 그런 내용이 반영이 되어 있는 것으로 저는 알고 있는데 선택권의 문제 짧게 답을 해 주시고요.
제가 사실은 김기룡 교수님한테 1분 내에 질의할 게 있어서요.
선택권의 문제 말씀해 주세요.
보건복지부장애인정책국장염민섭 시설 거주자에 대해서 저희들이 전수조사, 의사 조사를 하고요. 일단 본인이 나가겠다고 의사 표명을 하신 분들 대상으로 저희들이……
그러니까 일단 선택권은 보장되는 거지요?
보건복지부장애인정책국장염민섭 예, 그렇습니다.
김기룡 진술인님.
진술인김기룡 예.
지금 탈시설 지원법의 경우에는 정신건강복지법상의 여러 가지 부분들이 반영이 될 수가 없는 그런 상황으로 있었지 않습니까? 그래서 이게 정신장애인들 부분이 빠져 있다라고 하는 얘기가 계속 있습니다, 그 로드맵 안에. 이 부분에 대해서 어떻게 생각하시는지 잠깐 간단하게 말씀 좀 해 주시지요, 어떻게 보완을 할 수 있는지.
진술인김기룡 어쨌든 현재는 정신장애 관련해서는 아마 정신장애 관련 법률에 따라서 또 해야 될 문제가 있습니다.
그리고 현재 또 정신장애의 경우에는 지금 여기 장애인거주시설보다는 정신장애 관련 시설과 요양병원 등에 있기 때문에 그 부분에 대해서는 좀 더 특별하고 많은 내용들을 넣은 형태의 어떤 법률안들이 만들어져야 되지 않을까, 아니면 기존의 정신장애 관련 법률 개정을 해야 되지 않을까 싶습니다.
그리고 현재 또 정신장애의 경우에는 지금 여기 장애인거주시설보다는 정신장애 관련 시설과 요양병원 등에 있기 때문에 그 부분에 대해서는 좀 더 특별하고 많은 내용들을 넣은 형태의 어떤 법률안들이 만들어져야 되지 않을까, 아니면 기존의 정신장애 관련 법률 개정을 해야 되지 않을까 싶습니다.
이상입니다.
수고하셨습니다.
다음은 존경하는 서영석 위원님 질의해 주십시오.
다음은 존경하는 서영석 위원님 질의해 주십시오.
네 분 진술인 진술을 잘 들었고요.
저는 이번 공청회를 오면서 특히 탈시설 지원 관련 법률안에 대한 공청회를 지금 하게 돼서 다행이긴 한데 ‘이게 왜 쟁점이 되지?’ 좀 고민이 됐습니다. 뭐가 쟁점이 돼서 그동안 이렇게 진행이 안 됐을까 이런 고민을 했는데, 결국은 로드맵을 만들고 거기에 따라서 그동안 우리 사회가 잘못한 것에 대해서 반성하고 우리가 또 어떻게 국가가 책임지고 준비를 해 나갈 것인가 이렇게 같이 어떻게 방법을 만들어 갈 것인가를 지혜를 모아야 된다고 생각하는데 이것을 쟁점화한다 이런 것이 좀 의아했고 ‘아직 우리 사회가 여기까지밖에 못 왔구나’ 하는 그런 반성도 하게 됐습니다.
그래서 그런 관점에서 보면 발달장애인의 인권에 대한 인식의 차이가 서로 좀 있는 것 같습니다. 그러니까 지금 김신애 진술인처럼 보면 ‘탈시설이 결국은 인권을 지키는 것이다’ 이렇게 판단하고 계시는 것 같고 또 김현아 진술인의 경우는 ‘시설도 여러 가지 형태 중의 하나이기 때문에 시설에서 아이들을 보호할 수 있는 그런 구조를 만들었으면 좋겠다’ 이런 의견인데 가정으로 가는 것만이 꼭 인권을 보장하는 게 아니다 이런 인식의 차이가 있는 것으로 보여집니다.
그런데 그 근거에는 보면 결국은 우리 사회가 통합돌봄을 통해서 지역사회에서 생활할 수 있도록 하는 그런 제반 여건이 형성되지 못하고 있다라고 하는 것을 반증하는 것이라고 보여서 우리 지역사회에서 그런 선행조건들이 만들어져야 되는데 김신애 진술인의 의견으로 보면 탈시설을 해야 그동안 잘못한 정부의 이런 정책이나 우리 사회가 갖고 있는 여러 가지 문제들을 개선할 수 있다, 그렇지 않고 그것을 유지한 상태에서는 이것이 개선이 안 된다, 계속 그 시설에 내맡겨 놓고 그냥 책임을 안 지는 그런 형태로 그동안도 해 왔고 앞으로도 계속 그럴 거다, 그러니까 이것을 탈시설을 통해서 개선하자 이런 취지이신 거지요?
저는 이번 공청회를 오면서 특히 탈시설 지원 관련 법률안에 대한 공청회를 지금 하게 돼서 다행이긴 한데 ‘이게 왜 쟁점이 되지?’ 좀 고민이 됐습니다. 뭐가 쟁점이 돼서 그동안 이렇게 진행이 안 됐을까 이런 고민을 했는데, 결국은 로드맵을 만들고 거기에 따라서 그동안 우리 사회가 잘못한 것에 대해서 반성하고 우리가 또 어떻게 국가가 책임지고 준비를 해 나갈 것인가 이렇게 같이 어떻게 방법을 만들어 갈 것인가를 지혜를 모아야 된다고 생각하는데 이것을 쟁점화한다 이런 것이 좀 의아했고 ‘아직 우리 사회가 여기까지밖에 못 왔구나’ 하는 그런 반성도 하게 됐습니다.
그래서 그런 관점에서 보면 발달장애인의 인권에 대한 인식의 차이가 서로 좀 있는 것 같습니다. 그러니까 지금 김신애 진술인처럼 보면 ‘탈시설이 결국은 인권을 지키는 것이다’ 이렇게 판단하고 계시는 것 같고 또 김현아 진술인의 경우는 ‘시설도 여러 가지 형태 중의 하나이기 때문에 시설에서 아이들을 보호할 수 있는 그런 구조를 만들었으면 좋겠다’ 이런 의견인데 가정으로 가는 것만이 꼭 인권을 보장하는 게 아니다 이런 인식의 차이가 있는 것으로 보여집니다.
그런데 그 근거에는 보면 결국은 우리 사회가 통합돌봄을 통해서 지역사회에서 생활할 수 있도록 하는 그런 제반 여건이 형성되지 못하고 있다라고 하는 것을 반증하는 것이라고 보여서 우리 지역사회에서 그런 선행조건들이 만들어져야 되는데 김신애 진술인의 의견으로 보면 탈시설을 해야 그동안 잘못한 정부의 이런 정책이나 우리 사회가 갖고 있는 여러 가지 문제들을 개선할 수 있다, 그렇지 않고 그것을 유지한 상태에서는 이것이 개선이 안 된다, 계속 그 시설에 내맡겨 놓고 그냥 책임을 안 지는 그런 형태로 그동안도 해 왔고 앞으로도 계속 그럴 거다, 그러니까 이것을 탈시설을 통해서 개선하자 이런 취지이신 거지요?
진술인김신애 예.
그러면 김현아 진술인께 묻겠습니다.
저는 뭐랄까, 좀 의혹이라고 할까 이런 것 중의 하나가 시설이 없어지는 것에 대한 부담, 불안감 이런 것을 매우 많이 갖고 있는데 이것이 시설장들의 의견인가 아니면 정말로 부모로서 누가 부모를 대신해서 봐줄 수 있는 시설, 불안감을 어떻게 해소시켜 줄 것인가 이런 것에 대한 불안감이 있는 걸로 보여지는데 거기에 대한 의견을 듣고 싶습니다.
저는 뭐랄까, 좀 의혹이라고 할까 이런 것 중의 하나가 시설이 없어지는 것에 대한 부담, 불안감 이런 것을 매우 많이 갖고 있는데 이것이 시설장들의 의견인가 아니면 정말로 부모로서 누가 부모를 대신해서 봐줄 수 있는 시설, 불안감을 어떻게 해소시켜 줄 것인가 이런 것에 대한 불안감이 있는 걸로 보여지는데 거기에 대한 의견을 듣고 싶습니다.
진술인김현아 순수하게 저희들의 의견이고요.
시설이 다 없어지는 것이라고 말씀하셨는데 위원님께서는 외국에는 시설이 없다고 생각하십니까? 그래서 우리나라가 선진화가 되기 위해서는 모든 시설을 없애고 이분들이 다 지역사회로 나와야 된다고 생각하십니까?
저희는 한 가지를 요구하는 것입니다, 사회적 안전망 그리고 부모 사후에 안전하게 맡길 수 있는 곳. 저희들이 죽은 이후에도 우리 아이들이 안전하게 있을 수 있는 사회적 안전망으로서 시설도 하나의 선택지가 되어야 한다는 것이지 시설이 완전히 없어져서 모든 사람이 일률적인 자립지원주택의 형태로 가는 것은 아니라고 보는 것입니다.
시설이 다 없어지는 것이라고 말씀하셨는데 위원님께서는 외국에는 시설이 없다고 생각하십니까? 그래서 우리나라가 선진화가 되기 위해서는 모든 시설을 없애고 이분들이 다 지역사회로 나와야 된다고 생각하십니까?
저희는 한 가지를 요구하는 것입니다, 사회적 안전망 그리고 부모 사후에 안전하게 맡길 수 있는 곳. 저희들이 죽은 이후에도 우리 아이들이 안전하게 있을 수 있는 사회적 안전망으로서 시설도 하나의 선택지가 되어야 한다는 것이지 시설이 완전히 없어져서 모든 사람이 일률적인 자립지원주택의 형태로 가는 것은 아니라고 보는 것입니다.
자, 좋습니다.
진술인김현아 왜 다양성을 무시하시는 거지요?
좋은 생각이시고요.
어찌 됐든 지금 그런 불안감이, 결국은 우리 아이들을 안전하게 맡길 수 있는 곳이 있었으면 좋겠다 하는 그런 심정이 있으신 거잖아요?
어찌 됐든 지금 그런 불안감이, 결국은 우리 아이들을 안전하게 맡길 수 있는 곳이 있었으면 좋겠다 하는 그런 심정이 있으신 거잖아요?
진술인김현아 예.
그래서 김기룡 교수님께 한번 물어보겠습니다.
지금 말씀하신 것처럼 탈시설이 되려면 그것을 여러 가지로, 중증․최중증 발달장애인도 있을 수 있고 또 시설 입소가 필요한 경우도 분명히 있을 것으로 보여지고요. 또 도전적 행동이 있는 아이들도 있을 수 있고 그런 경우가 있는데, 그래서 지금의 경우처럼 시설에 일괄해서 입소시키는 것과 다르게 새로운 형태의 시설들이 부모들의 불안감을 해소시킬 수 있고 또 탈시설을 촉진시킬 수 있는 그런 중간 단계의 어떤 새로운 시설들 형태도 필요하지 않겠나 이런 생각인데 그것이 결국은 바로 탈시설로 가는 것에 대해서, 여러 가지 부담에 대한 것을 사회적으로 조율하고 정부 정책이 그런 것에 완충작용을 할 수 있도록 하는 것에 대한 방안도 마련이 돼야 되지 않겠나 이런 생각을 하게 됐는데 거기에 대한 의견은 좀 어떻습니까?
지금 말씀하신 것처럼 탈시설이 되려면 그것을 여러 가지로, 중증․최중증 발달장애인도 있을 수 있고 또 시설 입소가 필요한 경우도 분명히 있을 것으로 보여지고요. 또 도전적 행동이 있는 아이들도 있을 수 있고 그런 경우가 있는데, 그래서 지금의 경우처럼 시설에 일괄해서 입소시키는 것과 다르게 새로운 형태의 시설들이 부모들의 불안감을 해소시킬 수 있고 또 탈시설을 촉진시킬 수 있는 그런 중간 단계의 어떤 새로운 시설들 형태도 필요하지 않겠나 이런 생각인데 그것이 결국은 바로 탈시설로 가는 것에 대해서, 여러 가지 부담에 대한 것을 사회적으로 조율하고 정부 정책이 그런 것에 완충작용을 할 수 있도록 하는 것에 대한 방안도 마련이 돼야 되지 않겠나 이런 생각을 하게 됐는데 거기에 대한 의견은 좀 어떻습니까?
진술인김기룡 중간 단계의 거주시설에 대한 고민도 오랫동안 진행이 됐던 것 같습니다.
지금 아마 탈시설을 추진하는 과정에서 어느 정도의 완충지대 역할들을 수행하는 중간 단계 거주시설에 대한 검토는 해 볼 수는 있겠으나 탈시설 지원법의 기본적인 정신과 방향은 시설이라고 하는 형태, 즉 누군가가 어떤 특정한 공간을 통제하고 관리함으로써 그 사람의 선택권과 자율권을 침해하는 이 문제, 바로 이 구조의 문제를 지적하고 있는 것이고 그 속에서 장애인의 인권이 침해될 수 있다라고 하는 그런 어떤 가능성들을 고려해서 시설을 뛰어넘은, 개인의 선택권이 보장이 되고 내가 필요로 하는 서비스를 지역사회 내에서 받을 수 있는 어떤 주거지원시스템을 구축하는 것을 제안하고 있는 것입니다. 그래서 그런 주거시스템에서 혼자서 살 수도 있는 거고 한두 명이 같이 살 수도 있는 거고 그렇게 할 수 있다고는 생각합니다.
그래서 기본적으로 시설이 아닌 형태, 그래서 나의 선택권과 소유권이 보장되는 어떤 주거공간에서, 그 안에서 필요한 서비스를 받을 수 있는 시스템 이러한 시스템을 지역사회에서 살아가는 장애인에게 그것을 권리로서 지원해야 된다라고 생각하고요. 그래서 그런 시스템들을 만드는 과정에서 여러 가지 중간 단계의 전략들은 검토는 해 볼 수 있다고 생각합니다.
(발언시간 초과로 마이크 중단)
지금 아마 탈시설을 추진하는 과정에서 어느 정도의 완충지대 역할들을 수행하는 중간 단계 거주시설에 대한 검토는 해 볼 수는 있겠으나 탈시설 지원법의 기본적인 정신과 방향은 시설이라고 하는 형태, 즉 누군가가 어떤 특정한 공간을 통제하고 관리함으로써 그 사람의 선택권과 자율권을 침해하는 이 문제, 바로 이 구조의 문제를 지적하고 있는 것이고 그 속에서 장애인의 인권이 침해될 수 있다라고 하는 그런 어떤 가능성들을 고려해서 시설을 뛰어넘은, 개인의 선택권이 보장이 되고 내가 필요로 하는 서비스를 지역사회 내에서 받을 수 있는 어떤 주거지원시스템을 구축하는 것을 제안하고 있는 것입니다. 그래서 그런 주거시스템에서 혼자서 살 수도 있는 거고 한두 명이 같이 살 수도 있는 거고 그렇게 할 수 있다고는 생각합니다.
그래서 기본적으로 시설이 아닌 형태, 그래서 나의 선택권과 소유권이 보장되는 어떤 주거공간에서, 그 안에서 필요한 서비스를 받을 수 있는 시스템 이러한 시스템을 지역사회에서 살아가는 장애인에게 그것을 권리로서 지원해야 된다라고 생각하고요. 그래서 그런 시스템들을 만드는 과정에서 여러 가지 중간 단계의 전략들은 검토는 해 볼 수 있다고 생각합니다.
(발언시간 초과로 마이크 중단)
복지부에 한마디만 하겠습니다.
결국은 이게 모두에 말씀드린 것처럼 지역사회 내에 선행돼야 될 과제들이 잘 진행이 되고 있지 않고 또 탈시설 이후에 장애인들의 삶에 대한 여러 가지 지원방안들에 대해서 신뢰를 못 하고 있는 것이 불안감을 촉진시키고 있다 이렇게 생각이 됩니다. 그렇기 때문에 약간 갈등 요소가 있다고 보여지는데 결국은 정부가 그동안 이 문제를 시설한테 다 맡기고 탈시설에 대한 아무런 대책들을 마련해 오지 못했기 때문에 이런 불신이 가중된 거라고 보이거든요.
그리고 재정과 예산을, 투자를 통해서 그런 불신들을 해소시켜 나가야 될 거라고 보는데 그런 탈시설 이후에 대한 장애인의 삶에 대해서 적극적으로 지원하겠다고 하는 것을 확신을 주실 수 있어야 돼요. 그래야지 지금 김현아 진술인이 느끼는 것처럼 그런 불안감들을 해소시킬 수 있는 거거든요. ‘내가 없을 때 우리 아이를 누가 봐 주지?’ 이런 불안감에 싸여 있으면 결국은 저항이 계속 있을 수밖에 없는 것이기 때문에 그런 것을 해소시켜 줘야 된다고 보는데 정부의 의지를 좀 듣고 싶습니다.
결국은 이게 모두에 말씀드린 것처럼 지역사회 내에 선행돼야 될 과제들이 잘 진행이 되고 있지 않고 또 탈시설 이후에 장애인들의 삶에 대한 여러 가지 지원방안들에 대해서 신뢰를 못 하고 있는 것이 불안감을 촉진시키고 있다 이렇게 생각이 됩니다. 그렇기 때문에 약간 갈등 요소가 있다고 보여지는데 결국은 정부가 그동안 이 문제를 시설한테 다 맡기고 탈시설에 대한 아무런 대책들을 마련해 오지 못했기 때문에 이런 불신이 가중된 거라고 보이거든요.
그리고 재정과 예산을, 투자를 통해서 그런 불신들을 해소시켜 나가야 될 거라고 보는데 그런 탈시설 이후에 대한 장애인의 삶에 대해서 적극적으로 지원하겠다고 하는 것을 확신을 주실 수 있어야 돼요. 그래야지 지금 김현아 진술인이 느끼는 것처럼 그런 불안감들을 해소시킬 수 있는 거거든요. ‘내가 없을 때 우리 아이를 누가 봐 주지?’ 이런 불안감에 싸여 있으면 결국은 저항이 계속 있을 수밖에 없는 것이기 때문에 그런 것을 해소시켜 줘야 된다고 보는데 정부의 의지를 좀 듣고 싶습니다.
보건복지부장애인정책국장염민섭 앞으로 3년 동안 저희들이 시범사업을 하게 될 것이고요. 일단 시설에 계신 분들이 나와서 생활할 수 있는 주거뿐만 아니라 나머지 부분들, 즉 소득이라든가 직업 또 주간활동, 여러 가지 것들에 대해서 저희들이 지원할 수 있는 것들을 계속 보완을 해 나갈 생각입니다, 3년 동안. 그 작업을 하는 데 우리 부모님들이라든가 관련 단체 의견들 또 그리고 당사자 의견들을 충분히 수렴하도록 그렇게 하겠습니다.
다음은 존경하는 인재근 위원님 질의해 주시기 바랍니다.
장애유형별 대책이 필요하다고 생각해서 복지부 국장님께 질의하도록 하겠습니다.
장애인의 권익을 높이고 지역사회 자립을 도와야 한다는 생각에는 전적으로 동의합니다. 다만 그 전에 반드시 필요한 조건이 있습니다.
첫째는 활동보조인, 재활시설 등 지역사회 자립을 위한 인프라가 충분히 만들어져야 된다고 생각합니다.
둘째는 장애유형과 정도가 다양하기 때문에 반드시 그 정도를 고려해야 한다고 생각합니다. 일괄적인 기준과 대책을 적용하기에는 무리가 있다고 생각합니다. 장애유형별, 장애 정도별로 맞춤형 대책이 필요하다고 생각합니다.
국장님께 질의하는데요.
맞춤형 대책을 마련하기 위해서 복지부가 어떤 소통과 노력을 해 왔는지 말씀해 주시고요, 유형별로 어떤 대책을 구상하고 있는지 설명해 주시기 바랍니다.
장애인의 권익을 높이고 지역사회 자립을 도와야 한다는 생각에는 전적으로 동의합니다. 다만 그 전에 반드시 필요한 조건이 있습니다.
첫째는 활동보조인, 재활시설 등 지역사회 자립을 위한 인프라가 충분히 만들어져야 된다고 생각합니다.
둘째는 장애유형과 정도가 다양하기 때문에 반드시 그 정도를 고려해야 한다고 생각합니다. 일괄적인 기준과 대책을 적용하기에는 무리가 있다고 생각합니다. 장애유형별, 장애 정도별로 맞춤형 대책이 필요하다고 생각합니다.
국장님께 질의하는데요.
맞춤형 대책을 마련하기 위해서 복지부가 어떤 소통과 노력을 해 왔는지 말씀해 주시고요, 유형별로 어떤 대책을 구상하고 있는지 설명해 주시기 바랍니다.
보건복지부장애인정책국장염민섭 위원님 말씀하신 대로 지금 장애유형이 굉장히 다양하기 때문에 아마 필요한 부분들의 지원에도, 굉장히 다양한 형태로 이 부분이 될 것 같습니다.
그래서 저희들이 이번에 시범사업 지역 10개 선정하면서 여러 가지 모형을 만들었습니다. 그 모형을 만들었고요. 내년, 내후년 하면서도 올해 시범사업을 통해서 추가로 필요한 여러 가지 유형들을 만들어서 필요한 지원들이 무엇인지 저희들이 계속 살펴보도록 그렇게 하겠습니다.
그래서 저희들이 이번에 시범사업 지역 10개 선정하면서 여러 가지 모형을 만들었습니다. 그 모형을 만들었고요. 내년, 내후년 하면서도 올해 시범사업을 통해서 추가로 필요한 여러 가지 유형들을 만들어서 필요한 지원들이 무엇인지 저희들이 계속 살펴보도록 그렇게 하겠습니다.
오늘 공청회를 통해서 모든 분들이 느끼셨을 텐데 장애인 정책의 패러다임을 바꾸는 그런 문제인데 그만큼 여러 우려와 의견이 나오고 있지요. 복지부의 역할이 아주 중요하다고 생각합니다. 계속해서 소통, 중재해서 현명한 대책이 나올 수 있도록, 그리고 충분한 예산이 필요하다고 생각합니다.
이상입니다.
이상입니다.
감사합니다.
다음은……
신현영 위원님은 그냥 넘어가시는 거지요?
다음은……
신현영 위원님은 그냥 넘어가시는 거지요?
(고개를 끄덕임)
예, 감사합니다.
그러면 다음은 마지막으로 존경하는 최혜영 위원님 질의해 주시기 바랍니다.
그러면 다음은 마지막으로 존경하는 최혜영 위원님 질의해 주시기 바랍니다.
우선 많은 시간을 못 드리고 이런 논의 장을 열게 돼서 정말 죄송하다는 말씀을 좀 드리고요.
우리가 공급자 중심의 장애인 정책이었다면 말씀하신 대로 이제는 우리 장애인 당사자의 권리 중심이 기반이 되는 장애인 정책의 패러다임으로 바뀌어야 된다고 생각을 합니다.
그리고 탈시설 지원법 관련해서 법안을 발의한 사람으로서……
많은 분들이 폐쇄 법안이다, 많은 오해를 하고 계시고, 어디 제 법안에 시설을 범죄의 대상이다라고 명시한 것은 아무것도 없습니다. 제 법안은 말 그대로 적어도 정부가, 국가가 장애인을 책임져야 된다라는 그 취지, 책임지기 위해서는 서비스를 만들고 그 의무가 누구며 예산을 만들어야 된다라는 그것을 규정하기 위한 법안입니다. 그래서 많이들 오해하시는데 그걸 좀 기억을 해 주셨으면 좋겠고요.
저도 장애를 입고 나서, 가지고 나서 시설에 가려고도 했었습니다, 부모님에게 어려움을 주기 싫어서. 하지만 지금 현재 저는 지역사회에서 열심히 행복하게 살고 있습니다. 그런데 이 행복함을 저만 누리는 것이 아니라 모든 사람, 모든 장애인이면 함께 누려야 된다라고 생각을 합니다. 그래서 이런 법안이라는 걸 함께 이해를 해 주셨으면 좋겠고요.
복지부한테 질의를 하겠습니다.
많이들 우려하십니다, 부모님들. 서비스 제대로 되어 있지 않고 마련하겠다고 했지만 그것 믿지 못하고 있는 게 현실이고요.
지금 현재 탈시설 관련해서 우리나라는 장애인 인권, 유엔 장애인권리협약 비준했습니다. 언제 했는지 아십니까?
우리가 공급자 중심의 장애인 정책이었다면 말씀하신 대로 이제는 우리 장애인 당사자의 권리 중심이 기반이 되는 장애인 정책의 패러다임으로 바뀌어야 된다고 생각을 합니다.
그리고 탈시설 지원법 관련해서 법안을 발의한 사람으로서……
많은 분들이 폐쇄 법안이다, 많은 오해를 하고 계시고, 어디 제 법안에 시설을 범죄의 대상이다라고 명시한 것은 아무것도 없습니다. 제 법안은 말 그대로 적어도 정부가, 국가가 장애인을 책임져야 된다라는 그 취지, 책임지기 위해서는 서비스를 만들고 그 의무가 누구며 예산을 만들어야 된다라는 그것을 규정하기 위한 법안입니다. 그래서 많이들 오해하시는데 그걸 좀 기억을 해 주셨으면 좋겠고요.
저도 장애를 입고 나서, 가지고 나서 시설에 가려고도 했었습니다, 부모님에게 어려움을 주기 싫어서. 하지만 지금 현재 저는 지역사회에서 열심히 행복하게 살고 있습니다. 그런데 이 행복함을 저만 누리는 것이 아니라 모든 사람, 모든 장애인이면 함께 누려야 된다라고 생각을 합니다. 그래서 이런 법안이라는 걸 함께 이해를 해 주셨으면 좋겠고요.
복지부한테 질의를 하겠습니다.
많이들 우려하십니다, 부모님들. 서비스 제대로 되어 있지 않고 마련하겠다고 했지만 그것 믿지 못하고 있는 게 현실이고요.
지금 현재 탈시설 관련해서 우리나라는 장애인 인권, 유엔 장애인권리협약 비준했습니다. 언제 했는지 아십니까?
보건복지부장애인정책국장염민섭 2007년인가 아마……
예, 2008년에 했습니다. 우리나라 늦었지요, 비준 국가임에도 불구하고.
보건복지부장애인정책국장염민섭 예, 그렇습니다.
그만큼 정부에서 노력하지 않았다는 것도 있습니다. 그렇지요?
지금 현재 지방자치단체에서는 조례를 만들고 추진 계획하고 정착금 만들고 주거 지원 등 당연한 지원체계를 만들고 있습니다. 그런데 지금 현재 중앙정부의 정책이나 근거가 미비한 상태여서 제대로 된 체계를 못 만들고 있는데 그럼 지금쯤 탈시설 지원 관련한 법안 발의해야 되지 않겠습니까? 근거 마련해야 된다고 생각하는데 여기에 대해서 어떻게 생각하십니까?
지금 현재 지방자치단체에서는 조례를 만들고 추진 계획하고 정착금 만들고 주거 지원 등 당연한 지원체계를 만들고 있습니다. 그런데 지금 현재 중앙정부의 정책이나 근거가 미비한 상태여서 제대로 된 체계를 못 만들고 있는데 그럼 지금쯤 탈시설 지원 관련한 법안 발의해야 되지 않겠습니까? 근거 마련해야 된다고 생각하는데 여기에 대해서 어떻게 생각하십니까?
보건복지부장애인정책국장염민섭 시설에 계시는 장애인 중에서 시설에서 나가기를 원하시는 분들 그런 분들을 충분히 지원할 수 있도록, 저희들이 법안이 있다면 굉장히 도움이 될 것으로 생각합니다.
법안이 필요하다고 생각하십니까? 동의하십니까?
보건복지부장애인정책국장염민섭 예, 도움이 될 걸로 생각을 합니다.
그러면 앞서 말씀하신 대로 시범사업 열심히 하겠다고 하시고 거기에 대해서 필요한 서비스 만들겠다고 하시는데 예산 마련 어떻게 하실 겁니까?
보건복지부장애인정책국장염민섭 예산은 여러 가지, 저희들이 20년 계획을 마련했고 정부 차원에서 발표를 했기 때문에요.
정부 차원에서 40조 예산, 처음에 예산 한 것에 비해 지금 그만큼 예산 마련하셨습니까?
보건복지부장애인정책국장염민섭 일단 금년도 예산은 확정이 돼 있는 거고요. 계속 저희들이 예산 확보할 수 있도록 관련 부처하고 협의해 나가도록 하겠습니다.
그 의지로 꼭 끝까지 마련해 주시길 바랍니다.
김기룡 교수님께 질의를 하겠습니다.
예산 부분과 관련해서 사실 장애인 주거시설의 예산이 현재 5600억에 이릅니다. 그런데 지금 지역사회 전환 지원 예산이 24억 원에 불과한데요. 사실 거주시설 관련 대비 예산을 10% 증액을 했지만 아직까지 우리 장애인, 지역사회와 관련되어 있는 예산은 부족한데 미국의 탈시설 지원 제도에 보시면 MFP라고 있습니다. 이게 뭐냐 하면 머니 팔로우즈 더 퍼슨(Money Follows the Person)이라고 예산이 사람을 따라 이동한다는 겁니다. 아마 교수님 잘 알고 계실 텐데요.
우리도 장애인 당사자가 시설에서 지역사회로 나오면 이쪽으로 예산이 이동하게 되는 게 당연한 것 같은데, 추가로 많은 예산들이 든다고 보는데 여기에 대해서는 어떻게 생각하십니까? 많은 사람들이 지역사회에 장애인들이 나오면 예산이 많이 들 거다라고 생각하는데 여기에 대해서는 어떻게 생각하십니까?
김기룡 교수님께 질의를 하겠습니다.
예산 부분과 관련해서 사실 장애인 주거시설의 예산이 현재 5600억에 이릅니다. 그런데 지금 지역사회 전환 지원 예산이 24억 원에 불과한데요. 사실 거주시설 관련 대비 예산을 10% 증액을 했지만 아직까지 우리 장애인, 지역사회와 관련되어 있는 예산은 부족한데 미국의 탈시설 지원 제도에 보시면 MFP라고 있습니다. 이게 뭐냐 하면 머니 팔로우즈 더 퍼슨(Money Follows the Person)이라고 예산이 사람을 따라 이동한다는 겁니다. 아마 교수님 잘 알고 계실 텐데요.
우리도 장애인 당사자가 시설에서 지역사회로 나오면 이쪽으로 예산이 이동하게 되는 게 당연한 것 같은데, 추가로 많은 예산들이 든다고 보는데 여기에 대해서는 어떻게 생각하십니까? 많은 사람들이 지역사회에 장애인들이 나오면 예산이 많이 들 거다라고 생각하는데 여기에 대해서는 어떻게 생각하십니까?
진술인김기룡 사실은 그렇게 생각하셔 가지고 많은 사람들이 ‘당연히 지역사회에 나가면 돈이 훨씬 많이 드니까 정부도 이제 탈시설에 대해 소극적일 수밖에 없는 것 아니냐’ 이렇게 얘기하시는데 해외의 여러 가지 연구, 우리나라에서는 이렇게 탈시설 상태에서 투입되는 예산 지원의 액수와 또 시설에 거주했을 때 투입되는 예산 지원 액수 간에 비교했던 그런 자료는 없지만 해외 사례를 보면요, 여러 사례에서 오히려 지역사회에서 살았을 때 기존의 예산이 약 20～30% 정도 절감이 되더라라는 연구라든가 아니면 어떤 한 사람의 경우 예를 들어서 미국의 펜실베이니아주에서는 시설에서 살았으면 한 사람에 연간 4만 7000달러가 소요가 됐었는데 지역사회에서 거주를 하면 한 4만 달러 정도밖에 들지 않는다, 그래서 오히려 한 사람당 예산이 한 7000달러 가까이 절감이 된다 이런 연구 결과들도 있습니다.
그런데 뿐만 아니라요, 이게 사실은 우리가 보통 시설에서 사는 것이 더 유리하냐 아니면 더 경제적이냐 아니면 지역사회에서 사는 것이 더 경제적이냐 이렇게 비교를 해 볼 때 꼭 얼마나 예산을 투입했느냐만 보는데요, 또 한 가지 더 봐야 될 것은 성과, 생산성에 대한 것도 봐야 됩니다. 시설에서 나와서 지역사회에서 살게 되면 자연스럽게 독립 기능이 증가된다거나 자기 통제력이 증가된다거나 또 생존율이 증가된다거나 사망률이 감소된다거나 도전적 행동이 감소된다라든가 또 가족의 행복감이 상승한다는 등 이런 연구 결과들이 굉장히 많이 있습니다.
그리고 어떤 한 연구에서는 탈시설 관련된 100건의 연구 결과에서 발달장애인의 어떤 도전적인 행동 감소라든가 그리고 또 건강의 증진 또 생존율 향상 이런 아주 구체적인 성과들이 나타났습니다.
사실 이것까지도 우리가 탈시설로 인한 편익이라고 생각하면 우리는 이걸 가지고 비용편익 비율을 산출해 볼 수가 있습니다. 그래서 제가 산출해 봤더니 시설을 1이라고 했을 때 지역사회에서 거주했을 때 비용편익은 2.76 정도가 나옵니다. 그러니까 거의 시설에서 하는 것보다 지역사회에서 하는 것이 비용편익 측면에서 훨씬 더 높다라고 이렇게 볼 수 있기 때문에 어쨌든 국가도 지역사회 거주에 대한 지원을 더 많이 하고 그리고 탈시설에 대한 좀 더 적극적인 정책 추진이 필요하다고 생각합니다.
그런데 뿐만 아니라요, 이게 사실은 우리가 보통 시설에서 사는 것이 더 유리하냐 아니면 더 경제적이냐 아니면 지역사회에서 사는 것이 더 경제적이냐 이렇게 비교를 해 볼 때 꼭 얼마나 예산을 투입했느냐만 보는데요, 또 한 가지 더 봐야 될 것은 성과, 생산성에 대한 것도 봐야 됩니다. 시설에서 나와서 지역사회에서 살게 되면 자연스럽게 독립 기능이 증가된다거나 자기 통제력이 증가된다거나 또 생존율이 증가된다거나 사망률이 감소된다거나 도전적 행동이 감소된다라든가 또 가족의 행복감이 상승한다는 등 이런 연구 결과들이 굉장히 많이 있습니다.
그리고 어떤 한 연구에서는 탈시설 관련된 100건의 연구 결과에서 발달장애인의 어떤 도전적인 행동 감소라든가 그리고 또 건강의 증진 또 생존율 향상 이런 아주 구체적인 성과들이 나타났습니다.
사실 이것까지도 우리가 탈시설로 인한 편익이라고 생각하면 우리는 이걸 가지고 비용편익 비율을 산출해 볼 수가 있습니다. 그래서 제가 산출해 봤더니 시설을 1이라고 했을 때 지역사회에서 거주했을 때 비용편익은 2.76 정도가 나옵니다. 그러니까 거의 시설에서 하는 것보다 지역사회에서 하는 것이 비용편익 측면에서 훨씬 더 높다라고 이렇게 볼 수 있기 때문에 어쨌든 국가도 지역사회 거주에 대한 지원을 더 많이 하고 그리고 탈시설에 대한 좀 더 적극적인 정책 추진이 필요하다고 생각합니다.
위원장님, 조금만, 한 30초만 더……
수고하셨습니다.
30초만 더 주십시오.
하나 더?
예, 한 가지만.
김신애 위원장님께 마지막으로 질의를 드리겠습니다.
지금 현재 지방에서 장애인가족지원센터를 운영을 하는 걸로 알고 있습니다. 그래서 위기 관련한 사업을 많이 하시는데 실제 지금 주위에 시설에서 나와서 자립을 하시고 난 다음에 어떤 서비스를 받고 생활을 하고 계시는지 또는 지금은 시범사업이긴 하지만 앞으로 좀 더 확대되는 사업들이 있으면 어떤 것들이 있는지 이것을 좀 말씀해 주십시오.
김신애 위원장님께 마지막으로 질의를 드리겠습니다.
지금 현재 지방에서 장애인가족지원센터를 운영을 하는 걸로 알고 있습니다. 그래서 위기 관련한 사업을 많이 하시는데 실제 지금 주위에 시설에서 나와서 자립을 하시고 난 다음에 어떤 서비스를 받고 생활을 하고 계시는지 또는 지금은 시범사업이긴 하지만 앞으로 좀 더 확대되는 사업들이 있으면 어떤 것들이 있는지 이것을 좀 말씀해 주십시오.
진술인김신애 저는 이제 장애인가족지원센터 운영은 그만뒀고요. 지금은 다른 일을 하고 있습니다.
그런데 제 경험을 말씀드리면, 지역사회에서 처음에 자립 체험홈을 통해서 어머니와 자녀가 떨어지는 훈련을 하게 되는데 모든 공무원들이 처음에는 장애인의 자립 훈련에 포커싱이 돼 있었는데 저희가 거기에 주목하지 않고 엄마와 자녀가 얼마나 심리적 경계를 건강하게 떼어 낼 수 있는지를 목표로 했습니다. 그런 과정을 거치니까 어머니들이 ‘얘가 우리 집 옆의 주공아파트에서 왔다 갔다 하면서 살 수 있네’라는 자신감이 생기니까 자립에 대해서 어머니들이 의지를 가지시기 시작했고, 그중에 물론 지적장애인 분도 계시고 자폐 범주성 장애인 분들도 계셨어요. 그렇지만 굉장히 조화롭게, 우리가 연계를 잘해서 지역사회에서 데이센터 가시는 분도 계시고 편의점에서 알바 하는 분도 계시고 또 최중증장애인, 의사소통이 안 되시는 분들은 그냥 데이센터 다녀오시고 저녁 먹고 본인 방에서 이렇게, 종이를 찢는다든지 박수를 친다든지 하면서 본인이 갖고 있는 자폐 범주성 장애를 억압하는 사회문화적 어려움을 자기만의 공간에서 풀어내면서 스트레스를 푸세요. 그렇게 하면서 자연스럽게 이렇게 살아가게 되는 과정을 보았고, 이런 과정을 몇 번을 거친 다음에 실제로 20대 발달장애인분들이 지역사회에서 독립해서 사시거든요.
여기서 제가 항상 드리는 말씀이 ‘그러면 다 완벽하고 안전하냐’라는 건데 그렇지는 않습니다. 여러 가지 지역사회 문제들이 발생하기도 하고 범죄가 일어나기도 합니다. 그렇지만 그게 사람 사는 사회고 또 저도 사실 지금 뚱뚱해서 의사가 ‘밤에 라면 먹지 마세요’ 그러지만 저는 라면을 선택합니다, 제 행복을 위해서.
발달장애인에게만은 늘 보호와 안전한 삶, ‘너는 올바른 삶을 살아야 돼’라는 우리 사회의 기준, ‘너는 지능이 낮으니까 올바른 선택을 할 수 없어’라는 우리의 기준이 문제인 거지 그들이 세상을 살아가는 데는 문제가 없다라는 것을 저는 이미 경험을 했어서 사실 이렇게 굉장히 자신감 있게 말씀드리긴 합니다. 그래서 어렵기는 하지만 촘촘한 서비스 지원이 가능하다면 가능하다 저는 이렇게 자신감 있게 말씀드리고 싶습니다.
그런데 제 경험을 말씀드리면, 지역사회에서 처음에 자립 체험홈을 통해서 어머니와 자녀가 떨어지는 훈련을 하게 되는데 모든 공무원들이 처음에는 장애인의 자립 훈련에 포커싱이 돼 있었는데 저희가 거기에 주목하지 않고 엄마와 자녀가 얼마나 심리적 경계를 건강하게 떼어 낼 수 있는지를 목표로 했습니다. 그런 과정을 거치니까 어머니들이 ‘얘가 우리 집 옆의 주공아파트에서 왔다 갔다 하면서 살 수 있네’라는 자신감이 생기니까 자립에 대해서 어머니들이 의지를 가지시기 시작했고, 그중에 물론 지적장애인 분도 계시고 자폐 범주성 장애인 분들도 계셨어요. 그렇지만 굉장히 조화롭게, 우리가 연계를 잘해서 지역사회에서 데이센터 가시는 분도 계시고 편의점에서 알바 하는 분도 계시고 또 최중증장애인, 의사소통이 안 되시는 분들은 그냥 데이센터 다녀오시고 저녁 먹고 본인 방에서 이렇게, 종이를 찢는다든지 박수를 친다든지 하면서 본인이 갖고 있는 자폐 범주성 장애를 억압하는 사회문화적 어려움을 자기만의 공간에서 풀어내면서 스트레스를 푸세요. 그렇게 하면서 자연스럽게 이렇게 살아가게 되는 과정을 보았고, 이런 과정을 몇 번을 거친 다음에 실제로 20대 발달장애인분들이 지역사회에서 독립해서 사시거든요.
여기서 제가 항상 드리는 말씀이 ‘그러면 다 완벽하고 안전하냐’라는 건데 그렇지는 않습니다. 여러 가지 지역사회 문제들이 발생하기도 하고 범죄가 일어나기도 합니다. 그렇지만 그게 사람 사는 사회고 또 저도 사실 지금 뚱뚱해서 의사가 ‘밤에 라면 먹지 마세요’ 그러지만 저는 라면을 선택합니다, 제 행복을 위해서.
발달장애인에게만은 늘 보호와 안전한 삶, ‘너는 올바른 삶을 살아야 돼’라는 우리 사회의 기준, ‘너는 지능이 낮으니까 올바른 선택을 할 수 없어’라는 우리의 기준이 문제인 거지 그들이 세상을 살아가는 데는 문제가 없다라는 것을 저는 이미 경험을 했어서 사실 이렇게 굉장히 자신감 있게 말씀드리긴 합니다. 그래서 어렵기는 하지만 촘촘한 서비스 지원이 가능하다면 가능하다 저는 이렇게 자신감 있게 말씀드리고 싶습니다.
감사합니다.
최 위원님 끝나셨습니까?
예.
더 질의하실 위원님들이 안 계신 것 같습니다. 이것으로 질의를 마치도록 하고요.
오늘 공청회를 통해서 저희들이 위원님들뿐만 아니라 국민들도 관심을 가지고 있는 여러 가지 가장 중요한 법안들에 대해서 진술인들의 전문적인 의견 또 현장의 목소리를 들을 수 있게 됐던 것을 감사하게 생각합니다. 아마 우리 위원회가 장애인 권리보장 그리고 탈시설 지원 관련 법률안을 심사하는 데 큰 참고가 될 것이다 이렇게 생각하고요.
다시 한번 참석해 주신 진술인 또 관계자 여러분께 감사를 드립니다.
그러면 이상으로 공청회를 마치도록 하겠습니다.
진술인들께서는 돌아가셔도 좋습니다.
위원님 여러분 오늘 수고 많으셨습니다.
이제 저희 상임위원회도 2년의 한 텀을 도는 것에 임박하면서 마지막 정리들을 해 가고 있고 또 대선이 끝나고 새로운 정부가 출범해서 여러 가지를 정리하는 시점이기 때문에 저희들이 남아 있는 미제, 숙제, 법 등등 또 점검할 것들, 코로나19가 마무리되는 시점에서 점검할 것들을 같이 여야 위원님들 다 함께 의논해 주시기 바랍니다.
그러면 오늘 회의는 이것으로 모두 마치겠습니다.
산회를 선포합니다.
오늘 공청회를 통해서 저희들이 위원님들뿐만 아니라 국민들도 관심을 가지고 있는 여러 가지 가장 중요한 법안들에 대해서 진술인들의 전문적인 의견 또 현장의 목소리를 들을 수 있게 됐던 것을 감사하게 생각합니다. 아마 우리 위원회가 장애인 권리보장 그리고 탈시설 지원 관련 법률안을 심사하는 데 큰 참고가 될 것이다 이렇게 생각하고요.
다시 한번 참석해 주신 진술인 또 관계자 여러분께 감사를 드립니다.
그러면 이상으로 공청회를 마치도록 하겠습니다.
진술인들께서는 돌아가셔도 좋습니다.
위원님 여러분 오늘 수고 많으셨습니다.
이제 저희 상임위원회도 2년의 한 텀을 도는 것에 임박하면서 마지막 정리들을 해 가고 있고 또 대선이 끝나고 새로운 정부가 출범해서 여러 가지를 정리하는 시점이기 때문에 저희들이 남아 있는 미제, 숙제, 법 등등 또 점검할 것들, 코로나19가 마무리되는 시점에서 점검할 것들을 같이 여야 위원님들 다 함께 의논해 주시기 바랍니다.
그러면 오늘 회의는 이것으로 모두 마치겠습니다.
산회를 선포합니다.
(12시03분 산회)